Op 26 mei 2022 wordt Zoë (19) midden in de nacht wakker zonder gevoel in haar been. Als ze enkele minuten later op probeert te staan, zakt ze volledig weg. Ze voelt dat er iets niet goed zit, maar de doktoren vinden niets.
Maandenlang wordt ze van het kastje naar de muur gestuurd, totdat er uiteindelijk drie littekens in haar hersenen gevonden worden. Daaruit blijkt dat ze op haar achttiende al drie herseninfarcten heeft overleefd.
Disclaimer: dit artikel gaat over een persoonlijke ervaring. Heb je zelf lichamelijke klachten? Raadpleeg dan altijd je (huis)arts
Met een slapend been wakker worden is voor de meeste mensen doodnormaal, zo ook voor Zoë. Wanneer ze met een tintelend been wakker wordt, doet ze haar uiterste best om hier zo snel mogelijk weer gevoel in te krijgen. Dit gaat moeizaam. “Ik moest heel nodig naar de wc, maar ik kwam mijn bed niet meer uit en viel steeds weer terug. Hierdoor raakte ik in paniek, waardoor ik me beter op mijn lichaam ging focussen. Toen merkte ik dat ook mijn armen en onderrug tintelden.”
Dat is voor Zoë een teken om haar ouders te roepen. Ondertussen probeert ze haar lichaam aan de praat te krijgen door zich te bewegen. Helaas werkt dit tevergeefs. “Mijn ouders moesten me naar de wc begeleiden door me goed vast te houden. Het was een raar gevoel en het voelde niet goed. Mijn moeder maakte zich zorgen om me, maar ik probeerde het weg te wuiven. Ik dacht dat het door de stress zou komen voor mijn rijexamen dat ik de volgende dag zou hebben.”
Sidney (21) heeft epilepsie: 'Ik wil niet horen hoe ik eruit zie tijdens mijn aanval'
Toch is er maar één ding dat Zoë wil na deze angstaanjagende nacht; duidelijkheid. Het liefst zou ze direct een huisarts bezoeken, maar omdat het Hemelvaartsdag is, zal dat even moeten wachten. “Alle praktijken waren dicht, maar ik voelde me er niet fijn bij en wilde weten wat er mis was. Daarom belde mijn vader naar de huisartsenpost. Daar mochten we niet langskomen. Er werd ons verteld dat het een beknelde zenuw was en dat we ons geen zorgen hoefden te maken.”
Dit is niet de uitslag waar Zoë op had gehoopt. Daarom brengt ze een dag later nog een bezoek aan de huisarts, niet wetende dat haar nog een lange periode staat te wachten die uit onzekerheid en doorverwijzingen bestaat. “De huisarts zei dat er een zenuw bekneld zat, waardoor ik doorverwezen werd naar de fysiotherapeut. Dat vond ik al raar, want ik had niet alleen last van mijn benen. Ik was ook heel moe en had dan een slis in mijn stem als ik praatte. Daarnaast was ik veel emotioneler dan normaal en had ik een slechte coördinatie”, legt ze uit.
En haar voorgevoel klopt, want na een eerste kennismaking stuurt de fysiotherapeut Zoë al terug naar de huisarts. “De fysio wist dat het iets neurologisch was en dat hij me niet kon helpen.” Toch stuurt de huisarts Zoë opnieuw naar de fysiotherapeut met de verklaring dat ze een hernia heeft.
Na een traject van drie maanden vraagt de fysiotherapeut hoe Zoë zich voelt. Wanneer hij erachter komt dat ze niet vooruit gaat, stuurt hij haar door naar een andere huisarts binnen dezelfde praktijk. Hier wordt ze na maanden eindelijk serieus genomen. “Mijn been voelde nog steeds dof aan en er zat niet altijd gevoel in. Lopen kon ik wel. Toen ik dat tegen de arts zei, wist hij meteen dat er iets niet goed zat. Ik werd met spoed doorverwezen naar het ziekenhuis. Dat was voor mij een enorme opluchting, omdat ik nu eindelijk een stapje verder was.”
In het ziekenhuis kan Zoë na een kennismaking met de neuroloog gelijk terecht voor een MRI-scan, waar ze twee dagen later de uitslag van krijgt. Het zenuwslopende belletje krijgt ze wanneer ze op het punt staat om naar haar stage te gaan. “Ze zeiden dat ik met spoed naar het ziekenhuis moest komen. Ik probeerde daar eerst nog onderuit te komen, omdat ik niet zomaar weg wilde gaan van mijn stage. Maar al snel gaven ze aan dat het belangrijk was en dat ik écht nu naar het ziekenhuis moest. Ik raakte daardoor in paniek. Ik belde gelijk mijn ouders en vertrok.”
Hilal (31) leert leven met gevolgen van herseninfarct: 'Ze dachten dat het migraine was'
Tijdens de gespannen rit naar het ziekenhuis spoken er allerlei gedachten door het hoofd van Zoë. Zo is ze ervan overtuigd dat ze een hersentumor heeft, vanwege haar symptomen. Dat is niet zo, zegt de neuroloog in een gesprek met Zoë. “Ze vertelden me dat ze drie littekens in mijn hoofd hadden gevonden, maar zonder uitleg. Toen dacht ik echt dat ik kanker had, maar later bleek dat ik drie herseninfarcten had gehad.”
Voor Zoë is dit gesprek de druppel. Alle stress die ze afgelopen maanden heeft gevoeld, komt er in één keer uit. “Ik werd woedend op de neuroloog en snapte niet dat ze dat niet gelijk had gezegd. Nu was ik al die tijd in paniek geweest.”
Nu Zoë eindelijk duidelijkheid heeft, voelt ze zich rustiger. Maar dit is voor korte duur, want al snel wordt haar leven op zijn kop gezet door behandelingen en onderzoeken. Zo worden MRI-scans, bloedonderzoeken en hartfilmpjes prioriteit en verdwijnt haar schoolleven steeds meer naar de achtergrond. “Ik kon ook niet meer naar mijn stage en dat vond ik heel erg.”
In deze periode gaat het niet goed met Zoë. Soms gaat ze huilend een scan in. Verder voelt ze veel angst en onbegrip voor haar situatie. “Ik kon er met mijn artsen gelukkig heel goed over praten. Zij hielden mijn hand vast als ik een scan eng vond. Mijn leven bestond alleen nog maar uit ziekenhuisbezoeken en dat vond ik heel lastig.”
Liona (24) kreeg op haar 23e een herseninfarct: 'Dacht dat ik een enorme kater had'
Alhoewel Zoë graag met haar artsen praat, heeft ze een minder goede band met haar neuroloog. “Ze leek me niet te snappen en was ook best gemeen. Volgens haar moest ik zelf op zoek naar een revalidatiecentrum en moest ik dat ook zelf betalen. Ook sprak ze me aan met ‘mevrouw’ en ‘u’, waardoor de band nog ongemakkelijker en afstandelijker werd.”
Omdat Zoë zich niet fijn bij haar neuroloog voelt, krijgt ze een nieuwe aangewezen. “Zij heeft alles voor me gedaan. Ik praatte graag met haar en ze heeft een revalidatiecentrum voor me gezocht en me hiervoor ingeschreven.”
Omdat Zoë altijd veel gesport heeft, ervaart ze weinig moeite tijdens het revalideren. Waar ze wel moeite mee heeft, is de wending die haar leven plotseling genomen heeft. “Toen ik ging revalideren mocht ik ook niet naar school en kon ik ook niet meer sporten. Dat vond ik oneerlijk, want ik revalideerde maar twee keer per week. De andere dagen was ik thuis. In het centrum zat ik tussen de mensen van vijfenveertig en vijfentachtig. Dat was een eenzame periode.”
Inmiddels is Zoë klaar met revalideren en gaat het een stuk beter met haar. Zo kan ze weer naar school en is ze weer begonnen met haar stage. Wel blijft de gedachte aan het verleden door haar hoofd spoken en blijft ze zichzelf herinneren aan het feit dat het ieder moment voorbij kan zijn. “Ik zou nog een herseninfarct kunnen krijgen Ik ben altijd er bewust van dat het zomaar ineens klaar kan zijn. Daarom vind ik het belangrijk om nooit met ruzie te gaan slapen en alles elke dag weer goed af te sluiten.”
Verder kunnen de artsen nog steeds niet duidelijk vertellen wat de oorzaak van haar infarcten zijn. “De artsen geven van alles de schuld. Zo zeiden ze dat het door de pil kon komen, maar ook door mijn hormonen of de migraine waar ik last van heb”, vertelt Zoe. Om meer duidelijkheid te krijgen, zal ze verder onderzocht worden in een gespecialiseerd ziekenhuis voor jonge mensen met beroertes.
Anne (26) had drie herseninfarcten en Locked-in syndroom: 'Bezig met rouwen om wie ik was'
