Hoewel buikpijn, winderigheid en problemen met de ontlasting kenmerken van het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) zijn, kent de aandoening ook mentale klachten. Pien (22) weet er alles van.
Aan LINDA.meiden vertelt ze hoe haar leven met het Prikkelbare Darm Syndroom eruitziet.
‘Het Prikkelbare Darm Syndroom is een verstoring van de functie van het maag-darmkanaal. De chronische aandoening kenmerkt zich door buikpijn of problemen met ontlasting. De oorzaak van PDS is vaak lastig te bepalen. Het kan ontstaan doordat de darmwand beschadigd raakt na bijvoorbeeld een ontsteking of een infectie. Maar het is meestal een combinatie van factoren’, schrijft De Maag Lever Darm Stichting.
Voor Pien beginnen de buikklachten in de zomervakantie als zij elf jaar oud is. In principe niets om je meteen zorgen over te maken, totdat de klachten aan blijven houden. Als ze de winter erna niet herstelt van een buikgriep, blijkt er meer aan de hand te zijn.
“Ik zat thuis met een buikgriep, waarvan de klachten maar niet overgingen. Ik had vooral heel erg last van constipatie. De huisarts gaf mij daar medicijnen voor. Maar toen deze niet werkten, verwees hij mij door naar de kinderarts in het ziekenhuis. Daar kreeg ik de diagnose Prikkelbare Darm Syndroom.”
Pien zal moeten leren omgaan met deze nieuwe diagnose. En dat is best even zoeken. “In het begin hield mijn moeder in een schriftje bij welke medicijnen ik aan het proberen was. Zelf hield ik bij wat ik had gegeten, om terug te lezen waar mijn buikpijn vandaan kon komen. De klachten waren wisselend en ik moest geregeld naar het ziekenhuis voor onderzoek.”
Er zijn periodes dat het goed gaat, maar er zijn ook fases waarin het slecht gaat, zoals vier jaar geleden. “Ik had ineens weer zó veel pijn in mijn buik, dat ik opnieuw naar het ziekenhuis ben gegaan. Daar bleken mijn darmen helemaal vol te zitten. Ik heb toen drie dagen een sonde ingehad om mijn darmen leeg te maken.”
Sindsdien moet Pien een paar keer per week haar darmen spoelen. Dat kan ze thuis doen met een speciale methode, waarbij ze een liter water door haar darmen laat lopen. Daarnaast slikt ze elke dag medicijnen om haar prikkelbare darm rustig te houden. “Dat zijn voornamelijk pilletjes om de pijnlijke buikkrampen tegen te houden. Daarbij slik ik maagbeschermers.”
Want naast problemen met haar darmen heeft Pien last van opkomend maagzuur. Dit is een veelvoorkomend bijverschijnsel van het Prikkelbare Darm Syndroom, volgens De Maag Lever Darm Stichting. Dit komt doordat niet alleen de darmen gevoelig zijn, maar ook de maag en slokdarm.
Meike (18) kan door maagverlamming nooit meer 'normaal' eten: 'Mis de smaak van pasta en sushi'
Daarom speelt voeding een belangrijke rol. Voedingsmiddelen kunnen klachten verergeren of juist verminderen. “Ik heb verschillende testen en diëten gedaan om te kijken waar ik wel en niet tegen kan. Daar kwam ook uit dat ik lactose-intolerant ben. Dat is in mijn geval redelijk goed vol te houden met pilletjes.” Hoewel het Prikkelbare Darm Syndroom niet de oorzaak is van een lactose-intolerantie, komen ze vaak samen voor. Ook dat heeft te maken met de gevoeligheid van de darmen.
Naast lactose, kan Pien sommige etenswaren beter vermijden. “Vanwege mijn gevoelige maag eet ik ui en knoflook heel beperkt. Voor mijn darmen probeer ik vooral volkoren te eten. Het is soms ook een beetje zoeken. Sommige dagen reageren mijn darmen en mijn maag heftiger dan andere dagen. Ik weet gelukkig inmiddels hoe ik met mijn eten om moet gaan, dus ik heb niet het idee dat ik hierin heel erg beperkt word, maar ik moet er wel rekening mee houden.”
Toch gaat het Prikkelbare Darm Syndroom over meer dan alleen het spijsverteringskanaal; het is ook een mentaal proces. ‘PDS werd lange tijd gezien als een psychische aandoening. Psychische factoren, zoals stress en angst, kunnen PDS-klachten verergeren. Het wordt steeds meer gezien als een verstoring in de hersen-darm-as, waarbij de darmen verstoorde signalen aan de hersenen geven of andersom’, aldus De Maag Lever Darm Stichting. “In het ziekenhuis werd uitgelegd dat je darmen je ’tweede hersenen’ zijn”, vult Pien aan.
“Als ik stress heb, merk ik dat mijn PDS-klachten meteen erger worden. In sommige situaties is dat ergens ook wel fijn, want ik kan altijd vertrouwen op mijn onderbuikgevoel. Ik ben met mijn buikklachten daarom ook bij de psycholoog geweest en ik heb ontspanningstraining gehad.”
Naomi (25) heeft prikkelbaar darm syndroom: 'Op een date nieste ik en liet ik een keiharde scheet'
Dit aspect van het Prikkelbare Darm Syndroom kan lastig zijn voor mensen om te begrijpen. “Op de middelbare school ging ik soms eerder naar huis toe. Maar dan ging ik wel ’s avonds bijvoorbeeld naar hockey. Dat vonden mensen vreemd. Dan moest ik soms wel uitleggen dat ik hockey deed om te ontspannen en dat dat juist fijn was als ik last had van mijn buik.”
Zelfs nu Pien volwassen is, wordt haar situatie niet altijd begrepen. “Het is bizar dat volwassen mensen er geen begrip voor hebben. Op de middelbare school was het nog vrij onschuldig. Maar ik weet nog dat ik tijdens mijn stageperiode vrij snel naar huis moest om mijn darmen te spoelen. Daar werd weleens een probleem van gemaakt. Mijn stagebegeleider zei dat ik moest nadenken of het niet te veel voor mij was. PDS zie je niet altijd van buiten; ik baal er dan vooral van dat anderen mij een slecht gevoel geven, terwijl ik er juist zo open over ben.”
“Ik schaam me er ook zeker niet voor. Laten we eerlijk zijn, iedereen poept. Als mensen er vragen over hebben, ben ik heel open. Ik wil benadrukken dat het ‘Prikkelbare Darm Syndroom’ maar een algemene term is. Het is voor iedereen anders, dit is ook alleen maar mijn verhaal. Ik vind het vooral belangrijk dat er meer aandacht voor komt en dat mensen zich gaan realiseren dat er veel meer achter zit dan alleen buikpijn.”
In nieuwe docuserie volgt Sanne zeven meiden met darmproblemen: 'Nog steeds een taboe'
