Hemofilie is een erfelijke afwijking in de bloedstolling die zorgt voor eindeloze bloedingen. Het komt voornamelijk voor bij mannen, maar soms ook bij vrouwen.
Sterre is een van deze vrouwen en deelt met LINDA.meiden haar verhaal.
Sterre (21) heeft hemofilie: 'Ik dacht dat het bloeden niet meer zou stoppen'
Geboorte
“Mannen kunnen hemofilie hebben en vrouwen kunnen draagster zijn. Mijn oom heeft een ernstige vorm van hemofilie en mijn moeder is draagster. Het zijn van een draagster houdt in dat je de aandoening aan je kinderen door kan geven. Dat was iets wat mijn ouders voor ons eigenlijk niet wilden, waardoor ze voor een IVF-traject kozen om kinderen te kunnen krijgen, waarbij hemofilie uitgesloten kon worden.”
Tijdens het IVF-traject blijkt dat de ouders van Sterre een tweeling verwachten, maar het was nog niet duidelijk of één van de twee ook het hemofilie-gen droeg. Dat werd iets duidelijker toen Sterre en haar zus Linde net twee jaar waren geworden. “In het ziekenhuis werd bloed bij ons afgenomen om te onderzoeken of één van ons ook een te laag stollingspercentage zou hebben. Daaruit kwam naar voren dat ik degene ben die een stollingsprobleem heeft. Dat ik ook draagster ben van de ziekte is bekend geworden toen ik dat liet uitzoeken rond mijn achttiende verjaardag.”
“Ondanks dat ik een ziekte heb, heb ik wel echt kind kunnen zijn. Mijn ouders zijn er altijd heel chill mee omgegaan en zelf ben ik van jongs af aan ook al heel open over wat ik heb. Daardoor kon ik vaak gewoon doen wat andere kinderen ook deden en werden er waar nodig maatregelen genomen.”
Eke heeft de stollingsziekte hemofilie: 'Ik dacht dat ik 'gewoon' pech had'
Lastige situaties
“Het scheelt dat ik geen heel uitbundig kind was, waardoor er niet vaak ongelukken gebeurden die voor vervelende situaties zorgden. Wel had ik als klein meisje enorm veel bloedneuzen. Een keer op vakantie had ik langer dan een half uur een bloedneus. Toen was ik echt bang dat het bloeden niet meer zou stoppen. Uiteindelijk ben ik daarom twee keer aan mijn neus geopereerd. Ze hebben mijn neus toen als het ware dichtgeschroeid tegen bloedingen, zodat ik daar minder last van zou hebben.”
“Daarnaast zit ik al zolang als ik me kan herinneren onder de blauwe plekken. Vroeger maakte dat me wel eens onzeker, omdat dat heel zichtbaar was als ik korte kleding droeg. Inmiddels heb ik geaccepteerd dat het bij me hoort. Wel komt er tijdens bepaalde situaties bij mij wat meer kijken dan bij andere mensen. Toen ik mijn verstandskiezen moest laten trekken, moest ik bijvoorbeeld anderhalf uur aan het infuus en daarna kreeg ik ook nog medicijnen. Of toen ik begon met menstrueren, die bloedingen waren heel heftig. Daar ben ik nu nog steeds zoekende in, omdat niet alle vormen van anticonceptie voor mij passend zijn.”
Sterre heeft een kinderwens, maar de kans is groot dat haar kinderen ook hemofilie zullen krijgen. “Ik weet nog niet of ik net als mijn ouders voor IVF wil gaan. Op die manier kun je wel grotendeels uitsluiten of je kindje hemofilie heeft, maar het lijkt me het mooist om op de ‘normale’ manier kinderen te mogen krijgen. Dat zijn dingen waar ik wel over nadenk nu ik ouder word en dat is soms lastig, maar ik ben vooral heel hoopvol over de toekomst.”
Nina werd slachtoffer van kindermishandeling: 'Met haar trouwring sloeg ze mijn tand kapot'
Toekomst
“Twee jaar geleden ben ik met mijn moeder naar Ierland geweest. Daar heb je een driedaags congres voor mensen met hemofilie. Tijdens het congres kregen we voorlichtingen en luisterden we naar presentaties. Daar heb ik veel mensen gezien met hemofilie en dat vond ik heel interessant. Het was ook heel leerzaam, waardoor ik er nu nog meer over weet.”
“Het gaat verder gelukkig ook heel goed met mij. Zoals ik vroeger kind kon zijn, zo doe ik ook nu eigenlijk alle dingen die andere mensen van mijn leeftijd ook doen. Mijn zus en ik maken wel eens grapjes over het feit dat ik het wel heb en zij niet, zo houden we het luchtig. Ik studeer, zit op voetbal, heb een lieve vriend en leuke vriendinnen. Een keer per jaar moet ik naar de hematoloog voor controle, maar ook daar ben ik inmiddels aan gewend.”
Naomi (26) heeft autisme: 'Soms denk ik dat ik van het balkon moet springen'
