Veel vooruit plannen, weinig leuke dingen doen en vaker uitrusten dan leeftijdsgenoten: dat is waar Lieve (16) inmiddels wel aan gewend is geraakt. Als kind komt ze erachter dat ze de ziekte van Lyme heeft.
En dat brengt nogal wat complicaties met zich mee. Ze doet haar verhaal bij LINDA.meiden.
In groep vier merkt Lieve voor het eerst dat ze vaker moe is dan haar klasgenoten. Na een dag school is ze vaak te vermoeid om buiten te spelen of huiswerk te maken. In de jaren die volgen krijgt ze hier steeds vaker last van. “Ik had nergens energie voor. In groep vijf ben ik erg ziek geweest. Toen kon ik weken niet naar school en was ik na een schooldag weer doodop.”
En dat is niet het enige symptoom waar Lieve last van heeft. Ook bij het opstaan komt het weleens voor dat ze licht in haar hoofd wordt of zwarte vlekken voor haar ogen ziet. “Mijn moeder merkte dat het niet helemaal lekker zat en wilde het laten testen. Daarom nam ze me mee naar de huisarts.”
Een diagnose komt er alleen niet zo snel. Door de jaren heen bezoeken Lieve en haar moeder veel huisartsen, maar zonder enig resultaat. “De vermoeidheid werd gegooid op stress of mijn mentale gezondheid. Ik dacht daar niet veel van, want ik was jong en heel erg ziek. Mijn moeder, die zelf ook de ziekte van Lyme heeft, vond het heel frusterend. Zij wilde weten wat er met me aan de hand was. Ik wilde vooral weten of het aan mij lag of dat ik gek was.”
Uiteindelijk klopt de inmiddels negenjarige Lieve aan bij een arts in België. Hier is jaren geleden Lieves moeder gediagnosticeerd. Ook haar dochter krijgt hier te horen dat ze de ziekte van Lyme heeft. “Ik was veel te jong om daar iets van te vinden of me opgelucht te voelen. Het was wel fijn om te horen dat ik niet gek was en dat ik nu een label had. Soms dacht ik namelijk dat het normaal was om zo moe te zijn en dat ik me aanstelde.”
Sanne heeft misofonie: 'Moest leren naar mijn eigen lichaam te luisteren'
Omdat Lieve vaker naar school wil en zich minder moe wil voelen, besluiten de artsen met haar aan de slag te gaan. Daarom krijgt ze een antibioticabehandeling en wordt ze getest op intoleranties. Hieruit blijkt dat ze niet goed tegen melk, suiker en gluten kan. “Ik kon niet meer hetzelfde eten als mijn klasgenoten, dat vond ik niet makkelijk om te accepteren. Toch merkte ik dat ik me beter voelde als ik deze voedingsstoffen niet nam. Daarom probeerde ik het wel te beperken, maar dat was soms best frusterend.”
Toch blijft de vermoeidheid bij Lieve opspelen en kan ze niet vaak naar school. Ze gaat halve dagen naar de brugklas en heeft ze niet genoeg energie over om hierna huiswerk te maken. “Bij groepsopdrachten moet ik ook altijd uitleggen dat ik op een slechte dag geen energie heb om iets te kunnen doen. Gelukkig hebben mijn klasgenoten hier veel respect voor. Dat scheelt wel heel erg.”
Door de chronische vermoeidheid probeert Lieve een balans te vinden tussen school en leuke dingen doen. Zo wil ze haar lessen graag volgen, maar ook naar een verjaardagsfeestje als hier de mogelijkheid voor is. “Ik wil dezelfde dingen kunnen doen als normale meiden van mijn leeftijd. Daarom ben ik veel dingen aan het afwegen voordat ik besluit om naar iets toe te gaan.”
Zo weet Lieve ook goed welke impact een feestje op haar lichaam heeft. “Natuurlijk ga ik soms ook naar een feestje, want dat hoort er gewoon bij. Ik vind het ook heel leuk om met vriendinnen te zijn. Wel weet ik dat ik de volgende dag niet veel waard ben en vaak dagenlang ziek ben. Dan kan ik weer niet naar school, maar dat heb ik er soms best voor over. Ik ga lang niet altijd naar feestjes of met vriendinnen op stap, maar gelukkig snappen zij welke ziekte ik heb. Zij wensen me dan beterschap en hopen dat ik de volgende keer wel weer mee kan. Daar heb ik geluk mee.”
Sidney (21) heeft epilepsie: 'Ik wil niet horen hoe ik eruit zie tijdens mijn aanval'
Op het platform TikTok (@lymewithlieve) probeert Lieve meer bewustheid voor haar ziekte te creëeren. “Ik merkte dat veel mensen om mij heen en veel artsen in Nederland eigenlijk niet zoveel van de ziekte af wisten. Zelf vind ik het leuk om video’s te plaatsen, ook omdat ik meer mensen erdoor heb leren kennen.”
Inmiddels heeft Lieve al een aantal lotgenoten ontmoet door haar social media. “Sommige mensen hebben geen vrienden meer over, omdat ze niet snappen wat Lyme inhoudt. Ik heb geluk dat ik daar niet mee hoef te dealen, maar wil anderen wel helpen. Daarom bied ik mensen graag een luisterend oor. Er is ook een groep mensen op TikTok die beweren dat chronische Lyme niet bestaat; dat ben ik inmiddels wel gewend en probeer ik van me af te schuiven. Ik kan niet meer dan bewustwording creëren.”
Dit bericht op Instagram bekijken
De slopende symptomen hebben niet alleen effect op Lieves gezondheid, maar ook op haar mentale staat. Omdat ze een aantal jaar klap na klap opvangt, voelt ze zich steeds gefrustreerder en machtelozer. “Ik heb me zo vaak afgevraagd waarom ik hier last van moet hebben en waarom ik degene ben die niet met klasgenoten naar feestjes kan.”
Daarom besluit Lieve om in therapie te gaan. Op deze manier krijgt ze de ruimte om haar gedachten te uiten en hiermee aan de slag te gaan. “Langzaam begin ik wel te accepteren dat ik niet alles kan doen en soms het ene moet inruilen voor het ander. Wel vraag ik me af of het me ooit gaat lukken om te accepteren dat ik nooit zal worden zoals anderen.”
Naïm (15) over ziekte van Lyme: 'Ik wil dit overwinnen en mensen inspireren'
