Marjolein (24) laat haar stoma haar leven totaal niet beperken. Zij is vooral heel trots op deze toevoeging aan haar lichaam, want ze heeft haar oude leven er bijna helemaal door terug.
“Iemand zei: ‘Dan kun je niet in bikini’. Wat denk jij nou? Tuurlijk wel!”
Het begon afgelopen januari toen Marjolein opeens heftige buikpijn kreeg. “Ik ben vanaf m’n veertiende al aan het kwakkelen met moeheid, maar er is nooit een duidelijke diagnose uit de onderzoeken gekomen. In maart kreeg ik eindelijk te horen dat ik colitis ulcerosa heb; een chronische ontsteking van de darm. De medicatie die ik daarvoor kreeg leek in eerste instantie te helpen, maar ik werd uiteindelijk alleen maar zieker.”
Waar het begint met een eenzijdige colitis, blijkt twee maanden later dat er meer dan alleen een klein stukje darm ontstoken is. “Mijn hele dikke darm was ziek, waardoor mijn eten niet meer werd verwerkt. Daardoor viel ik zeven kilo af. Het idee was om mijn dunne darm aan te sluiten op de endeldarm, maar die bleek ook ontstoken te zijn.”
Ze heeft zoveel pijn dat de keuze om haar dikke darm te laten verwijderen, zo gemaakt is. “Ik kon niet meer, want ik lag te gillen van de pijn. De wc zag ik letterlijk vaker dan de bank in de woonkamer. Werken was onmogelijk geworden en ik lag alleen nog maar op de bank. Ik kon niet genieten zoals leeftijdsgenoten, want ik had te allen tijden een wc nodig in de buurt.”
De operatie heeft wel een stoma als gevolg. Een stoma is een stukje darm dat door de buik heen verbonden is met een zakje, waar de ontlasting in wordt opgevangen. “Daar stond ik meteen achter en binnen een week lag ik op de operatietafel. Van tevoren had ik eigenlijk geen idee wat een stoma was, dus toen ik het hoorde schrok ik wel een beetje. Niet per se door het idee van een stoma, maar meer omdat ik bang was om het m’n ouders en vriend te vertellen. Ik had geen idee wat zij ervan zouden vinden. Toen de verpleegkundige me meer informatie gaf, vond ik het vooral heel interessant.”
Pien (22) heeft het Prikkelbare Darm Syndroom: 'Baal dat anderen me een slecht gevoel geven'
Toch moet Marjolein vlak na de operatie niets weten van haar nieuwe aanwinst. “Ik wilde eigenijk helemaal niet zo’n ding aan m’n buik en wilde er niet eens naar kijken. Maar uiteindelijk ben ik er aan gaan wennen en verzorgde ik ‘m al vanaf de tweede dag helemaal zelf. Het stelde helemaal niet zoveel voor en ik voelde dat het mij steeds meer m’n leven teruggaf.”
De operatie is nu anderhalve maand geleden en ze kan niet blijer zijn. “Ik heb mijn krachten nog niet helemaal terug, maar ik kan gewoon weer dingen. Naar een winkel of een stukje lopen met de hond. Ik heb mijn leven weer terug en dat is echt een verademing.”
Voor iedereen die een vertekend beeld heeft van een stoma, wil Marjolein graag laten weten hoe het in haar geval precies werkt. “Het roosje dat ze van het uitstekende stukje darm hebben gemaakt, zit met oplosbare hechtingen vast op mijn buik. In mijn geval boven huidniveau, maar het kan ook op huidniveau. Dat stukje darm is gevoelloos en voelt een beetje als de binnenkant van je wang. Daar overheen zit een dicht zakje, waar je een kijkgaatje in kunt hebben, waar je ontlasting in wordt opgevangen. Zo simpel is het.”
Het zakje vervangt ze iedere ochtend en leegt ze als ze naar de wc gaat. “Eigenlijk een beetje zoals wanneer je zelf naar de wc gaat, alleen rol ik mijn zakje een beetje af en laat ik wat erin zit eruit. En soms staat het zakje bol als ik een keer teveel koolzuur drink. Dan hoef ik alleen even de lucht eruit te laten.”
“Mensen denken echt dat het allemaal eng is, maar het valt heel erg mee. Als ik het opnieuw moest doen zou ik het zo weer doen. Al ben ik pas aan het begin; als ik kijk wat ik nu weer kan en wat ik hiervoor niet kon, ben ik superblij. Ik zou het echt aanraden als je in dezelfde positie zit als ik.”
Juist omdat het haar leven zo drastisch heeft verandert, wil ze zich niet schamen voor haar stoma. “Ik krijg eigenlijk vooral hele positieve reacties over mijn uiterlijk, bijvoorbeeld dat ik de kleur in m’n gezicht terug heb en er goed uitzie. Daarom wil ik me ook vooral niet laten tegenhouden in wat voor kleding ik draag.”
“Iemand zei bijvoorbeeld: ‘Dan kun je niet in bikini’. Toen zei ik: ‘Wat denk jij nou? Tuurlijk wel!’. Een ander zei ook dat ik nu wel gewoon een badpak kon kopen. Maar waarom zou ik dat nu ineens gaan doen? Ik loop altijd in bikini. Ja, ik heb nu een zakje, maar dat interesseert me niet. Het heeft wel mijn levenskwaliteit gered. Van mij mag iedereen ‘m zien.”
Ashley (16) kan al drie jaar niet poepen: 'Mijn stoma zou helpen, maar ik werd alleen maar zieker'
