‘Anders’

Ze noemt zichzelf door haar lichte huid, blonde haar en blauwe ogen dus geen ’typische’ albino. “Ik heb wat meer pigment in mijn haar dan anderen met albinisme. Daardoor is mijn haar niet helemaal wit en zijn mijn ogen blauw. Een roodkleurige gloed op mijn oog heb ik enkel als je er bijvoorbeeld een lampje op zet.”

Doordat ze met haar uiterlijke kenmerken er wat ‘anders’ uitziet, krijgt ze soms te maken met scheve blikken. “Ik zie er anders uit en krijg hier ook veel opmerkingen over. Doordat ik geen wit haar heb, geloven mensen mij soms niet als ik ze vertel over mijn albinisme. Ze noemen mij dan geen ‘echte’ albino’.”

Beperkt zicht

Toch heeft Luna beperkt zicht, haar ogen werken namelijk maar voor negen procent. Om die reden loopt ze met een stok, want stoepranden en andere diepte kan ze niet zien. Luna loopt alleen zonder stok op plekken die ze goed kent. Zo loopt ze wel eens zelfstandig door haar eigen dorp.

“Als mensen mij dan zien, hebben ze vaak nog meer vragen. Ze vragen bijvoorbeeld waarom ik nu wel zelfstandig kan lopen. Ik ga hier niet altijd op in, maar vind het wel belangrijk dat mensen begrijpen dat ik écht heel weinig zie en dit dus niet verzin.”

Studie

Ondanks haar slechte zicht volgt Luna een reguliere MBO opleiding logistiek en transport. “Ik heb nooit speciaal onderwijs hoeven volgen ondanks mijn albinisme. Ik werk hard voor mijn studie. Soms vergeten leraren zelfs dat ik alsnog extra ondersteuning nodig heb.” Teksten in boeken kan ze niet goed lezen, waardoor ze in het eerste jaar van haar studie braille heeft geleerd. “Ondertussen zijn mijn skills daarin wat verwaterd, maar zo heb ik al mijn lesboeken wel kunnen lezen.”

Als onderdeel van haar opleiding moet Luna ook stage lopen. “Ik begon op tijd met een stageplek regelen. Het bedrijf moet me ten slotte extra begeleiding kunnen bieden. De moed zakte me op een gegeven moment wel in de schoenen. Ik ben in totaal zeven keer afgewezen door mijn albinisme. Die bedrijven wisten dan niet wat ze aan me hadden. Dit is wel vervelend, want ik ben juist zo’n harde werker. Gelukkig heb ik uiteindelijk wel een mooie stageplek gevonden.”

Tekst gaat door onder de foto.

Zon

“Een vraag die ik vaak krijg, wat natuurlijk ook onderdeel is van het vooroordeel over albinisme, is of ik wel in de zon mag. Ja, dit mag ik zeker. Als ik me maar extra goed insmeer.” Luna vertelt dat ze door haar lichte huid wel extra rekening moet houden met het weer. Vroeger droeg ze uv-werende kleding omdat ze het als kind vervelend vond om zichzelf voortdurend in te smeren. “Ik heb wel echt dagen gehad dat ik de blaren op mijn schouders had staan. Nu smeer ik me veel beter in en houd ik er goed rekening mee.”

Luna kan gelukkig wel gewoon op vakantie, al is dat tot nu toe wel alleen binnen Nederland geweest. “Toen ik jong was, gaven de doktoren als advies niet naar extreem zonnige landen te gaan. Ondertussen zou ik het wel aandurven. Doe mij maar een keer een vakantie naar Zuid-Frankrijk.”

TikTok

Luna wil meer bekendheid voor albinisme en meer kennis overdragen aan haar leeftijdsgenoten. Daarom heeft ze een TikTok-account aangemaakt, waarop ze vragen van haar volgers beantwoordt. “Ik vind het fijn om mensen over mijn aandoening in te lichten, maar ook om twijfels of vooroordelen over albinisme te bespreken. Ik vind ook niet dat er rare vragen bestaan. Zolang ze respectvol gevraagd worden, geef ik graag op alles antwoord.”

Toekomst

Nu is Luna nog bezig met afstuderen. Daarna is ze van plan intern te ‘revalideren’. “Momenteel kost mijn studie mij heel veel energie. Mijn braille is wat verslapt, dus ik zie het komende jaar intern als een soort spoedcursus. Hier ga ik mijn braille weer opfrissen, maar ook weer beter leren omgaan met mijn albinisme.”

Inge (31) heeft smallere ogen door BPES syndroom: ''Kijk uit je doppen', zeiden ze vroeger'Lees meer