Sanne (25) krijgt op 1-jarige leeftijd de diagnose reuma. Dat is zeer zeldzaam op die leeftijd, maar helaas voor haar een feit. Sindsdien heeft de ziekte zich door haar hele lichaam verspreid.
Sanne vertelt LINDA.meiden over de oorzaak van haar jeugdreuma, de belemmeringen die hiermee gepaard gaan en dat mensen meer dankbaarheid zouden moeten tonen voor hun lichaam.
De reuma ontstaat bij Sanne volgens haar doktoren door een verlaagde weerstand. “Ik werd op een ochtend wakker met dikke knieën. Mijn moeder ging snel met me naar het ziekenhuis en daar werd de ziekte reuma vastgesteld”, vertelt ze. “Het echte besef hiervan begon bij mij toen ik op de basisschool zat. Ik kon niet meedoen met gym, had veel ziekenhuisafspraken en slikte bepaalde medicatie. Andere kinderen van mijn leeftijd hadden dit niet.”
De reuma begint in Sannes knieën, maar verspreidt zich al snel verder. “Op school kreeg ik last van mijn polsen. Vervolgens ging het ook naar mijn kaken, toen ik een beugel kreeg en in der loop der tijd is het zich steeds verder gaan uitbreiden. Op dit moment zit de reuma in al mijn gewrichten.”
Sannes gewrichten zijn heel stijf geworden in de 22 jaar dat ze reuma heeft. “Ik heb het lijf van een 70-jarige. Als ik ’s ochtends opsta is mijn hele lijf stijf. Uit bed springen is onmogelijk. Mijn dag start met oefeningen om los te komen en dit herhaal ik door de dag heen nog een paar keer. Daarnaast is haren wassen ook niet makkelijk. Mijn handen komen namelijk niet boven mijn hoofd.”
Lotte (22) maakt docu over het niet hebben van haar: 'Gek dat iedereen mijn geheim kent'
Toch heeft Sanne haar reuma door de jaren heen steeds meer geaccepteerd. “Soms is het heel vervelend dat ik dit van kleins af aan heb, maar daardoor weet ik niet hoe het is om geen pijn te hebben. Ik kan me niet voorstellen hoe het zou zijn als mijn knieën normaal functioneren. 24/7 pijn hebben is normaal geworden.”
“Ik heb hierdoor ook het chronisch pijnsyndroom opgebouwd. Mentaal ben ik eraan gewend dat ik altijd pijn heb, waardoor ik ook vanuit mijn hersenen continu die prikkel krijg en pijn ervaar.”
Als we Sanne vragen wat ze het moeilijkst vindt aan het hebben van reuma, dan zegt ze twee dingen: “Lichamelijk is het vooral irritant. Ik ben beperkt in bepaalde activiteiten en moet er altijd rekening mee houden. Daarnaast moet ik genoeg rust pakken door de dag heen. Hierdoor kan ik niet alles doen wat ik wil.”
“Het tweede deel zijn de reacties die ik krijg. Heel veel mensen hebben onbegrip, omdat je niet vanaf de buitenkant ziet dat ik reuma heb. Ik moet vaak mensen afwijzen als ze samen iets willen doen. Als ik bijvoorbeeld in de ochtend een activiteit heb gedaan, dan moet ik in de middag rust pakken. Mijn lijf vraagt continu wat anders.”
Door de medicatie die Sanne slikt zijn haar darmen een tijdje geleden extreem slecht geweest. “Mijn darmen namen geen voedingstoffen meer op waardoor ik anders moest gaan eten. Gluten- en lactosevrij om precies te zijn. Ik ben begonnen met koken als hobby, maar door me er meer in te verdiepen, kwam ik erachter dat bepaald voedsel reumaontstekingen kan verergeren.”
“Tijdens mijn opleiding ben ik afgekeurd om te gaan werken en bedacht ik om van mijn hobby mijn werk te maken. Ik was daarvoor al actief op mijn Instagram, maar dit is nu deels mijn inkomstenbron geworden. Op Instagram informeer ik mijn volgers over wat voeding en gezond eten kan betekenen voor je lijf. Mijn reuma is hierdoor rustiger geworden.”
Tekst gaat verder onder post.
Dit bericht op Instagram bekijken
Als we Sanne vragen naar haar toekomst, dan vertelt ze dat ze met de dag leeft. “Ik kan wel doelen stellen, maar ik blijf afhankelijk van een lijf. Ik leef met mijn lijf en ik hoop dat het lijf een beetje met mij leeft. Het kan simpel gezegd niet weg.”
“Wel wil ik meegeven dat mensen meer begrip voor elkaar moeten hebben. Op dit moment wordt reuma genormaliseerd bij ouderen, maar bij jongeren is het nog vrij onbekend. Jonge meiden voelen zich alleen en er wordt niet over gepraat. Ik wil delen dat je dankbaar moet zijn voor je lichaam. Mensen staan daar niet bij stil totdat ze zelf beperkt zijn.”
Inekes dochter Elisha (9) heeft jeugdreuma: 'Ze wil graag net als andere kinderen zijn'
Dit artikel verscheen eerder op LINDA.nl.
