Hoewel dat voor Susan zelf veel verklaart, doet dat het niet voor omstanders van haar aanvallen.

PNEA

Geen idee wat PNEA is? Dan ben je lang niet de enige. “Bijna niemand is er bekend mee. Zelf kreeg ik de diagnose ook vorig jaar januari pas, terwijl ik toen al drie jaar last had van aanvallen.” Susan legt uit dat PNEA lijkt op epilepsie, maar dat haar aanvallen niet worden veroorzaakt door elektrische verstoringen in de hersenen. “Artsen vertelden me dat PNEA bij mij een psychische oorzaak heeft. Voor mij spelen trauma, spanning en stress daarbij een rol.”

“Als ik een aanval heb ga ik heel erg trillen, snel ademen, mezelf open krabben, m’n vingers knakken en pulken aan kleding”, vertelt Susan. “Tijdens een aanval kan ik geen contact meer leggen met anderen, maar ik heb vaak wel door wat er gebeurt. Voor mij is het dan een kwestie van m’n aanval uitzitten – dat duurt de ene keer langer dan de andere, maar nooit langer dan dertig minuten.”

Behandeling

Voorafgaand aan haar diagnose is Susan meerdere keren op de spoedeisende hulp beland. “Ik had soms wel vier keer in de week een aanval, maar het ziekenhuis kon er geen vinger op leggen wat de oorzaak was. Na meerdere bezoekjes aan de spoedeisende hulp ben ik uiteindelijk doorgestuurd naar SEIN, het expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde. Na drie jaar onzekerheid, gaven ze me daar uiteindelijk de diagnose PNEA.”

Dankzij haar diagnose weet Susan nu hoe ze haar aanvallen kan verminderen. “Ik heb verschillende soorten therapie gevolgd. Daar kwamen ze erachter dat ik een trauma heb. Dankzij een intensieve traumabehandeling en regelmatige therapie heb ik op dit moment nog maar één keer per maand een aanval. Maar dat verschilt per periode: als ik meer spanning en stress ervaar, betekent dat voor mij ook meer aanvallen.”

Geen oplossing

Helaas zijn er geen specifieke medicijnen waarmee Susan haar aanvallen kan verhelpen. “Ik kan mijn aanvallen verminderen met therapie, maar ze denken bij mij niet dat het nog weggaat. Omdat het een psychische oorzaak heeft, ligt het er heel erg aan hoe ik mijn trauma’s en stress verwerk. Daardoor zal het in de toekomst waarschijnlijk het ene moment beter en het andere moment minder gaan.”

Misha (33) hielp een festivalganger met epilepsie: 'Omstanders wilden hem water geven'Lees meer

Onbekend

Susan vindt het jammer dat zo weinig mensen bekend zijn met haar aandoening. “Als ik vertel dat ik PNEA heb, moet ik het eigenlijk altijd uitleggen. Dat is anders bij epilepsie: daar is iedereen wel bekend mee, omdat meer mensen het hebben. Ik ken zelf niemand die PNEA heeft en vind dat soms wel een beetje eenzaam. Er is niet echt iemand die begrijpt wat ik voel en waarmee ik dat kan bespreken.”

Maar wat Susan misschien nog wel lastiger vindt, is dat mensen niet weten hoe ze moeten handelen als ze een aanval heeft.  “Als ik op straat een aanval heb, gaan mensen vaak aan me zitten. Dat is natuurlijk goed bedoeld, maar daardoor wordt mijn aanval alleen maar erger. Als vreemde mensen aan me zitten, zorgt dat bij mij namelijk voor meer stress en spanning. Tegelijkertijd gaan mensen meestal hard tegen me praten, waarna ze al snel de ambulance of politie bellen. Het lastige daaraan is dat ik alles wel hoor, maar het me niet lukt om te reageren. Ik weet dat het niet nodig is om te bellen, maar kan dat anderen niet duidelijk maken.”

Tips voor anderen

Wat omstanders dan wel het beste kunnen doen? “Ik denk vooral zelf rustig blijven”, zegt Susan. “Het werkt fijn als mensen me geruststellen zonder me voor de rest aan te raken. Dan weet ik dat er iemand bij me is. Ik hoef voor de rest niet in een bepaalde houding te worden geplaatst of iets dergelijks. Het enige belangrijke is dat ik niet op een gevaarlijke plek lig.”

Onnodig in ambulance

Als Susan buiten een aanval heeft, wordt ze eigenlijk altijd thuisgebracht door de ambulance of de politie. “Wie er wordt gebeld, is afhankelijk van hoe mijn aanval er uitziet. Soms denken mensen dat ik aan de drugs zit, waarna ze de politie bellen. Omdat de politie niet weet wat er aan de hand is, word ik dan vaak ruig aangepakt. Ze snappen niet dat ik een aanval heb en denken dat ik me verzet. Helaas zorgt dat er bij mij alleen maar voor dat de aanval langer duurt.”

Toen Susan nog in het dorp woonde, herkende de ambulancebroeders haar. “Zo was mijn identiteitsbewijs op een gegeven moment niet meer nodig. Ik lag wekelijks onnodig in de ambulance.” Gelukkig is de laatste keer dat Susan is thuisgebracht inmiddels al een maand geleden. “Het is natuurlijk fijn dat ze blijven komen als ik een aanval heb, maar het is soms ook wel dubbel. In de tijd dat ze met mij bezig zijn, kunnen ze misschien wel beter naar een andere plek gaan. Toch worden ze niet voor niets gebeld: vaak schrikken omstanders van mijn aanvallen. Dan is de ambulance of de politie er in ieder geval om hen gerust te stellen.”

Risico

Hoewel ze ieder moment een aanval kan krijgen, laat Susan zich niet beperken door haar aandoening. “Ik mag waarschijnlijk niet autorijden in de toekomst en ontwijk drukke plekken, maar ik heb op dit moment wel gewoon een fiets. Hoewel ik al een paar keer ben gevallen, wil ik niet dat PNEA mijn wereldje klein gaat maken. Ik houd bijvoorbeeld ook heel erg van paardrijden en neem het risico op een aanval dan maar gewoon voor lief.”

Susan vertelt dat ze tussen de paarden nog nooit een aanval heeft gehad. “Ik werk nu ook met dieren als bijbaantje en merk dat ze me echt rustig maken.” Voordat Susan haar diagnose kreeg, heeft ze een jaar thuis gezeten. “Mijn aanvallen maakten het onmogelijk om naar mijn middelbare school te gaan, waarna ik een passende school moest vinden. Ik had nog wel een baantje in de supermarkt, maar dat lukte op een gegeven moment ook niet meer. Daarom spendeerde ik veel tijd tussen de paarden. Inmiddels zit ik op het speciaal onderwijs en weet ik precies wat ik wil. Na mijn middelbare school wil ik dieren leren verzorgen, dan kan ik in de toekomst met dieren werken.”

Hoewel PNEA bij Susan een psychische oorzaak heeft, geldt dit niet voor iedereen met PNEA. De aanvallen komen vaak tot uiting als gevolg van FNS (functionele neurologische stoornis). Hierbij worden de signalen tussen de hersenen en het lichaam niet goed verzonden en ontvangen. Er zijn veel mensen met FNS-klachten die geen traumatische ervaring hebben. FNS is dus geen psychische aandoening, maar valt onder neurologische aandoeningen.

Sidney (21) heeft epilepsie: 'Ik wil niet horen hoe ik eruit zie tijdens mijn aanval'Lees meer