Na vage klachten krijgt Saskia (25) deze zomer de diagnose Parkinson, vijf maanden nadat haar moeder hetzelfde hoort. Eerst wist ze niet eens dat dit kon op jonge leeftijd, nu leeft ze ernaar.
“Hoe stom het ook klinkt, het is ergens fijn dat er eindelijk duidelijkheid is”, vertelt Saskia in gesprek met LINDA.meiden.
In juli 2023 komt Saskia thuis te zitten van haar fulltimebaan. Ze heeft last van extreme vermoeidheid. Eerst wordt gedacht dat ze overspannen is of paniekaanvallen heeft, maar voor haar voelt het anders. Ze gaat van onderzoek naar onderzoek. “Sinds mijn twaalfde heb ik een tremor (een trillende hand, red.). Dat is ooit al onderzocht, maar we besloten toch naar de neuroloog te gaan om er opnieuw naar te laten kijken.”
Haar moeder krijgt in maart 2024 te horen dat zij Parkinson heeft. De neuroloog vraagt daar op door, maar denkt er eigenlijk niks bij vanwege Saskia’s leeftijd. “Op een MRI-scan was niets te zien, maar ik had klachten die bij Parkinson horen, zoals de tremor. Aangezien mijn moeder het heeft, lieten we een DaT-scan maken, om zeker uit te kunnen sluiten dat dit het niet was.”
Die tweede scan vertelt wat anders: Saskia heeft de ziekte wel. “De neuroloog was zo verbaasd en wist niet wat ze moest zeggen. Ze had dit nog nooit gezien.” Na een extra onderzoek bij Radboudumc blijkt er geen twijfel over mogelijk. “Aan de ene kant voelde het alsof heel mijn toekomstbeeld instortte, maar aan de andere kant kreeg ik na zo lang zoeken ook de bevestiging dat ik niet gek was.”
De klachten die niet te zien zijn, zijn voor Saskia het ergste. “Ik heb moeite om op woorden te komen, me te concentreren en ik vergeet dingen. Mijn hoofd voelt als een zeef. Als ik nu twee dingen tegelijk doe, stop ik onbewust met één ding.”
“Lichamelijk valt het nog mee gelukkig, afgezien van de extreme vermoeidheid”, vertelt Saskia. “Af en toe ben ik wel stijf, maar dat loop ik er best snel uit. Na een aantal keer dezelfde beweging maken, stoppen mijn armen ermee. Dat is soms lastig, maar op zich nog wel te doen.”
Parkinson is niet te remmen, de enige medicatie is voor symptoombestrijding. “Alleen met een gezonde levensstijl en sporten kun je het proces misschien wat vertragen. De toekomst is daardoor onzeker. Er is niks aan te doen en het is hopen op het beste; dat het langzaam achteruit zal gaan.”
Saskia’s leven is volledig veranderd na de diagnose. De klachten zorgen ervoor dat ze niet meer kan werken en alles moet plannen. “Ik zou heel graag een ‘normaal’ leven willen van een 25-jarige, maar dat is helaas niet zo. Ik zal het moeten aanvaarden, maar accepteren lukt me (nog) niet. Ik probeer er het beste van te maken en zoveel mogelijk leuke dingen te doen. De dagen daarna moet ik dan vrijhouden, omdat ik weet dat ik er de rekening voor betaal.”
Naar de toekomst wil ze niet te veel te kijken. “Iedereen heeft veel zorgen natuurlijk, maar ik besef dat ik me vaak zorgen maakte om dingen die helemaal niet belangrijk zijn. Ik leef nu echt met de dag. Als iets niet linksom lukt, proberen we het rechtsom. Met die instelling ga ik erin, dat lukt op de ene dag beter dan de andere.”
Saskia en haar moeder hebben veel aan elkaar. “Het is moeilijk om aan anderen uit te leggen wat je precies voelt. Het is veel en er is veel gebeurd dat jaar. Parkinson is voor iedereen anders, dus ik heb ook andere klachten dan mijn moeder. Maar je vindt wel steun bij elkaar.”
Ondanks de moeilijkheden probeert ze positief te blijven. “Het is allemaal al zwaar en erg genoeg om er negatief naar te kijken. Ik kijk naar de mooie dingen in het leven en wat wel kan.”
Nikita (26) heeft parkinson: 'Zonder medicijnen kan ik niet lopen, praten of denken'
