Midden in haar puberteit komt Maaike erachter dat ze MS heeft. Een zenuwziekte die ervoor kan zorgen dat ze uiteindelijk in een rolstoel belandt.
Een stamcelbehandeling in Nederland is door artsen uitgesloten, dus zamelt ze nu geld in om naar Mexico te kunnen.
Maaike zit dertien jaar geleden in het laatste jaar van het vmbo als ze tijdens haar examens ineens dubbel begint te zien. “Ik begon ook een beetje te slepen met mijn been en had moeite met praten, maar ik dacht dat dat door de spanning kwam van toetsen die ik had. Toen ik begon over te geven en niets meer kon binnenhouden, besloot mijn moeder dat het tijd was om naar de huisarts te gaan.”
Die ziet meteen dat het niet goed is. “Hij schrok een beetje en schreef meteen een briefje voor school om te laten weten dat ik niet meer kon komen. Diezelfde dag werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis en waren ze na een aantal onderzoeken 99 procent zeker dat ik de zenuwziekte multiple sclerose, ook wel MS genoemd, heb.”
Op het moment dat ze de vrijwel definitieve diagnose krijgt, kan Maaike al bijna niet meer lopen. “Daarom was mijn eerste vraag of ik ooit nog wel zou kunnen lopen, het enige wat ik wist van MS was dat je in een rolstoel zou kunnen komen. En of ik later nog wel kinderen kon krijgen. Dat zijn dingen waar je op je zestiende nog helemaal niet over wil nadenken.”
Door fysiotherapie en een flinke dosis prednison, haalt ze haar examens nog wel, maar fysiek gaat het niet goed met Maaike. “Omdat ik nog geen achttien was, waren er niet heel veel opties als het ging om medicatie. Er was één soort die ik mocht, maar naar de rest was bij kinderen nog geen onderzoek gedaan. Die ene soort moest ik drie keer per week bij mezelf injecteren, waarna ik bijwerkingen kreeg die heftiger voelden dan de ziekte. Daardoor was ik eigenlijk altijd ziek.”
Een nieuw medicijn maakt haar leven iets dragelijker. “Dat hoefde ik nog maar één keer in de week te injecteren, waardoor ik ‘maar’ één keer in de week ziek was. Dat voelde als winst. Vanaf mijn achttiende kreeg ik tabletten voorgeschreven. Door alle medicatie voelde ik me niet per se beter, maar die remde wel mijn ziekte. Tot ik zwanger werd, want toen moest ik er mee stoppen.”
Jade (16) heeft spierceltumor in keel en zit midden in chemokuur: 'Ik blijf genieten van de kleine dingen'
Tijdens een zwangerschap mag je geen medicatie slikken, maar dat betekent niet dat Maaike in die negen maanden achteruit gaat. In tegendeel. “Dan is het lichaam blijkbaar niet met de ziekte bezig, waardoor ik er vrij weinig last van heb gehad. Tot mijn zoontje werd geboren, want de MRI die ik na de bevalling kreeg liet zien dat de MS meteen weer heel actief was.” Ze begint daardoor weer direct met het slikken van de tabletten.
De wens voor een tweede kind is er uiteindelijk, maar als Maaike door middel van een spoeling alle medicatie uit haar lichaam laat halen om die wens in vervulling te laten gaan, blijkt het helemaal mis te zijn. “In een gespecialiseerd ziekenhuis lag ik dagenlang aan een infuus, waarna de artsen hoopten dat mijn ziekte daardoor voor tien jaar zou komen stil te staan. Helaas werd het na anderhalf jaar weer actief en was de kans op een tweede kindje helaas helemaal van de baan.”
Sindsdien is ze op zoek naar hoe het beste om te gaan met de ziekte. “Vooral de vermoeidheid en de zenuwpijn is de hele dag aanwezig. Daardoor is genieten soms moeilijk, want ik moet alles wat ik doe goed plannen. Als ik op vrijdag iets doe, weet ik dat ik het hele weekend niets kan ondernemen.”
Er is een stamcelbehandeling, de HSCT-behandeling, die in Nederland wordt aangeboden. Om meer inzicht te krijgen bellen we neuroloog Dr. Joep Killestein van het Amsterdam UMC. Hij geeft een algemene toelichting over de behandelmethode en kent de medische achtergrond van Maaike niet. “Bij deze vorm van stamceltransplantatie worden stamcellen uit het bloed van de patiënt gehaald, waarna met chemotherapie ontstekingsactiviteit van de MS platgelegd wordt. Vervolgens worden de eerder weggehaalde stamcellen weer teruggeplaatst zodat het lichaam weer een afweersysteem heeft.
De werking van deze stamcelbehandeling ligt dicht bij andere, zwaardere tot mildere vormen van ontstekingsremmende medicatie die we gebruiken bij patiënten met MS. Een deel daarvan is bijna vergelijkbaar of vergelijkbaar met de HSCT-behandeling, zonder dat deze gepaard gaat met dezelfde mate van hevige onderdrukking van het afweersysteem. Daar is ook meer onderzoek naar gedaan, waardoor we veel beter weten wat we kunnen verwachten.”
Volgens Killestein is de HSCT-behandeling zeker effectief, maar er hangt wel een prijskaartje aan. “Niet alleen in de vorm van geld, maar ook door de risico’s die eraan vastzitten. Er is namelijk óók kans op verslechtering van de ziekte.” Hierdoor wordt volgens Killestein per patiënt goed gekeken of de risico’s van het krijgen van de HSCT-behandeling opwegen tegen de positieve resultaten die het zou kunnen bieden.
Maaike komt in Nederland niet in aanmerking voor de stamcelbehandeling. “Toen ik voor onderzoek naar het ziekenhuis ging, had ik er nog best wel vertrouwen in, maar kreeg toen toch te horen dat ik er ’te goed aan toe was’, omdat ik nog lopend binnenkwam. Dat was een heel verdrietig moment, omdat de middelen om me te helpen er wel zijn, maar ik krijg ze niet. Wanneer ben ik slecht genoeg? Als ik niet meer kan lopen?”
Dr. Killestein licht toe: “Er zijn in Nederland twee manieren om in aanmerking te komen voor de HSCT-behandeling. Mensen die bijvoorbeeld niet goed reageren op de medicatie, kunnen we bespreken in een werkgroep. Zien we genoeg ontstekingsactiviteit en staat het in verhouding met wat we met de stamcelbehandeling kunnen winnen, dan kan een patiënt in aanmerking komen.”
De tweede groep kan de stamcelbehandeling krijgen in onderzoeksverband. “Dan vergelijken we twee groepen waarvan de ene groep medicatie die nu wordt verstrekt krijgt en de andere groep die HSCT-behandeling krijgt. Daar zijn we op dit moment mee bezig.”
Eigenlijk moet Maaike nu weer remmende medicatie gebruiken. “De laatste jaren hebben we gezien dat de ziekte bij mij best agressief is, dus ik vind het spannend om af te wachten hoe de komende tijd eruit gaat zien. De kans is groot dat ik meer klachten ga krijgen en ik kan uiteindelijk in een rolstoel komen. Dat is mijn grootste angst.”
Ze wil niet wachten tot ze in een rolstoel belandt en is daarom een GoFundMe gestart om de HSCT-behandeling op eigen houtje in Mexico te krijgen. “Daar zijn eerder ook al 400 mensen naartoe gegaan, waarvan een groot deel zegt dat het voor hen heeft gewerkt. Helaas kost het 65.000 euro om die kant op te gaan, al staat de teller nu al op 20.000 euro. Het is heel bijzonder om te zien hoeveel mensen je willen helpen.”
Dr. Killestein zegt daarover het volgende: “Het liefst zou ik een enthousiast verhaal willen houden, maar ik wil mensen ook niet aanmoedigen om daar naartoe te gaan als ze niet de juiste karakteristieken hebben van het ziektebeloop. Het komt gewoon heel nauw en er zitten veel risico’s aan verbonden. Helaas komen de negatieve effecten ervan nooit in het nieuws. Maar goed, ik kan de situatie van deze patiënt vanaf een afstand natuurlijk niet beoordelen, dus ik kan niet inschatten of deze behandeling voor haar zou kunnen werken.”
Inmiddels heeft Maaike laten weten dat ze in november richting Mexico vliegt om de HSCT-behandeling daar te laten uitvoeren. Wil je helpen haar reis te kunnen betalen? Zoek dan op gofundme.nl op ‘Maaike MS’.
Dewi (24) heeft moeite met lopen door erfelijke spierziekte: 'Lijkt alsof ik altijd dronken ben'
