Tessa Schiethart (27) is geboren met het het syndroom van Sturge-Weber, waardoor ze onder meer een grote wijnvlek in haar gezicht heeft. Op Instagram laat ze zien hoe prachtig ze eruitziet. ‘Ik ben er nooit onzeker over geweest.’
“Maar wel over dat ik dikke benen zou hebben of te veel buikvet, zoals elke vrouw denk ik”, lacht Tessa.
Tessa wordt geboren in de jaren negentig – mét wijnvlek. In die tijd is het normaal om kinderen met deze gezichtsaandoening door te sturen naar lasertherapie. Daar beginnen ze mee als ze zes maanden oud is. “Om de drie maanden werd ik gelaserd, zodat de vlek lichter zou worden.”
Maar als ze twee jaar oud is, gaat het mis. “Er was een nieuwe machine in het ziekenhuis binnengekomen, maar die was van binnen niet goed afgesteld. De laser was vier keer zo hard waardoor ik ben verbrand en ik nu nog met een aantal littekens in mijn gezicht rondloop.” Tessa’s ouders besluiten te stoppen met de therapie, ook omdat zich een nieuw ‘probleem’ aandient: de Amsterdamse blijkt niet goed te kunnen zien.
Zelfverzekerde Sarah (20) heeft grote wijnvlek in haar gezicht: 'Heb mezelf liever zoals ik ben'
“Dat hoort bij het syndroom dat ik heb, zo kun je ook epilepsie hebben, maar ik bleek blind te zijn aan mijn rechteroog”, legt ze uit. “Dat vind ik veel erger dan die vlek, die hoort bij mij. Met links zie ik ook minder goed, er bestaat een kans dat ik helemaal blind word. De boel was stabiel, maar sinds februari lijk ik toch weer minder goed te kunnen zien. Ik baal er niet van, want ik wist dat dit zou kunnen gebeuren. Ik kijk nu uit naar alternatieve geneeswijzen. Ik geloof wel in de diagnoses, maar niet in deze prognose. Dit is maar een toekomstvoorspelling. Ik hoop dat er tóch nog wat aan kan worden gedaan.”
“Ik ben er nooit onzeker over geweest”, gaat Tessa verder. “In de puberteit heb ik twee keer mijn wijnvlek proberen te camoufleren, op mijn veertiende en op mijn zestiende. Toen ik mezelf in de spiegel zag, begon ik me raar te voelen in mijn eigen lichaam. Ik durfde er niet mee naar buiten, ik herkende mezelf helemaal niet meer.” Sindsdien heeft ze het nooit meer gedaan. “Ik wil ook niet afhankelijk zijn van make-up. Ik wil ook gewoon in joggingbroek en met een knot op mijn hoofd naar de Albert Heijn kunnen, zonder dat ik me eerst moet camoufleren.”
https://www.instagram.com/p/CBTK3VElMAG/
Toch zullen mensen altijd naar haar kijken als Tessa over straat loopt, maar dat is ze niet anders gewend. “Voor een partner is het aan het begin wat gek, kan ik me voorstellen. Mijn ouders hebben een belangrijke rol in mijn acceptatie gespeeld. Zodra ik kon praten, lieten ze mij mijn gezichtsafwijking altijd zelf uitleggen aan mensen. Ik ben nooit gepest en ben ook niet op mijn mondje gevallen, mocht iemand iets naars zeggen. Dan wil ik het ook op een educatieve manier uitleggen. Ik denk ook dat het helpt dat ik ben geboren en getogen in Amsterdam, hier zie je wel vaker mensen met een ‘ander’ uiterlijk. Toen ik klein was, zag je ook overal punkers lopen. Mijn moeder zei: ‘Schat, je bent niet de enige die er anders uitziet, hoor’.”
“Ik heb wel een aantal jaar Koningsnacht vermeden in Amsterdam”, vertelt Tessa. “Nu komt dat ook omdat ik niet meer zo’n feesttype ben. Tijdens die nacht komen wat meer mensen van buitenaf naar de hoofdstad, die zo’n ander uiterlijk misschien niet zo gewend zijn. Er is dan veel alcohol in het spel. Ik kreeg daardoor opmerkingen naar mijn hoofd als ‘Moet je kijken, wat heeft zij op haar hoofd?’ Mijn vriendinnen kwamen als leeuwen voor me op, heel lief.”
“Als ik iets aan mezelf zou mogen veranderen, zouden dat mijn ogen zijn”, besluit Tessa. “Nooit mijn wijnvlek. Er zitten ook positieve kanten aan: ik hoef me nooit twee keer voor te stellen, omdat mensen mij onthouden. En ik trek op de één of andere manier bijzondere mensen aan, maar dat is alleen maar leuk, dan beleef je tenminste wat. Als coach bij mijn bedrijf To face the world probeer ik anderen ook meer positieve bewustwording mee te geven wat betreft hun uiterlijk. Ik heb genoeg zelfliefde, dat probeer ik anderen ook mee te geven. Wees trots op jezelf. Ik ben nu eenmaal zo, en die wijnvlek hoort bij mij.”
Mooi: Jacob (25) verandert wijnvlek in landkaart
