Heftige emoties kunnen je soms teveel worden, maar voor Lotte (30) is dit letterlijk het geval. Als ze te veel emoties ervaart, zakt ze in elkaar. Na lange onderzoeken komt ze erachter dat dit kataplexie is.
“Op mijn werk schrok iedereen zo erg, dat ze 112 belden.”
Begin 2020 krijgt Lotte de schrik van haar leven. “Mijn broer was jarig en samen met mijn familie was ik op zijn verjaardag. “Ik stond koffie te zetten en viel opeens op de grond. Mijn ouders schrokken enorm, net als ikzelf. Ik ben nog nooit zomaar omgevallen. Gelukkig kwam ik snel bij en dacht: het zal wel. Die avond kreeg ik nog meer aanvallen. Ik probeerde te kalmeren op de bank, maar mijn nek klapte gewoon naar achter.
Mijn familie probeerde me te helpen, maar niemand begreep wat er aan de hand was. Ik begon te huilen, daardoor werden de aanvallen erger. Uiteindelijk is toen de eerste hulp gebeld.”
Het duurt anderhalf jaar voordat Lotte weet wat ze heeft. “Ik viel steeds vaker zomaar in slaap. Ik schaamde me ervoor dat ik overdag dutjes moest doen en dat ik op elk moment in elkaar kon zakken, zonder dat iemand het zag. Tips die ik van mensen kreeg hielpen niet. Als iemand tegen me zei: ‘Adem door je neus, je zakt echt niet in elkaar’, dacht ik: je weet niet wat ik voel, ik zak wél in elkaar. Ik kreeg het maar niet onder controle en werd steeds paniekeriger.
De dokter dacht eerst dat het hyperventilatie was, maar dat bleek niet zo te zijn. Ik moest bij de fysiotherapeut ademhalingsoefeningen doen, maar daardoor viel ik juist in slaap. Na lange tijd onderzoeken bleek het kataplexie. Ik had er nog nooit van gehoord, maar toen ik het op ging zoeken, kon ik alle vinkjes aankruisen. Ik kon eindelijk verklaren wat er met me aan de hand was, tegelijkertijd was ik intens verdrietig. Ik wist dat het nooit meer wegging.”
Kylie (19) kampt met chronische pijn: 'Tijdens stressvolle periodes is het echt doorbijten'
Lotte kan door kataplexie niet meer functioneren als ze te veel emoties ervaart, zoals verdriet, lachen en verbazing. “Ik krijg het vaakst een aanval als ik zelf een grapje maak. Als ik dat doe, heb ik het grapje al in mijn hoofd bedacht. Ik lach er dan zelf al om, maar het komt mijn mond niet uit. In plaats daarvan val ik langzaam weg en gaan mijn kaken trillen. Met verdriet heb ik dit minder, ik lach op een dag namelijk veel vaker dan dat ik verdrietig ben. Overigens kan ik een aanval vaak op tijd genoeg tegenhouden.
Lotte heeft narcolepsie en kataplexie. Met kataplexie ontbreekt een hormoon in mijn hersenen dat slaapritme aanstuurt. Daardoor heb ik dus geen grip wanneer ik in een droomslaap beland. Overdag denken mijn hersenen soms dat ik in een droomslaap zit. Dat wordt getriggerd door emoties en dus val ik overdag gewoon in slaap en schakelen mijn hersenen mijn spieren uit. Tijdens die droom ben ik verlamd, dus ik kan me niet bewegen. Dat komt doordat je hersenen ervoor zorgen dat je tijdens je droom niet daadwerkelijk gaat bewegen”, vertelt Lotte.
“Het allerengste is dat ik altijd bij bewustzijn ben als ik in een droomslaap zit. Ook wel slaapparalyse genoemd. Ik vecht tijdens de droom om wakker te worden. De eerste paar keer voelde het echt alsof ik doodging. Ik raakte heel vaak in paniek, nu ben ik er wel aan gewend.”
Jenell (25) heeft last van slaapverlamming: 'Ik dacht echt dat ik doodging'
Het verschilt bij Lotte hoe heftig de kataplexie-aanvallen zijn en hoe lang ze erin blijft hangen. “Als ik intens verdriet ervaar, is dat vaak onverwachts. Ik probeer het te stoppen, maar ik weet vaak wel dat ik out ga. Hoelang dat duurt, ligt aan de situatie. Als ik een grapje maak kan het maar twintig seconden zijn, maar het kan oplopen tot tien minuten. Als ik paniekerig en angstig ben, blijf ik er langer in. Het is te vergelijken met een soort slaapverlamming, wat meerdere mensen wel eens ervaren. Ik heb wel eens meegemaakt dat ik op de grond viel en m’n hoofd stootte: dan kom ik er juist heel snel uit, want dan ervaar ik pijn.”
Lotte probeert overdag zo veel mogelijk ruimte te houden voor haar dutjes en zo min mogelijk emoties de boventoon te laten voeren. “Als ik uitgerust ben heb ik minder last van kataplexie, omdat ik dan een betere focus kan houden. Naast dat ik medicijnen slik, hou ik onbewust altijd mijn emoties in. Met vriendinnen heb ik er minder last van, want dan ben ik op mijn gemak. Ook weten ze hoe ze ermee om moeten gaan. Toch schaam ik me er dan ook voor omdat het er gek uitziet. Op mijn werk kan ik het goed verbloemen, daar focus ik me echt. Veel collega’s merken het daardoor niet.”
“Hoewel ik op werk wel heb verteld dat ik kataplexie heb, schrokken collega’s er enorm van”, zegt Lotte wanneer ze over een situatie begint waarin het helemaal misging. “Ik zat op mijn bureaustoel en was aan het praten met een collega, toen ik ineens slap werd en bijna van m’n stoel viel. Ik had een emotie tijdens het gesprek en was heel moe. Mijn collega’s raakten in paniek en belden 112.
Omdat ik bij bewustzijn was, probeerde ik nog piepgeluidjes te maken om duidelijk te maken dat ze dat niet moesten doen. Door de paniek bleef ik nog langer in de aanval. Toen de ambulancebroeders hoorden dat ik narcolepsie met kataplexie had, zeiden ze dat ik zo wel bij ging komen.”
Hoewel Lotte het mensen niet kwalijk neemt, vindt ze onbegrip één van de moeilijkste dingen. “Mijn collega’s begrijpen het vaak niet, omdat ze niet zien dat mijn kaken trillen en ik ertegen aan het vechten ben. Dat vind ik heel irritant. Mijn vriend begrijpt het uiteraard wel. Hij vangt me zelfs regelmatig op. Bij hem vind ik het juist vreselijk dat hij nog nooit de ‘echte Lotte’ heeft meegemaakt. Hij kent alleen de Lotte met kataplexie.
Het is elke dag aanwezig en ik moet er altijd rekening mee houden: als ik aan het autorijden ben, wanneer ik moe word en wanneer ik overdag dutjes moet inplannen: dat voelt frustrerend en stom. Soms ben ik bang dat mensen me als lui bestempelen.”
Eline (30) heeft narcolepsie met kataplexie: 'Op één dag doe ik vier dutjes'
