Door slokdarmaandoening R-CPD lukt het Guusje Willemse 21 jaar lang niet om te boeren. Een ogenschijnlijk klein probleem dat haar doen en laten echter op grote wijze beïnvloedt. Enkele maanden geleden is ze een behandeling ondergaan om dit te verhelpen. En dat werkt als een trein.
LINDA.meiden sprak in juli 2023 met Guusje over haar aandoening en deelt nu een update naar aanleiding van haar behandeling.
Disclaimer: dit artikel gaat over een persoonlijke ervaring. Heb je zelf lichamelijke klachten? Raadpleeg dan altijd je (huis)arts.
De 21-jarige Guusje kampt al haar hele leven met Retrograde Cricopharyngeus Dysfunction, afgekort R-CPD. Een slokdarmaandoening die haar er onder andere van weerhoudt te boeren. Dit heeft grote impact op haar leven. Zo is zij constant bezig met wat én wanneer ze eet en drinkt en wat ze doet. Het feit dat het gas dat in haar slokdarm vormt niet vrij kan ontsnappen, zorgt voor lichamelijke ongemakken, zoals pijn en misselijkheid.
Jarenlang googelde Guusje zich suf naar een diagnose en lotgenoten. Toen ze deze eenmaal vond kwam ze er ook achter dat er een behandeling voor R-CPD is. Slechts één arts in Nederland voert die uit. Dus ging ze op de wachtlijst en half december was de tijd eindelijk aangebroken om het probleem te verhelpen. De 21-jarige deelt haar ervaring.
Guusje (21) kan niet boeren door slokdarmaandoening: 'Eens per week moet ik lucht braken'
Op de dag van behandeling is Guusje enorm zenuwachtig. “De narcose vooraf vond ik het spannendst. Ik had geen idee wat mij te wachten stond, dus ik maakte mezelf helemaal gek. Uiteindelijk viel het me reuze mee. Ik dacht dat ik kon gaan dromen, maar het was in een flits voorbij. Voor mijn gevoel werd ik één seconde nadat ik in slaap was gebracht weer wakker. Ik heb nog nooit zó lekker geslapen. Ik was helemaal uitgerust.”
In totaal duurt de behandeling minder dan een uur. In die tijd wordt er botox in de slokdarmspier gespoten zodat deze niet aanspant, maar juist ontspant op het moment dat Guusje moet boeren. “Na afloop voelde mijn keel aan alsof ik een beetje verkouden was. Logisch als je bedenkt dat de botox nog z’n werk moest doen.”
Na het verlaten van het ziekenhuis voelt het alsof Guusje iets in haar keel heeft zitten. “Als ik slikte, voelde het alsof het ergens langs moest. De artsen zeiden dat het een paar uur tot een dag kon duren voordat ik wat van de behandeling zou merken. Eenmaal thuis kon ik gewoon alles eten. Dit is een easy win, dacht ik.”
De volgende dag wordt Guusje wakker met het gevoel dat alles langs een ruwe rand in haar keel moet glijden. “Heel vervelend. Na drie dragen moest ik alles twee keer doorslikken, omdat het in mijn keel bleef hangen. Na elke hap moest ik dus een slok water nemen, soms wel twee. Normaal zou mijn eten en drinken achter de spier glippen en dus binnenblijven. Nu kwam het eten naar boven.” De eerste drie weken bouwen de slikproblemen en keelpijn zich op, daarna wordt het minder.
De hamvraag is: hoe ervaart Guusje de eerste keer dat ze moet boeren? “Ik kon niet meteen een boer laten”, zegt ze. “Ik voelde wel onder in mijn slokdarm dat er lucht vrijkwam – het lijkt een beetje op lucht uitblazen als je onderwater bent. Het voelde als allemaal belletjes. Er ontsnapte wel lucht, maar het was niet dat ik dat boven in mijn keel of in mijn mond voelde. Ik was blij, maar heb het tegen niemand gezegd.” Twee dagen later drinkt ze een colaatje. “Toen ik een slok nam, kon ik het amper doorslikken. Het gas ontsnapte meteen weer. Je hoorde het niet, maar ik voelde het wel.”
Waar haar spier vroeger aanspande als er lucht wilde ontsnappen, ontspant-ie juist na de behandeling. “Daardoor voel je dus niet aankomen dat je gaat boeren. Na de behandeling had ik het niet onder controle. Eén week na mijn bezoek aan het ziekenhuis ging ik op skivakantie. Daar wordt veel bier gedronken en ik deed mee. Toen kwam er een superharde boer uit. Ik was echt aan het juichen. Dit was voor het eerst dat ik bier dronk en daarna geen last kreeg van een ongemakkelijk gevoel of buikpijn. Het voelde eerder als een opluchting.”
Nina Warink belicht oogaandoening ADOA in docu 'Wazig': 'Belangrijk dat patiënten podium krijgen'
Voorafgaand aan de behandeling is Guusje bang dat het niet gaat werken. Inmiddels is ze daarop teruggekomen, het werkt namelijk als een trein. “Het is echt alsof ik er nooit last van heb gehad. Ik voel me comfortabel met mezelf. Inmiddels kan ik een boer voelen opkomen en kan ik het, na een aantal maanden, zelfs tegenhouden. Dat kon ik eerst niet.”
In het verleden zorgden opgehoopte gassen bij Guusje voor een ongemakkelijk gevoel, misselijkheid en pijn op de borst. “Nu merk ik dat ik me veel beter voel. Ik kan eten en drinken wat én hoeveel ik wil. Ook is mijn conditie verbeterd. Ik ben minder snel buiten adem en ook minder snel vermoeid. Mijn leven is 180 graden gedraaid sinds de behandeling. Ik kan me bijna niet meer voorstellen hoe ik het hiervoor deed. Hoe ik dag in en dag uit rekening hield met wat ik kon en niet kon, ook onbewust. Nu voel ik me vrijer. Ik kan spontane plannen maken en vrij sporten en bewegen. Ik heb mezelf weer onder controle, ik heb mijn lichaam weer onder controle.”
Tekst loopt door onder de post.
Dit bericht op Instagram bekijken
In principe kan de 21-jarige nu alles eten en drinken. “Ik kan meer eten én er langer over mijn doen. Voor de behandeling kon ik tijdens het eten afgeleid worden en daarna niet meer dooreten. Nu kan dat wel. Ik kan er zelfs een toetje bij. Viergangenmenu? Geen probleem. Ik had toen al last van gasvorming als ik één of twee frietjes at. Nu eet ik makkelijk mijn bord leeg en kan ik extra opscheppen als ik nog niet vol zit. Vroeg vermeed ik de combinatie van een hamburger en cola, want: vet en koolzuur. Nu is het mijn lievelingsmaaltijd. Als het op de kaart staat, bestel ik het. Gewoon omdat het kan.”
Toch vermijdt ze nog een aantal dingen, zoals bepaalde koolzuurhoudende dranken. “Spa rood ga ik uit de weg. En ook prosecco en champagne laat ik staan. Dat waren mijn grootste triggers, dus in mijn hoofd is dat nog echt een ding. Als ik het nu aangeboden krijg, schiet in de stress. De reactie die ik kreeg was altijd zo heftig, dat het voor mij nog steeds niet hoeft.”
Sinds Guusje haar aandoening op TikTok heeft gedeeld en heeft laten weten welke arts R-CPD-behandelingen uitvoert, is het aantal aanvragen voor de behandeling toegenomen. “Toen ik de operatiekamer in werd gerold, werd ik meteen herkend door de arts. Hij vertelde dat er binnenkort een artikel wordt gepubliceerd in een medisch blad mede door mijn video. En dat veel mensen via mij bij hem terecht zijn gekomen.”
Bij de gebruikelijke check-up na de behandeling grapt de arts ook nog over Guusjes video. “Hij zei dat hij mijn naam vaak hoorde. Tegenwoordig vraagt hij dus ook hoe mensen bij hem terecht zijn gekomen, via Guusje van TikTok?”
De behandeling heeft mentaal ook een hoop voor Guusje gedaan. “Ik voel me zo veel vrijer in alles; ik hoef nergens meer rekening mee te houden. Ook hoef ik niet meer te dealen met de sociale schaamte die ik voelde. Voorheen moest ik altijd vragen of er ook iets zonder prik te drinken was of moest ik zeggen dat ik op dat moment even niet kon eten. Ik voel me nu weer normaal.”
Manon (23) deelt haar leed op TikTok: 'Ik werd vergiftigd door mijn borstimplantaten'
