Een ziekte die je normaal gesproken niet linkt aan iemand in de twintig: parkinson. Tóch kwam de 26-jarige Nikita Krielaart er zes jaar geleden tijdens haar skivakantie achter dat ze het heeft.
De symptomen zijn inmiddels sterk verslechterd, maar dat houdt haar niet tegen er elke dag weer iets van te maken. Op Wereld Parkinson Dag vertelt ze haar verhaal.
“De eerste symptomen verschenen in 2018. Ik kreeg ineens heel veel last van mijn rechterhand, die heftig begon te trillen tijdens het ontbijt. Naarmate de vakantie vorderde werd die tremor (dit zijn herhaalde, kort op elkaar schokkende bewegingen van één of meerdere lichaamsdelen, red.) steeds erger. Ook werd de stijfheid in m’n benen erger en kreeg ik moeite met de fijne motoriek, zoals het dichtdoen van knoopjes, het opendoen van ritsen en mijn veters strikken.”
Achteraf gezien waren er al eerder symptomen die Nikita niet opmerkte. “Ik danste altijd op hoog niveau, maar had al langer last van de stijfheid in mijn benen waardoor dat niet meer ging. Daarvan dacht ik toen nog dat ik gewoon meer moest trainen.”
Parkinson staat op het moment dat de tremor erger wordt niet direct op de lijst van ziektes die ze vermoeden. “Al heeft mijn moeder me later verteld dat ze mij zag trillen, dat ze mijn vader heeft gebeld, en tegen hem heeft gezegd dat het wel leek alsof ik parkinson had. Ze had toen nog geen idee.”
“Ik vond het vooral heel irritant, want ik wilde gewoon m’n ding doen. Ik zat op dat moment in mijn examenjaar van het mbo en wilde me daarop kunnen focussen. Maar ik werd ondertussen ook onderworpen aan allerlei onderzoeken die veel stress opleverden. Het was heel onzeker, want het kon ook de ziekte van Huntington zijn, of ALS of een hersentumor.”
Sterre (21) heeft hemofilie: 'Ik dacht dat het bloeden niet meer zou stoppen'
Het moment dat de dokter aan haar en haar familie vertelt dat het parkinson is, kan Nikita zich nog goed herinneren. “Hij zei het eigenlijk meteen. Toen ging ik direct nadenken over de consequenties die dit voor mij ging hebben. Omdat ik mezelf vaak afvroeg of het wel echt zo was, ging ik mezelf testen. Dan probeerde ik toch nog een stuk te fietsen, maar daar moest ik na een paar minuten al mee stoppen omdat mijn benen zo erg aan het trillen waren.”
Na haar examens kan Nikita meteen aan de slag in de kinderopvang, maar moet daar al snel stoppen. “Ik heb er een jaar gewerkt, maar door de tremor lukte dat helaas niet meer. Het niet meer werken van de fijne motoriek zorgde ervoor dat ik de knoopjes van de rompertjes niet snel genoeg open kon doen, de kinderzitjes kreeg ik niet dicht en luiers verschonen lukte ook niet.”
Inmiddels slikt ze dagelijks medicijnen om de trillingen en verstijving te dempen. “Iedere dag is anders. Als ik opsta moet ik eerst mijn medicijnen innemen voordat ik kan lopen, praten en denken. Zo sta je toch al 1-0 achter. Zonder medicijnen kan ik alleen in bed liggen, is mijn hele lichaam stijf en kom ik niet uit mijn woorden. Op een goede dag werken de medicijnen heel goed. Dan lijkt het alsof ik alles kan. Maar op de dagen daarna ben ik moe omdat ik op een goede dag vaak te veel doe.”
Doordat de medicijnen alleen haar symptomen onderdrukken, betekent het niet dat Nikita op goede dagen helemaal geen last heeft van de tremor. “Als ik bijvoorbeeld haast heb, gaan mijn handen heel erg trillen. Stress heeft er een grote invloed op. Als ik lang heb gezeten moet ik altijd een poosje blijven staan voordat ik kan lopen. Het haalt alleen de scherpe randjes ervan af.”
Over de toekomst denkt Nikita niet te veel na. “Het is een progressieve ziekte, wat betekent dat er steeds meer bijkomt. Beter wordt het niet, tenzij ze een geneesmiddel gaan vinden. Maar dat duurt nog wel even. Daarom probeer ik per dag te leven en te kijken wat er lukt. Ik haal uit de kleine dingen geluk. Als ik diep nadenk over de toekomst, denk ik ook terug hoe ver ik achteruit ben gegaan in de afgelopen vier jaar. Hoeveel symptomen erbij zijn gekomen. Dat maakt het wel moeilijk soms.”
Die onzekerheid maakt leven met parkinson niet makkelijk. “Het verschilt heel erg, omdat er periodes zijn waarin je stabiel bent, maar er ook periodes zijn waarin het heel slecht gaat. Ik heb nu bijvoorbeeld last van maagproblemen, waardoor het veel langer duurt voordat mijn eten is verwerkt. Mijn geheugen gaat daarnaast achteruit en ik heb sinds kort last van slikproblemen. Daardoor moet ik een speciale medicatiegel slikken. Mijn gewone medicijnen krijg ik inmiddels niet meer doorgeslikt met water.”
Toch zijn er ook lichtpuntjes. “Muziek helpt heel erg om minder last te hebben van de symptomen. Het zorgt ervoor dat ik beter kan lopen en beter kan denken. Het is heel mooi dat ik heb kunnen ontdekken dat iets wat gratis is zoveel kan betekenen.”
Dit interview verscheen eerder op de site.
Fleur (18) had een psychose: 'Ik geloofde dat ik half mens, half demoon was'
