Sem* (19) is een van de weinigen in Nederland die last heeft van clusterhoofdpijn. Deze hoofdpijn wordt ook wel zelfmoordhoofdpijn genoemd, omdat het een zo’n heftige pijn veroorzaakt dat mensen er suïcidaal van kunnen worden.
Aan LINDA.meiden vertelt Sem over haar ervaringen met clusterhoofdpijn.
Trigger warning: dit artikel bevat uitspraken omtrent zelfdoding.
Als Sem 14 jaar is, krijgt ze haar eerste hoofdpijnaanval. “De pijn die ik voelde was heftiger dan wat ik ooit had gevoeld.” Hoewel de pijn vaker terugkwam, maakte ze zich niet meteen zorgen. “Na een paar keer was de pijn weg én bleef die weg. Ik zag er toen niet het nut van in om naar de dokter te gaan. Ik voelde me dan een aansteller.”
De aanvallen die Sem daarna krijgt, zijn minder frequent en voelen minder heftig. Een aantal maanden geleden spelen de aanvallen weer op en besluit ze hulp te zoeken. “Het werd steeds pijnlijker. Ik trok het niet meer en kreeg daardoor heel nare gedachten. Zo kon het niet langer, dacht ik.”
Romee Strijd weet na onderzoek oorzaak mysterieuze hoofdpijn: 'Voel me veel beter'
De hoofdpijn die Sem ervaart, waarvan door doktoren wordt vermoed dat het clusterhoofdpijn is, wordt ook wel zelfmoordhoofdpijn genoemd. Het zorgt voor een enorm intense pijn aan de ene kant van het hoofd. “De aanvallen kunnen soms weken tot maanden duren, waarbij ik die pijn in vlagen van uren ervaar.”
Sems aanvallen kunnen getriggerd worden door veel dingen. “Laatst had ik veel stress, dat triggert de aanvallen. Ook sporten lukt niet meer zoals eerst.” Ze merkt dat ze na het sporten elke keer een aanval krijgt. “Eerst nam ik imigran neusspray na het sporten. Dat zorgde ervoor dat de aanval minder hevig werd. Maar na een aantal keer hielp dat ook niet meer.”
Om helemaal uit te sluiten dat Sem geen last heeft van iets anders, slikt ze nu migrainemedicijnen. “Die werken helaas (nog) niet. Binnenkort krijg ik zuurstof toegestuurd. Dat zou ervoor moeten zorgen dat ik de aanvallen als minder pijnlijk ervaar.”
Hoe clusterhoofdpijn je leven tot een hel kan maken
Hoe Sem clusterhoofdpijn heeft gekregen is niet bekend. “Er is niet echt een oorzaak waardoor je het kunt krijgen. Dat is heel naar om te horen. Je kunt er niet veel aan doen om het te voorkomen.” De vader van Sem heeft wel altijd last gehad van periodieke migraineaanvallen. “Maar zijn pijn is niet zo heftig als wat ik ervaar.”
Op het moment dat Sem een aanval krijgt, kan ze niks meer. “Mijn aanvallen beginnen heel langzaam. Maar ze voelen al meteen naar.” Op zo’n moment schiet Sem in de stress. Ze weet dan dat er een aanval komt. “Op een gegeven moment voelt het alsof er een mes in één kant van mijn hoofd steekt. Het is bij mij altijd de linkerkant. Drie uur lang voelt het alsof iemand continu in mijn slaap aan het steken is. Ook mijn linkeroog gaat tranen en wordt rood.”
“Soms heb ik zoveel pijn, dan stort ik gewoon in. Dan begin ik te huilen en weet ik niet meer wat ik moet doen. Op zo’n punt wil ik niet meer.” Door de suïcidale gedachten die Sem ervaart, is ze met spoed op de wachtlijst gezet. Hierdoor kon je ze eerder bij de neuroloog terecht.
Voor haar opleiding, loopt Sem nu stage. Haar aanvallen zorgen ervoor dat ze niet alles meer kan doen wat ze wil. “Soms word ik wakker met een aanval. Daarna ben ik zó moe, dat ik altijd in slaap val. Je lichaam moet drie uur lang heel veel pijn verdragen. Ik mis daardoor veel stagedagen, dat vind ik echt heel jammer.”
Meer dan een hoofdpijntje: wat doen we met migraine op de werkvloer?
“Ik heb niet echt de mogelijkheid om met mensen te praten die het écht snappen. Clusterhoofdpijn is zeldzaam. Het komt bijna niet voor, zeker niet op mijn leeftijd. Ik heb gelukkig wel heel lieve mensen om mij heen die me proberen te steunen, dat helpt.”
Hoe de toekomst van Sem eruit gaat zien is nog onduidelijk. “De aanvallen zouden in één keer weg kunnen vallen. Na de leeftijd van 75 komt deze hoofdpijn eigenlijk niet meer voor. Ik hoop dat de hoofdpijn met de tijd minder wordt of dat de zuurstoftherapie helpt bij de aanvallen.”
“Ik probeer voor nu mijn triggers te vermijden en zo min mogelijk stress te hebben. Dat ik met zoveel dingen rekening moet houden, maakt het soms extra vervelend.”
Iets wat Sem aan onze lezers wil meegeven, is: “Clusterhoofdpijn is niet zoals gewone hoofdpijn. Als je mensen vertelt dat je heel erge hoofdpijn hebt, en dat je daardoor niet naar werk of stage kan komen, zeggen mensen heel gauw: ‘Neem gewoon een paracetamol, het komt wel goed’. Het komt niet zomaar goed, dit is echt een heel andere pijn. Deze pijn wens je aan niemand toe, zelfs niet je ergste vijanden.”
*Sems naam is gefingeerd. Haar echte naam is bekend bij de redactie.
Loop jij rond met zelfmoordgedachten? Neem dan contact op met de hulplijn voor zelfmoordpreventie via het nummer 113 (chatten kan ook) of bel gratis naar 0800-0133.
Jarno heeft clusterhoofdpijn: 'Ik heb soms acht aanvallen per dag'
