MS is een ziekte die niet heel veel voorkomt bij jonge mensen, toch heeft Liz het. Haar leven stond compleet op z’n kop toen ze de diagnose kreeg. Een stamceltransplantatie is volgens Liz haar redding.
De operatie vindt plaats in Mexico, maar kost wel 65.000 euro. Met een crowdfunding hoopt ze het geld bij elkaar te krijgen.
Toen Liz achttien was, kwam ze erachter dat ze MS heeft. “Ik kreeg de eerste symptomen tijdens mijn stage. Ik was me aan het omkleden en opeens voelde ik de grond niet meer onder m’n voeten. De linkerkant wel, maar de rechterkant niet. Ik dacht: gek, sta ik te lang of heb ik een spiertje verrekt? Ik keek het even aan, maar na een paar dagen merkte ik dat ik de wc niet meer voelde als ik erop zat.
Ook warm en koud kon ik niet meer voelen. Als ik jeuk had en krabde, voelde ik zelfs mijn nagels niet meer. Op dat moment wist ik dat het fout zat en belde ik de spoedeisende hulp. Dezelfde dag nog ben ik opgenomen in het ziekenhuis.”
Toen Liz in het ziekenhuis belandde, werden haar klachten snel serieus genomen. “Ik kon me nog wel bewegen, maar mijn kracht was totaal op. Na allerlei testen en een MRI-scan was het duidelijk dat ik MS had. Toen de artsen dat vertelden dacht ik: wat is MS? Ik had er wel over gehoord, maar nooit echt bij stilgestaan. Volgens mijn arts moest ik niet gaan googelen, dat heb ik toch gedaan. MS is een hersenziekte die steken in je centrale zenuwstelsel veroorzaakt.”
Kylie (19) kampt met chronische pijn: 'Tijdens stressvolle periodes is het echt doorbijten'
“Toen het woord ‘ongeneeslijk’ voorbijkwam, schrok ik. Er zijn veel medicijnen die de klachten onderdrukken, maar ik kom er helaas nooit meer vanaf. Dat gaf veel stress; ik dacht nergens anders meer aan. Ik werd weleens midden in de nacht wakker met de gedachte dat ik in een rolstoel zat.”
Toen Liz hoorde dat ze MS had, was zoeken naar oplossingen het eerste wat ze deed. “De beste manier om mijn oude leven terug te krijgen, is een stamceltransplantatie. Heftig, maar wel wat het beste werkt. De ziekte kan door deze behandeling – in de beste gevallen – voor een lange periode worden stopgezet, of zelfs helemaal. Andere medicijnen werken lang niet zo goed als deze behandeling.
Stamceltransplantatie is zwaar, maar ik heb er goed over nagedacht. Ik wil het zo snel mogelijk zodat het niet mijn laatste optie is. Ik moet wel helemaal naar Mexico voor de behandeling: in Nederland doen ze deze namelijk alleen met kankerpatiënten of als je voor MS uitbehandeld bent. Ook heeft Mexico naast Rusland de hoogste slagingspercentages.”
Celestes (29) laatste redding is een peperdure operatie: 'Anders is euthanasie de enige optie'
MS heeft Liz’ leven totaal veranderd: “Ik ging zes keer in de week naar de sportschool, maar dat laat mijn lichaam niet meer toe. Ook ging ik in plaats van elke dag, drie keer in de week naar school. Het was simpelweg te zwaar. Mijn energie is gewoon weg. Mijn aanvallen zijn na de eerste keer erger geworden. Vooral op vakantie gaan is lastig. Met MS kun je niet goed tegen warmte en kou, dat triggert de ziekte. Ik had het tijdens mijn laatste vakantie, toen viel de linkerkant van m’n wang uit.
Mijn ouders kunnen het nog steeds niet geloven, ze waren lang in shock. Ze vinden het vreselijk me zo te zien. Ik vind het juist vreselijk om hen zo verdrietig te zien. Ik praat er niet heel makkelijk over, ik hou het liever voor mezelf. Slecht nieuws verwerk ik liever alleen.”
Net als praten over haar ziekte, was het opzetten van een crowdfunding voor Liz lastig. “Ik vind het moeilijk om geld te vragen van mensen die ik niet ken. Toen ik de foto plaatste twijfelde ik, omdat ik dacht dat iedereen me zielig zou gaan vinden. Tegelijkertijd vond ik het ook fijn dat iedereen het wist. Door het feit dat ik al 51.000 euro heb opgehaald, schieten de tranen in mijn ogen. Het is onbeschrijflijk dat zo veel mensen me willen helpen.”
Tekst loopt door onder de post.
Dit bericht op Instagram bekijken
Hoewel Liz bijna het bedrag rond heeft voor de stamceltransplantatie, voelt ze veel spanning. “Ik zeg het meestal niet, maar ik ben wel bang. Toch heb ik er door alle informatie die ik heb gekregen veel vertrouwen in. Ik kan eigenlijk niet wachten.”
Liz krijgt een glimlach op haar gezicht als ze over haar leven na de operatie praat. “Ik hoop dan mijn oude leven terug te hebben. Ik wil dagjes weg, shoppen, lopen en sporten. Ook hoop ik dat ik mijn (mentale) energie weer terugkrijg. Het revalideren duurt een jaar, dat zal moeilijk worden. Ik krijg namelijk ook chemo, waardoor mijn haar uit gaat vallen. Dat vind ik nog het ergste. Ook kan ik onvruchtbaar worden van de operatie, dus ik denk er ook over om mijn eicellen in te vriezen.”
Laura (20) had botkanker: 'Na operatie werd ik wakker zonder linkerbeen'
