Als je een groep mensen vraagt of onvoorwaardelijke liefde bestaat, dan zullen de meningen verdeeld zijn. Redacteur Misha zegt dat het er wel is. Zij geeft en ontvangt dat namelijk van haar oudere zus. Dat zij een zwaar verstandelijke beperking heeft, is slechts bijzaak.
“Haar emoties zijn zó puur. Ze gaan niet verborgen onder een laag beleefdheden of onzekerheid of ongemak”, schrijft Misha op de Internationale dag van mensen met een beperking (vandaag dus).
Vier jaar voor mijn komst beviel mijn moeder van haar eerste kind. Een meisje met donker haar, donkere ogen en een verstandelijke beperking. Een meisje dat ook autisme heeft, maar geen Downsyndroom, laten we daar duidelijk over zijn. Ze is altijd fysiek gezond geweest, maar heeft een verstandelijke beperking waardoor ze een ontwikkelingsachterstand heeft. Dit uit zich onder andere in haar mentale leeftijd en spreekvaardigheden.
Een gezinslid met een beperking hebben is alles wat ik ken, dus voor mij was het niet opvallend of zwaar dat mijn zus meer hulp en aandacht nodig had. Het was ook niet raar dat ik op mijn eigen kinderlijke wijze probeerde bij te dragen aan haar zorg. Mijn zus en ik schelen vier jaar, waarbij zij dus ouder is, maar zij heeft mij altijd gezien als haar grote zus. Om die reden heb ik haar ook altijd beschermd als mijn kleine zusje, zonder daarbij uit het oog te verliezen óf te ontkennen dat ze daadwerkelijk ouder is dan ik.
De eerste acht jaar van mijn leven deelden mijn zus en ik niet alleen een huis, maar ook een kamer. We deden bijna alles samen; in een stapelbed slapen, Telekids kijken, door de woonkamer fietsen en boeken lezen. Naast elkaar opgroeien heeft er ook voor gezorgd dat ik fijngevoelig ben geworden voor de verandering van energie in een ruimte. Op dagen dat mijn zus niet lekker in haar vel zat, was dat merk- en hoorbaar. Net als iedereen wordt zij boos, verdrietig of raakt ze gefrustreerd. De manier waarop ze haar emoties uit is zó puur. Ze gaan niet verborgen onder een laag beleefdheden of onzekerheid of ongemak en zijn mede daardoor hartstikke ongefilterd. Daar kunnen wij allemaal veel van leren.
Tot nu toe is het leven met mijn zus een interessante, leerzame en emotionele reis geweest. Ik weet niet beter dan dat ik een belangrijk persoon in mijn leven heb die verstandelijk beperkt is, maar probeer dat eens uit te leggen aan middelbare schoolvrienden. Niet iedereen snapte dat zij niet in volle zinnen kan spreken of dat ik vroeg naar huis moest om haar op te vangen als ze eerder van school kwam dan mijn moeder van haar werk thuis was. Als ik nu vertel over de beperking van mijn zus, krijg ik vaak zielige blikken. Waarom, vraag ik me dan af? Zij is niet zielig, wij zijn niet zielig. Mijn zus is een mens. Haar beperking maakt haar niet minder goed, minder belangrijk of minder anything.
Geen enkel partnerschap of vriendschap leerde mij meer over onvoorwaardelijke liefde dan de band met mijn zus. Ik weet dat niet iedereen in dit soort liefde gelooft, maar ik wel. Ik heb het ontvangen, gegeven en mag er nog altijd van genieten. Aan de liefde van mijn zus hangen geen voorwaarden of regels, zij geeft gewoon. Weliswaar in kleinere doseringen en op andere manieren dan sommigen zouden wensen, maar het is er wel degelijk. Aan mijn liefde voor mijn zus hangen geen voorwaarden of regels, ik geef haar wat ik heb en als het kan nog een beetje meer.
Door de jaren heen heb ik de ontwikkeling van mijn oudere zus in real time meegemaakt. Waar ze vroeger alleen interesse had in Disney-films, groeide dat met de jaren uit naar Bassie & Adriaan. (Wat ze tot op de dag van vandaag tot vervelens toe kan kijken en waar ze altijd keihard om moet lachen.) Roze, lippenstift, kleding; ik heb gezien wanneer het voor haar belangrijk werd.
Voor mij is het soms makkelijk om een zus met een verstandelijke beperking te hebben. Dat komt ook deels doordat we niet meer in hetzelfde huis wonen. Tegelijkertijd maak ik me op afstand enorm druk over haar; hoe ze zich voelt en of het goed met haar gaat. Over haar geluk hoef ik in ieder geval niet in te zitten. Ik denk dat mijn zus gelukkiger is dan de meeste mensen die ik ken, omdat ze alles heeft wat ze wil en nodig heeft. Haar wereld is misschien een stuk kleiner, maar is ook simpeler. En daar hoef je haar niet zielig om te vinden. Ze is gewoon zichzelf en dat is het enige wat ik voor haar wil; dat ze zich ontwikkelt, zodat ze altijd zo gelukkig is als ze kan zijn.
Fiona (21) over sporten met licht verstandelijke beperking: 'Ik won vier medailles op het WK in Nieuw-Zeeland'
