De inmiddels 23-jarige Ymke Wilgenburg is 14 jaar oud als haar vader in de war raakt en acuut opgenomen wordt. Vanaf die dag woont hij niet meer thuis bij het gezin. Na drie jaar wordt de diagnose jongdementie gesteld.
Opgroeien met een zieke vader, ondertussen je school afmaken, je moeder, voor je zusje zorgen en alle ballen hooghouden: aan LINDA.meiden vertelt Ymke hoe dat is.
Ymke groeit op met haar drie jaar jongere zusje Janne, haar moeder Jellie en haar vader Jan. In de jaren voor zijn opname gebeuren er al vreemde dingen in zijn gedrag, maar die kunnen de gezinsleden dan nog niet plaatsen.
“Wij hadden altijd een hele betrokken vader. Hoewel hij veel werkte, maakte hij altijd tijd vrij voor onze voorstellingen, activiteiten op school en sociale afspraken met familie. Het viel dan ook op toen hij daar steeds minder zin in had en niet meer mee wilde”, vertelt Ymke.
“Het ergste vond ik het initiatiefloze. En hij kon heel snel boos worden, om niks. Als kind snapte ik dat niet en zorgde zijn grillige gedrag voor veel spanningen, maar nu kan ik dat wel makkelijker beredeneren.”
Door de klachten van hun vader mogen Ymke en Janne geen vriendinnetjes meer mee naar huis nemen. “Hij verloor in die tijd zijn baan, waardoor mem (Fries voor ‘moeder’, red.) meer moest gaan werken. De zorg voor ons kwam bij hem te liggen, maar door zijn problemen met overzicht houden en de daaruit voortvloeiende onverwachtse boosheid hing er thuis veel spanning. Hij had geen mentale ruimte om ook nog zorg te dragen voor vriendinnetjes die over de vloer kwamen.”
Ymke en haar vader Jan. Tekst gaat verder onder de foto.
In 2016, op 51-jarige leeftijd, krijgt Jan als ze samen als gezin weg zijn een ‘omslagdag’. Van het ene op het andere moment is hij dusdanig in de war dat hij opgenomen moet worden. Ymke is dan 14 jaar oud.
“Die dag stapte hij de caravan uit en kwamen we in een discussie terecht over de tijd. Ik zei dat het 08.30 uur was, wat het ook daadwerkelijk was, en hij bleef voet bij stuk houden dat het 21.30 uur was. Toen hij even later op de fiets stapte om het vuilnis weg te brengen, viel hij eraf. Mem is verpleegkundige, dus die schoot onmiddellijk in actie. Ze belde 112, zette hem op een stoel en vroeg hem uit over zijn klachten.”
Het is op dat moment onduidelijk waardoor de klachten van Jan veroorzaakt worden en hij wordt opgenomen in het ziekenhuis. “Die nacht lagen we met z’n drieën in bed en, het klinkt gek, maar er viel een soort rust over ons. Hij was in goede handen en even hadden we geen spanning. Als je als kind je ouder gekke dingen ziet doen, dan is dat heel eng en het was zeker voor de opname heel onbegrijpelijk.”
In 2017 komt Jan tijdens een proefweek weer even thuis wonen om te kijken of dat een optie is, maar het blijkt niet meer te gaan. “Hij belde mijn moeder talloze keren per dag als zij op haar werk was, bleef hele ochtenden in bed liggen en kon niet zorgen voor mijn zusje en mij”, legt Ymke uit.
Uiteindelijk duurt het drie jaar totdat jongdementie in 2019 wordt vastgesteld. Ymke: “Mijn moeder heeft moeten vechten voor de diagnose.”
LINDA. is op zoek naar verhalen van mantelzorgers: hoe is het écht om mantelzorger te zijn?
In het begin gaan ze elke dag naar hun man en vader toe. “Aan school werken, genoeg slapen, thuis helpen, sociale activiteiten en bij papa op bezoek gaan: het was een moeilijke balans. Ik ben ook weleens ziek gemeld omdat ik niet meer wist waar ik het zoeken moest, maar uiteindelijk heb ik zonder vertraging mijn vwo-diploma gehaald.”
Doordat moeder Jellie moet werken en de mantelzorg voor hun vader doet, zijn Ymke en Janne ook meer op elkaar aangewezen. “Ik zorgde voor mijn zusje als mem er niet was en ik hoorde ook wel eens ‘je bent mijn moeder niet’ terug,” lacht Ymke. “Inmiddels is zij ook volwassen en moet ik haar meer loslaten, ze kan haar eigen boontjes doppen. Toch vind ik dat soms lastig, dat komt door vroeger.”
Door de jongdementie missen Ymke en Janne hun vader in zijn vaderrol. “Hij was enorm betrokken bij ons en wilde dat wij, met zijn hulp, het beste uit ons zelf haalden. Hij nam ons mee door heel Europa, leerde ons zoveel mogelijk, liet ons meekijken met alles wat nuttig zou kunnen zijn voor onze eigen levens en stond altijd klaar voor ons om vragen te beantwoorden. Dat mis ik, die vraagbaak, zijn aanwezigheid in het gezin en zijn weekend-kookkunsten.” Ze vertelt liefdevol: “Papa kookte op zondag een speciaal gerecht. Dan schreef hij in een kookboek op wat hij wilde maken en maakte hij de lekkerste dingen voor ons klaar.”
Ymke hoopt dat jongvolwassenen in vergelijkbare situaties weten dat ze voor zichzelf mogen kiezen. “Ik vond dat lastig en wilde bijvoorbeeld zowel thuis bij mem zijn, als iets leuks doen met vriendinnen én op bezoek bij papa. Ik heb moeten leren naar mijn gevoel te luisteren en mezelf de ruimte te geven om voor mezelf te kiezen. Als hij er niet meer is, moet ik ook verder met mijn leven. Ik wil dan niet in een zwart gat terechtkomen. Het is niet erg om soms te kiezen voor je eigen ontwikkeling.”
Daarnaast wil ze meegeven dat je aan de buitenkant niet kunt zien hoe het met iemand gaat. “Wat kinderen meedragen in hun hoofd en lichaam door het ziek zijn van een ouder blijft vaak onbesproken als het goed gaat met het kind. Ik heb mijn school afgemaakt, een hbo-diploma gehaald, ik sport en doe vrijwilligerswerk, dus er zijn geen tekenen die laten zien dat ik er soms ook mee worstel. Toch ben ik er in mijn hoofd elke dag mee bezig en dat was ook zo toen ik nog op de middelbare school zat. Er mag meer aandacht zijn voor wat zo’n grote gezinsverandering met een kind kan doen.”
Door alles wat er gebeurd is, heeft Ymke een andere pubertijd gehad dan haar leeftijdsgenoten. Ook nu merkt ze nog verschillen. “Niet veel 23-jarigen houden zich bezig met de was van hun ouder. Daar ben ik me soms wel bewust van, ik heb een stukje puberen en onbezonnenheid gemist. Ik voel me vaak verantwoordelijk en dat is in die tijd ontstaan. Dat neem ik mee in mijn verdere leven.”
Nu Ymke volwassen is laat ze de gevoelens rondom haar vaders ziekte pas toe. “Ik wilde mijn leven leiden, naar papa toegaan en niet bezig zijn met het gevoel dat de situatie bij mij opriep.” Moeder Jellie vertelde eerder aan LINDA. over hoe zo’n ziekte zorgt voor levend verlies. “Inmiddels voel ik dat ook zo. Er zijn steeds weer stukjes van hem waar we terwijl hij nog leeft afstand van moeten doen. Hij is er nog, maar ook stukje bij beetje niet meer.”
Ymke en Janne hebben meegewerkt aan een documentaire over dementie. Die kijk je hieronder.
Stephanie kreeg borstkanker, haar moeder dementie: 'Mijn wereld stortte in, maar een knuffel van mijn moeder? Die kreeg ik niet'
