Dementie

Rhanna is zestien als haar vader de diagnose dementie krijgt, al ziet ze op dat moment zelf nog niet dat haar vader achteruit gaat. “Mijn stiefmoeder wel. Voor zijn werk moest mijn vader namelijk veel cursussen doen, maar liet haar weten dat hij moeite had met het begrijpen van wat hij zojuist had gelezen. Toen hij ook steeds meer ging zoeken naar woorden en niet meer wist hoe hij bepaalde dingen moest zeggen, voelde ze dat er iets niet klopte.”

Na het eerste bezoek aan de huisarts duurt het een half jaar voordat ze weten wat er aan de hand is. “Dat is best uitzonderlijk, want gemiddeld wordt een diagnose vaak pas na vier jaar gesteld. Dit komt omdat dementie op jonge leeftijd relatief zeldzaam is. Een huisarts komt het hooguit één keer tegen in zijn hele carrière. Wij hebben dus echt geluk gehad.

Toen ik het hoorde was ik meteen heel verdrietig omdat ik wist dat hij dood zou gaan. Maar ik wist nog helemaal niet wat dementie was en ik had geen idee wat mij te wachten stond.”

Minder kunnen

In die jaren ziet Rhanna haar vader steeds verder aftakelen. “Binnen een jaar ging mijn vader van kerngezond naar arbeidsongeschikt. Je merkte het vooral in zijn handelingen en spraak. Zo kon hij ineens geen bijlage meer kon toevoegen aan een e-mail, en dat terwijl hij ICT’er was. Hij vond het vreselijk dat dat niet meer lukte. Naarmate de tijd vorderde zag je dat er steeds meer dingen niet meer gingen. Zoals zijn telefoon gebruiken en simpele handelingen als het koffiezetapparaat bedienen. Wat betreft zijn spraak begon het met zoeken naar woorden, waarna zijn spraak steeds onduidelijker werd en uiteindelijk verbale communicatie niet meer mogelijk was.”

Nieuw onderzoek wijst uit: depressie, eenzaamheid én gehoorschade vergroten risico dementie op jonge leeftijdLees meer

Zorgen

Doordat haar vader steeds verder achteruitgaat, komen er voor Rhanna steeds meer zorgtaken bij. Hulp die ze met alle liefde biedt, maar die voor een tiener ook heel zwaar zijn. “Ik hielp hem bijvoorbeeld met omkleden, eten maken en met naar het toilet gaan. Wat ik vooral lastig vond is het continu aan moeten staan. Jonge mensen met dementie zijn vaak nog heel actief en willen graag dingen ondernemen. Dit was bij mijn vader zeker het geval. Toen hij niet meer alleen thuis kon zijn en de dagbesteding door corona gesloten was, heb ik hele dagen voor mijn vader moeten zorgen. Het was toen een uitdaging om hem constant te moeten vermaken.”

Niet alleen vergeetachtigheid

In haar documentaire vertellen ook zes andere jongeren die een ouder hebben met dementie hun verhaal. Daarmee laten ze zien hoe groot de impact van deze ziekte is op hun leven. “Veel mensen hebben niet door wat er allemaal bij komt kijken en hoe die situatie is voor jou als kind. Het is bijvoorbeeld best ongemakkelijk om je vader ineens te moeten helpen als hij naar de wc moet. Dat doen we natuurlijk met alle liefde, maar het blijft een abnormale situatie. Een ouder met jong dementie, is veel zoveel meer dan dealen met alleen vergeetachtigheid. Was het maar alleen dat, dan was het zoveel makkelijker geweest.”

Angstige mensen hebben volgens onderzoek meer kans op dementie, hoe zit dat precies?Lees meer

Twee jaar geleden overlijdt Rhanna’s vader. “Je gaat je van tevoren natuurlijk afvragen hoe het zal zijn als hij er niet meer is en nadenken over de momenten die hij na zijn dood niet meer zal meemaken. Maar het is echt een constant rouwproces. Telkens neem je weer een stukje afscheid. Je loopt in dat opzicht ook achter de feiten aan. Elke keer verwerk je weer een stukje en dan staat het volgende alweer voor de deur. Desondanks was het verdriet groot toen mijn vader overleed. Maar ergens was het ook een opluchting. Een opluchting dat hij niet meer hoefde te lijden en dat ik het vanaf dat moment echt kon gaan verwerken.”

Impact

Het feit dat dementie op jonge leeftijd – en vooral de impact die het heeft op kinderen – zo’n onderbelicht onderwerp is, gaf Rhanna de drive om haar documentaire te maken. “Er is totaal geen hulp of zicht op de kinderen van ouders met jong dementie. Alzheimercentrum Amsterdam gaf ook aan dat het eigenlijk niet eens bekend is om hoeveel kinderen het gaat en noemt het de onterecht vergeten groep. Ik wil daarom met deze docu mensen in deze situatie een stem geven. Ik wil dat ze gehoord worden en dat er een verandering komt in de hulp. Want die is er op dit moment heel weinig. En ik wil dat mensen meer kennis krijgen over jong dementie en daardoor ook meer begrip krijgen voor de mensen die in deze situatie zitten.”

Hulp

Die hulp zou ze bijvoorbeeld graag zien in de vorm van casemanagers. “Die komen sowieso al langs bij de gezinnen, maar spreken dan alleen maar de partner. Het zou voor mij heel logisch zijn geweest als ze ook meteen met mij in gesprek waren gegaan. Dat gezegd hebbende ben ik mij ervan bewust dat de zorg een overbelast systeem is en dat de oplossing wellicht niet zo makkelijk is.”

Wat een stap in de goede richting is, is dat haar docu gebruikt zal worden in de toekomstige opleidingen van casemanagers. “Daardoor krijgen ze hopelijk een beter beeld van wat er in ons omgaat en waar we tegenaan lopen. Zo kunnen ze in de toekomst wél in gesprek gaan met de kinderen en hen begeleiden.”

Benieuwd naar ‘Kind van Dementie’? Deze documentaire is bovenaan dit artikel volledig te bekijken.

100-jarige Nel doet vrijwilligerswerk op dementieafdeling: 'Mensen vinden het fijn als ik kom'Lees meer