Als je erachter komt dat je kanker hebt en ongeneeslijk ziek bent, verandert er niet alleen mentaal en fysiek een heleboel, maar ook in je seksleven. Marije (31) kwam daarachter toen ze drie jaar geleden de diagnose darmkanker kreeg.
Over al die veranderingen vertelt ze in de podcast De Bespreekkamer van AYA ‘jong en kanker’ zorgnetwerk én aan LINDA.meiden.
Begin 2021 wordt na een flinke aanloop kanker gediagnostiseerd bij de dan 28-jarige Marije. “Wel was er nog lang veel onduidelijk, maar na veel onderzoek bleek dat er een afwijking was in een bepaald gen, waardoor er poliepen ontstonden in mijn dikke darm. Vanuit daar is er een tumor gegroeid en had ik officieel darmkanker.” Ze weet op dat moment ook meteen dat ze na haar behandeling een permanente stoma zou krijgen. “Dat was een dubbele klap.”
Een operatie volgt en haar dikke darm en endeldarm worden verwijderd. Hierna is ze de trotse eigenaar van een stoma geworden, die ze liefkozend Nemo heeft genoemd. Helaas geneest Marije ondanks de operatie niet volledig. Ze wordt zelfs ongeneeslijk ziek verklaard.
“Vorig jaar heb ik vijftien chemokuren gehad, waar door de kanker in de eerste fase goed op gereageerd werd. Nu zijn er plekjes op mijn longen die nog kleiner kunnen worden, maar waarvan de artsen weten dat ze niet meer weg zullen gaan.”
Een nieuwe reeks chemokuren volgt en dat is waar ze nu middenin zit. “De focus ligt niet meer op genezing, maar op stagnatie. Maar ik blijf hoop houden dat er in de toekomst iets komt waardoor ik alsnog heel oud kan worden.”
Er is in de afgelopen drie jaar dus heel veel veranderd in haar leven als het gaat om haar gezondheid. De eerste maanden van haar ‘nieuwe’ leven met kanker zit Marije nog in overlevingsstand en doet ze er alles aan om beter te worden. Toch merkt ze op een gegeven moment dat door alles waar ze doorheen gaat óók haar seksleven een klap krijgt.
“Vooral tussen m’n oren veranderde mijn beeld van seks en intimiteit, in het begin vooral toen ik Nemo, mijn stoma, kreeg. Er zit ineens iets aan je lijf vast, letterlijk tussen twee lijven in als je intiem bent. Inmiddels weet ik gelukkig dat ik alles nog kan en ben ik ook heel trots op Nemo en het feit dat zij ervoor zorgt dat ik kan leven zoals ik leef. Het voelt gewoon anders.”
Na 15 jaar ziek zijn krijgt Anemone (20) eindelijk een diagnose: 'Verkoudheid kon al dodelijk zijn'
Ook haar intieme relatie met haar toenmalige vriend maakte een verandering door. “Toen ik de diagnose kreeg, was ik nog samen met mijn ex. Waar we van tevoren geen idee van hadden, is hoe ver je qua energie uit elkaar komt te liggen als één persoon chemo krijgt. Ga er maar eens mee om, de angst dat hij bij je weggaat als je hem niet geeft wat hij wil als je er langere tijd geen behoefte aan hebt. Hoe ga je daar mee om?”
“Als iemand me toentertijd had gevraagd hoe het er in die periode voor stond met ons seksleven weet ik niet of we nog samen waren geweest, maar dan hadden we misschien beter geweten hoe we daar mee om hadden kunnen gaan. We stonden middenin het leven, hadden het over kinderen, over settelen, de toekomst. De ziekte veranderde al zoveel, maar als je elkaar in de privacy van je eigen huis niet meer kunt vinden, heeft dat een ontzettend grote weerslag op je relatie.”
Inmiddels is Marije dus single, en ziet ze dat haar behoefte naar seks en intimiteit is veranderd sinds ze ziek én aan het daten is. “Ik ben niet meer op zoek naar een onenightstand, maar zou het uiteindelijk heel fijn vinden om iemand te vinden voor het leven. Het gaat me niet meer om de daad, maar om dat je elkaar liefhebt. Daarbij ben ik me er ook van bewust dat ik niet het standaard CV heb. In eerste instantie krijgen de mannen met wie ik praat al te horen dat ik ongeneeslijk ziek ben en heb ik ook nog eens iets aan mijn lijf wat voor veel mensen onbekend is, namelijk Nemo.”
Op dit moment is ze druk met haar chemo, dus haar datingleven staat op een laag pitje, maar Marije hoopt dat het in de toekomst weer wat spannender gaat worden. “Het gaat met stapjes. Ik zit op dezelfde apps als iedereen, wat ik fijn vind, omdat je niet direct tegenover iemand zit. Maar vooralsnog blijft het vooral bij gezellig online kletsen. Puntje bij paaltje vind ik het echt heel spannend om op date te gaan. Ik ben ook constant bezig met bedenken wanneer ik bepaalde informatie met iemand deel. Doe ik dat tijdens de eerste gesprekken of als ik iemand in het echt zie? En hoe gaat diegene reageren?”
“Mijn vriendinnen stellen me vaak gerust door te zeggen: ‘Marije, als hij er niet mee om kan gaan, dan is het niet jouw persoon’. En dat klopt ook wel, maar het heeft even nodig om dat ook echt te gaan geloven en die stap te durven zetten.”
Hoelang Marije volgens doktoren nog heeft om die ene persoon te vinden, weet alleen haar arts. Die heeft het haar weleens verteld, maar ze heeft het niet opgeslagen. “Ik wil het ook niet weten. Er is een jaartal genoemd, maar ik wil niet dat ik me aan dat getal ga vasthouden. Je weet nooit hoe lang je nog hebt, ook niet als je niet ziek bent. En de medische wereld gaat zo snel; misschien hebben ze over een paar jaar wel een geneesmiddel voor mijn kanker uitgevonden. Ik ga me niet vasthouden aan de jaren die me gegeven zijn.”
Ze heeft ontzettend veel geleerd over het onderwerp seksualiteit als je behandeld wordt en wil daar ook andere mensen mee helpen. Daarom is ze aangeschoven bij De Bespreekkamer van AYA ‘jong en kanker’ zorgnetwerk. “Het is zo belangrijk om mensen bewust te laten worden van alles wat er op zo’n moment op je af komt. Het is zó onbesproken. Daar had vanuit het ziekenhuis ook meer ondersteuning bij mogen komen, dus als ik dat eventueel nog voor elkaar kan krijgen, dan zou dat geweldig zijn. Daarnaast wil ik laten zien dat het leven niet voorbij is als je ongeneeslijk ziek bent. Sterker nog: ik heb een heel mooi leven.”
Eva (26) uit 'Over Mijn Lijk': 'Hoop nog steeds dat ik beter word, maar ik denk dat dat er niet meer in zit'
