In 2021 laat Phileine (18) bloedprikken voor een allergische reactie op antibiotica tegen keelontsteking. Wat blijkt? Ze heeft niet alleen de ziekte van Pfeiffer, maar ook nog eens de ziekte van Graves.
“M’n hele leven sloeg om”, zegt Phileine tegen LINDA.meiden.
Omdat Phileine een aantal jaar geleden een zware keelontsteking heeft en heel ziek is, krijgt ze een antibioticakuur voorgeschreven. Maar het herstel verloopt niet zoals gehoopt: in plaats van de ontsteking te verminderen, krijgt ze een allergische reactie op de kuur. Dit is een teken dat de keelontsteking door Pfeiffer kan zijn ontstaan. Om dit uit te sluiten moet ze bloed laten prikken. Hieruit blijkt dat ze inderdaad Pfeiffer heeft, maar ook de ziekte van Graves. “Blijkbaar had ik het al een lange tijd, zonder dat ik het wist. Ik merkte wel dat mijn haar was uitgevallen en ik de hele dag aan het trillen en zweten was. Ook kon ik me moeilijk concentreren.”
Bij deze auto-immuunziekte werkt je schildklier te snel en maakt deze te veel hormonen aan. Zo ook bij Phileine. Als gevolg van deze ziekte heeft ze een slechte weerstand, waardoor ze altijd ziek is. Maar ook een verhoogde bloeddruk en hartslag hoort erbij.
Phileine wordt doorverwezen naar een internist. Ze krijgt veel scans en er worden nog meer buisjes bloed bij haar afgenomen. Na twee weken komt de definitieve uitslag binnen. “Ik had het al aan zien komen natuurlijk, maar op het moment dat ik het hoorde moest ik heel hard huilen. Het voelde toch als een bevestiging dat ik echt ziek was. Ik ben altijd heel gezond geweest en dan kom je ineens in een traject waar je geen controle op hebt. M’n hele leven sloeg om.”
Ze krijgt meteen hartmedicatie tegen de te hoge hartslag. Om de ziekte te bestrijden kan ze kiezen tussen twee behandelmethodes: óf anderhalf jaar lang medicijnen slikken, óf een behandeling met radioactieve jodium waarbij ze een stukje schildklier wegbranden. “Ik kan moeilijk pillen slikken, dus ik wilde graag voor de tweede optie gaan. Maar ik kreeg naderhand te horen dat ik toch te jong was voor deze behandeling.”
Inmiddels slikt Phileine al bijna anderhalf jaar de medicijnen. Helaas zit beter worden er momenteel nog niet in voor haar. “Blijkbaar slaat het nog niet aan.”
Dit zijn de symptomen bij een te snel of te traag werkende schildklier
Een te snel werkende schildklier tijdens je zwangerschap kan schadelijk zijn voor de baby, maar ook voor de moeder zelf. Als Phileine aan kinderen wil beginnen, moet ze daarom eerst veel onderzoeken en checks ondergaan om te kijken hoe haar schildklier ervoor staat. Hierdoor is ze minder vrij in haar keuze om moeder te worden. “In het begin vond ik dat heel erg lastig. Ik weet zeker dat ik later kinderen wil, maar ben wel beperkt in wanneer ik moeder kan worden. Het kan natuurlijk ook dat het helemaal niet mogelijk is.”
Toch staat ze er nuchter in: “Toen ik aan de medicijnen begon moest ik al wel goed nadenken over hoe ik dat later in wil gaan vullen. Dat voelde wel heel gek, om daar als zeventienjarige over na te denken. Maar ik denk nu: ik zie het tegen die tijd wel. Het is nu nog niet aan de orde.”
Door haar ziekte is Phileine gestopt met school. “Ik miste te veel lessen, waardoor ik ook geen eindexamen kon doen. Omdat het niet echt beter werd, moest ik stoppen met school. Het voelt soms oneerlijk, maar inmiddels heb ik het wel geaccepteerd. Ik kan het naast me neerleggen en probeer alles te waarderen wat wél goed gaat.”
Roxanne Kwant over diabetes type 1: 'Daarom eet ik nooit meer chilisaus'
