Sidney vertelt hoe dit haar leven als 21-jarige student beïnvloedt.

Epilepsie

Voor Sidney is het sinds haar eerste aanval onduidelijk wat de oorzaak van haar epilepsie is. “Ze weten bij mij niet wat het triggert. Ik had op een heel fijn moment in m’n leven mijn eerste aanval. Daarna had ik er al snel meerdere. Dan raak ik bewusteloos en val ik verkrampt en schokkend op de grond. M’n ogen draaien weg, ik schreeuw en bijt op mijn tong. Dit duurde in het begin soms wel 10 minuten.”

“Inmiddels slik ik veel medicijnen en heb ik een onderhuids kastje in mijn borst laten zetten. Deze ‘nervus vagus stimulator’ geeft mij om de twee minuten schokken. Ik ben er sinds die operatie nog niet echt op vooruit gegaan, maar het kost tijd om het apparaatje goed in te stellen. Het enige wat ik er nu van merk is dat mijn stem ervan overslaat. Het apparaatje helpt wel tijdens mijn aanval. Dan kunnen ze er met een magneet overheen en is mijn aanval minder lang en minder heftig. Daarnaast heb ik een neusspray die mij uit aanvallen kan halen. Dat is heel sterk spul waardoor je zo weer bij bent.”

Sidney omschrijft dat dokters haar epilepsie niet kunnen plaatsen. “Ergens in mijn hersenen zit een error, maar ze weten niet waar. Daar proberen ze al een hele tijd achter te komen. Ik doe daarom nu ook mee aan een experiment. Hopelijk komt daar eindelijk iets uit.”

Anderen

Volgens Sidney hebben mensen om haar heen vaak moeite met haar aandoening. “Omstanders lopen soms trauma’s op als ze mij een aanval zien hebben. De beelden van mijn wegdraaiende ogen of mijn geschreeuw blijven in hun hoofd hangen. Daar kunnen mensen voor langere tijd last van hebben.”

Omstanders komen na afloop vaak naar Sidney toe. “Dan vragen ze heel lief hoe het gaat, maar vertellen ze ook wat ze hebben gezien. Ik snap dat ze hun verhaal kwijt willen en wil altijd een luisterend oor bieden als iemand ermee zit. Maar zelf hoor ik liever niet hoe ik er precies uitzag en wat ik deed tijdens een aanval. Ik schaam me daarvoor, ook al weet ik dat ik er niets aan kan doen. Die fuck it-mentaliteit heb ik gewoon niet. Daarom denk ik er het liefst zo min mogelijk aan.”

Rots in de branding

Mensen die dichtbij Sidney gaan weten gelukkig hoe ze met haar aandoening moeten omgaan. “Mijn vriend gaat er heel goed mee om; echt een rots in de branding. Hij geeft me altijd een gerust gevoel. Mijn zusje (14) is de enige die moeite heeft met mijn epilepsie.  Zij was een keer bij me toen ik een aanval kreeg en wil nu niet meer alleen met me zijn. Dat is best wel een klap in m’n gezicht geweest, maar ik begrijp haar wel.”

Paula (21) ontwikkelde in pandemie een eetstoornis: 'Dik uit de lockdown komen was mijn angst'Lees meer

Weinig privacy

Sidney vertelt hoe ze een groot deel van haar leven moet aanpassen aan de epilepsie. “Ik woon samen met mijn vriend en overal in huis hangen camera’s. Als ik lang niet antwoord op WhatsApp of als ik de telefoon niet opneem, kan mijn vriend checken of ik een aanval heb. Ik heb daardoor weinig privacy. Toch geeft het rust, want ik moet er niet aan denken dat ik alleen ben als ik een aanval heb. De epilepsie heeft tot nu toe gelukkig altijd ‘gezellige momenten’ gekozen, waarbij meerdere mensen aanwezig waren.”

Als Sidney een aanval heeft, houdt ze er soms zelfs een hersenschudding aan over. “Een aanval kan mij echt wel een paar dagen van de radar halen. Daardoor doe ik langer over mijn studie Rechten. Tijdens de lockdowns kon ik vanuit huis al mijn colleges volgen. Dat was voor mij ideaal en voelde veilig. Nu moet ik met de bus naar school en dat vind ik doodeng. Ook ben ik bang om een aanval te krijgen tijdens een werkgroep, omdat ik de mensen daar niet goed ken. Ik vertel de docenten wel altijd wat ze moeten doen als ik een aanval heb, maar heb niet het idee dat dat goed blijft hangen. Zij zien per dag honderden studenten. Niet gek dus als ze het vergeten.”

Autorijden

Een ander punt waar Sidney ontzettend van baalt, is dat ze geen auto mag rijden. “Het is best logisch, want je wilt geen ongeluk veroorzaken als je een aanval hebt. Toch baal ik er als 21-jarige van. Ze raden me ook aan om met een helm op te fietsen, maar denk maar niet dat ik dat doe. Zie je iemand van mijn leeftijd met een helm op? Nee! Ik heb nog nooit een aanval op de fiets gehad. Zolang dat zo blijft, ga ik ook geen helm dragen.”

Het leven náást epilepsie

Sidney wil zo veel mogelijk dingen wél blijven doen. “Ik kan net als iedere student gewoon uitgaan. Het is echt een cliché dat iedereen met epilepsie niet tegen lichtflitsen kan. Voor maar een heel klein deel is dat een trigger. Ook het drinken van alcohol triggert bij mij geen aanvallen. Ik drink niet, maar zou dat in principe wel kunnen doen.”

Ook heeft Sidney een vaste bijbaan. “Ik werk al jaren bij de Jumbo. Daar kenden ze mij al voordat ik epilepsie kreeg. Ze hebben de hele rollercoaster samen met mij meegemaakt en weten daarom precies wat ze moeten doen als er iets mis gaat. Ik voel me daar super veilig en werk er graag.”

Over rollercoasters gesproken: “Ik ga ook eens in de zoveel tijd in een achtbaan of naar een 4D-bioscoop. Het advies is om dit niet te doen en ik wil niemand aanmoedigen om tegen adviezen in te gaan, maar bij mij is dit nog nooit fout gegaan. Zolang ik er geen last van heb, laat ik het mijn leven niet beperken. Ik ben gewoon Sidney en niet dat ene meisje met epilepsie. Dat is voor mij het meest belangrijk en op basis daarvan richt ik mijn leven in.”

Ashley (16) kan al drie jaar niet poepen: 'Mijn stoma zou helpen, maar ik werd alleen maar zieker'Lees meer