Op haar dertiende krijgt Sanne Schouteten last van haar knie. Pas zes jaar later komt ze erachter dat ze het chronische pijnsyndroom fibromyalgie heeft. ‘De dokter dacht dat ik gewoon een blessure had.’
Aan LINDA.meiden vertelt Sanne over haar pijnklachten, hoe het haar leven beïnvloedt en hoe ze ermee leerde omgaan.
Als Sanne dertien jaar is, krijgt ze veel last van kniepijn. Dit belemmert haar in het dagelijks leven en ze besluit naar de dokter te gaan. “Hij dacht dat het groeipijn was of een blessure en stuurde me door naar de fysiotherapeut.” Toen de oefeningen van de fysio Sanne niet verder hielpen, besloot ze terug te gaan naar de dokter. “Dit heeft lang geduurd en ik ben vaak heen en weer gestuurd. Uiteindelijk heb ik wel vijf verschillende fysiotherapeuten geprobeerd voordat ik naar het ziekenhuis doorverwezen werd.”
Daar worden door verschillende artsen foto’s en scans gemaakt. Maar een diagnose voor haar kniepijn blijft uit.
Uiteindelijk wordt Sanne op haar negentiende doorgestuurd naar een reumatoloog. Hier worden weer verschillende testen gedaan, waaronder een bloedtest. “Toen ik terug moest komen voor de uitslag vertelde de dokter eigenlijk wat ik allemaal niet had. Ze zei uiteindelijk: ‘Dit en dat is het allemaal niet en we zien verder ook niks. Dus je hebt fibromyalgie.'”
Wat deze diagnose betekent voor Sanne wordt niet meteen uitgelegd. “Er werd in het ziekenhuis uiteindelijk kort verteld dat het veel op reuma lijkt en ook wel weke delen-reuma genoemd wordt. Toen besefte ik nog niet dat fibromyalgie écht anders is en je er ook mentale klachten van kan krijgen. Naast de kniepijn, kreeg ik pijn in mijn heupen en rug, ook werd ik opeens heel angstig.”
De diagnose beïnvloedt het dagelijkse leven van Sanne ontzettend. “Ik doe zoveel dingen niet die ik voorheen wel deed. Vroeger was ik iemand die van een feestje hield, nu ben ik daar bijna niet meer te vinden omdat mijn lichaam het gewoon niet meer trekt.”
Sanne gaat na haar diagnose ook langs bij een reumakliniek. Hier geven ze haar een lijst met dingen die ze beter kan schrappen, dit zou de pijn kunnen verminderen. Inname van alcohol beperken was daar een van. “Als je drinkt, verdooft je hele lichaam, hierdoor ga je gewoon sneller over je grenzen heen. Dan kan ik na zo’n dag nog dagen met pijn rondlopen. Zo voorkom ik dat deels, wat wel heel fijn is.”
Zoé (25) stopt bewust een jaar met alcohol drinken: 'Er viel een last van m'n schouders'
Sanne heeft gelukkig meer dingen gevonden die helpen tegen de pijn. “Ik heb middelen zoals een warmtedeken voor mijn rug, maar ook een brace. Deze heb ik om als ik lang moet zitten, bijvoorbeeld tijdens mijn studie. Ook doe ik wel eens een floatsessie, dan ontspant heel mijn lichaam eigenlijk. Waar ik het meeste baat bij heb gehad, zijn mensendieck therapie en mindset coaching.”
Voor mensendieck wordt Sanne doorverwezen door artsen in het ziekenhuis. Dit is een bepaalde oefentherapie die je helpt met je houding- en bewegingspatroon.
“Zij leerden hoe ik op de juiste manier mijn zitbotjes moet gebruiken en hoe ik mijn schouders kan ontspannen als ik lang zit. Ook kreeg ik allemaal hulpmiddelen mee die ik thuis toe kon passen.” Op dit moment is Sanne wat deze behandelmethode betreft uitbehandeld.
Sanne vertelt dat ze vrijwel alle hulp die ze kreeg zelf opzocht. “Vanuit het ziekenhuis krijg je bijna niks mee. Ik heb zelf uit moeten zoeken wat er allemaal bij fibromyalgie hoort. Toen ik erachter kwam dat er naast fysieke pijn veel meer bij kwam kijken, ben ik bij toeval in contact gekomen met een mindset coach.”
Door haar syndroom heeft ze last van angst- en paniekaanvallen. Deze coach helpt haar hiermee om te gaan. “Ik heb veel van haar geleerd en weet nu beter hoe ik naar mezelf en het probleem kan kijken.”
Narges (16) werkt als sportcoach in het vluchtelingenkamp waar ze woont: 'Ik wil anderen inspireren'
“Ik wil heel graag dat mensen weten dat het bestaat, maar ook wat het inhoudt en wat er allemaal bij komt kijken. Dat is zoveel meer dan de klachten die je hebt bij reuma.”
Om meer erkenning voor fibromyalgie te krijgen, deelt Sanne haar ervaringen en kennis op Instagram en TikTok (@sanneschouteten). Hierop krijgt ze veel reacties van mensen die met hetzelfde kampen. “Aan mij en elkaar vertellen ze hun verhaal, wat ze al hebben geprobeerd voor de pijn en tips om er mee om te gaan. Ik had in eerste instantie niet verwacht dat mensen zo goed zouden reageren. Het helpt mij heel erg om in contact te zijn met mensen die er ook mee te maken hebben.”
18 april had Sanne een intake voor een revalidatietraject. Tot nu toe heeft ze hier nog geen startdatum van gekregen, maar ze hoopt er in juni mee te kunnen beginnen. “Ik heb altijd gezegd dat dit voelt als mijn laatste manier om er mee om te leren gaan. Dat zal het waarschijnlijk niet zijn, maar zo voelt het wel. Via dat traject hoop ik nog beter mijn kracht en energie te kunnen verdelen.”
Ook hoopt ze in de toekomst meer mensen te kunnen helpen met een chronische aandoening. “Ik zou graag lezingen geven en een boek schrijven.”
“Mijn advies aan mensen die net deze diagnose hebben gekregen is, ga jezelf er zo goed mogelijk in verdiepen. Het is echt het allerbelangrijkste om te weten waar je last van hebt en de details ervan op een rijtje te hebben”, vertelt ze.
Ook voor de mensen die de diagnose al een langere tijd hebben, heeft ze advies. “Als je er nog niet je weg in hebt kunnen vinden, praat erover. Soms weet je gewoon niet helemaal wat de problemen zijn of wat je dwars zit. Erover praten opent veel deuren en dat is belangrijk.”
Sanne (23) heeft van kleins af aan reuma: 'Mensen staan niet stil bij hun lichaam tot ze zelf beperkt zijn'
