ALS

De moeder van Amber kreeg last van haar handen en voeten en besloot naar een dokter te gaan. “Zij vertelden dat ze ALS had en dat ze niets meer voor haar konden doen”, begint Amber. Haar moeder is nu iets meer dan drie jaar geleden overleden, waar veel zorg aan voorafging.

“We zeiden gelijk dat ze niet naar een verpleeghuis zou gaan. We wilden zoveel mogelijk tijd met elkaar doorbrengen.” En daarom stond er na drie maanden een complete zorgunit in hun tuin. “We leken net een volledige verpleegafdeling.”

Amber volgt zelf een verpleegkundige opleiding, wat hielp. “Ik kon mijn vader dingen leren en verder deed ik de verpleegkundige kant. ’s Morgens de thuiszorg, de rest van de dag was het aan ons. Mijn vader sliep naast haar en moest haar ’s nachts draaien.” Het was voor het gezin niet alleen psychisch zwaar, ook fysiek was het niet gemakkelijk.

Lees ook
Robin (21) in mantelzorger voor haar vader: ‘Het zit altijd in mijn hoofd, dat maakt het lastig’

‘Stukje van mezelf’

Wanneer Lock aan haar vraagt wat Amber het moeilijkst vond, antwoordt ze dat je de achteruitgang elke dag weer merkt. “Op een dag kon ze niet meer praten, op een gegeven moment niet meer zelf eten.” Ook legt ze uit dat het heel lastig was dat ze gewoon wilde plannen, maar tegelijkertijd geen idee had hoe lang het nog zou duren. “Ik wist op een gegeven moment ook niet meer hoe lang mijn lichaam het vol zou houden.”

Toen haar moeder eenmaal overleed, hadden Amber, haar tweelingzus en haar vader ook echt lichamelijke pijn. “Alles aan ons lichaam deed pijn, een maand lang. Ook van ontlading, maar ook van verdriet”, legt ze uit.

Nu, drie jaar later, vertelt ze over wat ze het meeste mist aan haar moeder. “Simpele dingen, zoals boodschappen doen. Of een knuffel. We leken heel erg op elkaar, dus ze kon me goed aanvoelen. Het voelt toch alsof een stukje van mezelf met haar mee is gegaan in het graf, en dat ik mezelf ook weer opnieuw moet leren kennen.”

Wil je het hele gesprek en de rest van de aflevering zien? Dat kan hier.

Lees ook
Carina herdenkt haar moeder Sjaan: ‘In mijn kraamtijd miste ik haar ontzettend’