Waar Younes Hider (30) op vijfjarige leeftijd nog kan rennen en zwemmen, zit hij nu in een rolstoel, heeft hij 24/7 hulp nodig en kan hij alleen nog met zijn ogen communiceren via een spraakcomputer.
Artsen hebben geen idee waarom zijn lichaam steeds verder achteruit gaat en verder onderzoek blijft uit, onder meer door een gebrek aan geld.
Omdat Younes alleen nog via een spraakcomputer kan praten, heb ik hem van tevoren mijn vragen opgestuurd. Daardoor heeft hij zijn antwoorden vast kunnen opschrijven en kan hij die tijdens ons gesprek voor laten lezen. Zijn moeder Fatima zit naast hem en vult aan waar nodig.
Vanaf het moment dat Younes een jaar of vijf is, gaat zijn gezondheid steeds verder achteruit. “Het is er ingeslopen. Ik werd steeds vaker moe en viel soms zonder reden om”, vertelt Younes. “Op school merkten ze dit op en bespraken het met mijn ouders.”
Moeder Fatima: “Eigenlijk gingen we er in eerste instantie vanuit dat hij gewoon een luier kind was dan zijn oudere zus, maar door de reactie vanuit zijn school hebben we toch besloten om naar de huisarts te gaan. Toen is het balletje gaan rollen.”
Tekst gaat verder onder de foto.
Wat ervoor zorgt dat Younes nu, 25 jaar later, alleen nog maar zijn hoofd kan bewegen, weten doktoren nog steeds niet. “De medische wereld is al heel ver, maar ze weten helaas nog niet alles”, laat Younes weten. “Het onderzoek is op een gegeven moment vastgelopen en ze weten niet meer hoe ze me verder kunnen helpen.”
Fatima: “Ze hebben hier in Nederland verschillende onderzoeken gedaan. Tien jaar geleden kregen we van een professor in Rotterdam te horen dat ze, ondanks dat ze al zoveel kunnen, niet konden vinden wat de oorzaak was. Helaas kwam Younes in de afgelopen jaren niet in aanmerking om nog een keer een MRI-scan te doen. De doktoren zeggen dat ze dat toen al hebben gedaan, dus dat het geen nut heeft om het nog een keer te doen. Maar er is in de afgelopen tien jaar zoveel veranderd in de medische wetenschap. Misschien kunnen ze nu iets zien wat ze toen nog niet zagen.”
Een aantal jaar terug hebben ze wel nog een scan laten maken in Antwerpen: “Daar zijn ze er iets makkelijker in, maar ook daar konden de onderzoeken niet doorgaan, omdat het geld op was”, vertelt Fatima.
Ena (24) verloor haar hand: 'Ik begon te lachen toen ik zag dat-ie eraf was'
Op dit moment is Younes volledig afhankelijk van anderen. Hij voelt alles nog, maar is niet in staat zijn lichaam zelf te bewegen. “Ik heb 24/7 zorg nodig, zelfs ’s nachts”, vertelt Younes. “Ik kan mezelf bijvoorbeeld niet omdraaien, kan mezelf niet op mijn hoofd krabben als ik jeuk heb of mezelf verplaatsen als mijn arm niet lekker ligt.”
“Nooit zal ik zomaar iets spontaans kunnen doen. Gelukkig ben ik wel zindelijk, maar ik had eerder een rolstoel waarmee ik kon staan, en plassen met de hulp van mijn ouders goed te doen was. Helaas werd die rolstoel te oud en kregen we van de gemeente een andere. Met deze kan ik niet staan, waardoor ik altijd als we naar buiten gaan een luier moet dragen. Daarmee wordt mijn vrijheid nog meer beperkt, maar ook dat heeft alles met geld te maken.”
“Voordat ik ziek werd was ik vrij. Ik kon rennen, afspreken, spelen, zwemmen; echt van alles. Toen kon ik nog zelf naar de wc en het zeggen als er iets met me was. Dit was helaas vroeger.”
Tekst gaat verder onder de post.
Dit bericht op Instagram bekijken
Toch laat Younes zich niet uit het veld slaan. Door met zijn ogen de spraakcomputer te besturen, heeft hij in de afgelopen jaren ruim zestig prachtige gedichten geschreven. “Ik wilde niet opgeven, want ik zat met heel veel emoties en vragen in mijn hoofd waar ik de buitenwereld over wilde vertellen”, vertelt hij. “Daarom besloot ik over die gevoelens en over alles wat ik in de wereld zag gebeuren op mijn computer te typen. Zo kwamen we erachter dat dichten een kwaliteit van mij is.”
Fatima licht toe: “Als je eerst helemaal gezond bent en er wordt je in je leven steeds iets meer afgenomen, zou je normaal gesproken gaan praten met een psycholoog. Maar hoe wij nu met elkaar praten; dat is voor Younes niet mogelijk. Daarom begon hij te schrijven; over zijn emoties, maar ook over de dingen die hij op het nieuws ziet en hoort.”
“Zo begon hij bijvoorbeeld na het zien van het nieuws over de aardbeving in Turkije een gedicht te typen en vroeg hij: ‘Mama, wil je even luisteren?’. Het was geweldig, ik had kippenvel. Hij is er dagelijks mee bezig en het worden het er steeds meer.”
Younes schreef bijvoorbeeld een gedicht genaamd Toegankelijkheid, nadat hij werd uitgenodigd voor een inspiratie-event over dat onderwerp door de gemeente van Breda.
Bedankt voor de uitnodiging,
Maar ik kan helaas niet mee.
Bij binnenkomst moet je over een hele hoge tree,
Vorige keer was het ook al een last.
Ik probeerde er overheen te rijden,
Maar toen zat mijn rolstoel vast.
Raar eigenlijk?
Niet alles heeft toegankelijkheid.
Je kunt er wel naar binnen lopen,
Maar niet als je in een rolstoel rijdt.
Hier moet toch iets aan gebeuren?
Nederland is toch niet alleen zwart-wit?
Maar Nederland heeft toch meerdere kleuren?
Nu liggen de gedichten klaar, maar heeft Younes nog geen uitgever kunnen vinden om de bundel ook daadwerkelijk uit te brengen. Hij hoopt dat dit artikel er voor kan zorgen dat voor elkaar te krijgen.
Aicha (27) brak haar rug na val van paard: 'Ze checkten met satéprikkers of ik verlamd was'
Wel is er iets bijzonders gebeurd. Een groep muzikanten, genaamd The Fusion, heeft een rap-nummer gemaakt van één van de gedichten van Younes. “Dat is echt super, super vet geworden,” zegt Younes trots. “Ik heb er geen woorden voor. Het eindresultaat heb ik vorige week gehoord en de eerste tien keer dat ik ernaar luisterde bleef ik maar huilen. Het doet zoveel met me. Nu speel ik het nummer de hele dag af. Ik kan er geen genoeg van krijgen.”
Younes vraagt of ik het nummer al gehoord heb. Mijn antwoord is ‘nee’, waarna ik de eer krijg om het als één van de eersten te horen. De volgende drie minuten zit ik in stilte – met tranen in m’n ogen – te luisteren, terwijl Younes aan me probeert af te lezen hoe ik het vind. Zelf begint hij na een minuut zacht te huilen, omdat zijn zelfgeschreven tekst hem tóch weer raakt. Het nummer is nog niet uit, want er moet nog een clip gemaakt worden. Dat staat voor volgend jaar op de planning.
Wat Younes ook in zijn agenda hoopt te kunnen zetten, is een bezoek aan tafel bij Eva Jinek. Zijn grote droom. “Ik vind Eva als het om interviewen gaat echt een master, een mens dat haar gevoel durft te tonen. Buiten dat is het een mooie vrouw, dus wie wil er nu niet door haar geïnterviewd worden?”, vertelt Younes lachend.
Fatima vult aan: “Hij heeft vanaf het begin gezegd dat Eva degene is bij wie hij plaats wil nemen aan tafel. Ze is nu met zwangerschapsverlof, dus we hopen dat ze daarna tijd kan maken voor hem. Mocht dat niet lukken, dan is Humberto Tan zijn tweede keuze.”
Hij wil daar zijn rap laten horen, maar ook zorgen dat mensen zijn gedichten gaan lezen. Younes: “En misschien is er wel een arts die heel nieuwsgierig is naar wat er met mij aan de hand is en mij verder wil onderzoeken.”
Toch is er een nóg grotere droom die Younes het allerliefst ziet uitkomen. “Dat is om weer een beetje zelfstandig te zijn. Ik hoef echt geen marathon te lopen of gewichten te kunnen heffen, maar een klein stukje kunnen lopen zou al groots zijn voor mij.
Verder hoop ik mensen te bereiken die bijvoorbeeld depressief zijn of een handicap hebben. Dat die mensen naar mijn muziek gaan luisteren en zich op mijn teksten concentreren en er zo achterkomen dat het leven veel meer is dan ze op dit moment misschien denken. Zodat ze in mogelijkheden gaan denken, net zoals ik.”
In mijn dromen kan ik lopen en praten,
Kan ik naar je toe komen of je verlaten,
Kan ik het zelf, en hoef ik niet om hulp te vragen,
Heb ik zelf mijn beker vast,
Doe ik het zelf, en ben ik niemand tot last,
Maar in realiteit zit ik in mijn eigen lichaam vast
Danielle (27) heeft een dwarslaesie: 'Niemand rijdt expres drie meiden aan'
