Voor de meeste mensen voelt de coronaperiode als een feverdream waarvan je bijna zou denken dat het nooit is gebeurd. Kim (36) voelt het tegenovergestelde, want de nasleep is nog steeds haar dagelijkse realiteit. Ze heeft long covid – ook wel post-COVID genoemd.
Kim kan daardoor vrijwel niets meer zonder daar dagenlang van bij te moeten komen.
In mei 2022 krijgt Kim voor het eerst corona. “In eerste instantie voelde het als griep, maar algauw ervaarde ik een enorme benauwdheid en een brandend gevoel in mijn longen. Een gevoel dat ik niet kende. Kortademigheid, hartkloppingen, druk op m’n borst en immense hoofdpijn voerden verder de boventoon.”
Waar de meeste mensen na een weekje thuisblijven weer de oude zijn, merkt Kim dat dit bij haar niet het geval is. “Ik voelde vrij snel dat er iets niet in orde was. Waar je normaal opknapt, werden de klachten alleen maar erger en ik werd zieker en zieker. Inmiddels heb ik tweeënhalf jaar long covid en ben ik geen dag meer klachtenvrij geweest.”
Omdat corona toen net pas bestond en er nog maar relatief kort onderzoek naar werd gedaan, was er ook over het nieuwe ‘long covid’ pas weinig bekend. “Mijn toenmalige dokter vermoedde al snel dat ik bij de groep met langdurige klachten hoorde. Ik ben na een maand of drie in de molen van onderzoeken beland, waar niks uitkwam. Fysiek was er ‘niets mis’ met mij, wat enorm frusterend was, want zo voelde het absoluut niet.”
Mandy is al half jaar aan huis gekluisterd door postcovidsyndroom: 'Van vrolijk mens naar kasplantje'
Nu, tweeënhalf jaar later, ervaart Kim nog iedere dag de verschrikkelijke nasleep van haar coronabesmetting. Dat ze eind vorig jaar weer besmet raakte, maakt het haar fysiek nog moeilijker. “Ik word eigenlijk elke ochtend uitgeput en met pijn wakker. Douchen lukt niet altijd. Haren borstelen en tanden poetsen doe ik zittend. Mijn leven staat stil en ik ben veel aan huis gebonden. Werken is vrijwel onmogelijk en alleen op ‘betere’ dagen schuif ik aan bij een sociale activiteit. Deze activiteit wordt dan tot in detail uitgedacht door een aanloop van volledige rust, een escape plan en een onvermijdelijke crash daarna.”
“Mijn dag bestaat dan ook uit veelal rusten met af en toe een taakje in huis of een medische afspraak. Ik lig veel op bed met een noicecancelling koptelefoon. Ik probeer continu mijn grenzen te bewaken, alles moet op de weegschaal. Het is enorm moeilijk om lief en verzorgend te zijn voor een lichaam dat me continu in de steek laat.”
Tekst gaat verder onder de foto.
“Wel probeer ik de dag positief te benaderen en te focussen op leuke dingen. Ik heb mezelf leren haken, hou van een koffietje in de zon en heb altijd al wel kunnen genieten van de kleine dingen. Ik denk dat dit mij nu wel helpt. En ik heb sinds een half jaar een lieve trouwe viervoeter die me gezelschap houdt.”
Freeke (24) heeft long covid, maar nieuwe behandeling biedt hoop: 'Als ik maar wat leven terugkrijg'
De grootste fysieke veranderingen ten opzichte van voor haar corona besmetting, zijn de dagelijkse klachten. “Ik kan me niet meer herinneren hoe het voelt om zonder klachten wakker te worden, ik ben mijn bewegingsvrijheid kwijt. Spontaan iets ondernemen kan niet. Ik heb inmiddels tientallen long covid symptomen, en het is moeilijk je elke dag te verhouden tot pijn.”
“Bij geringe inspanning waar je als gezond persoon niet eens bij na hoeft te denken – zoals een trap oplopen, douchen, uit bed stappen – staan mijn longen in de fik. Ik heb voortdurend het gevoel een strak korset te dragen, vaak en veel pijn, ben snel overprikkeld en doodmoe. Volgens fysieke tests heb ik inmiddels de conditie van een tachtigjarige vrouw en bij de cardioloog kon ik de fietstest niet afmaken.”
Tekst gaat verder onder de foto.
Mentaal is de grootste verandering de eenzaamheid. “Ik laad op door het hebben van sociaal contact, werken, onder de mensen zijn. De dagen zijn lang als je de hele dag op de bank of in bed ligt zonder afleiding. En dan heb ik nog geluk dat mijn vriend in de avond van zijn werk komt. Maar over all: ziek ben je toch écht alleen.”
Wat de allergrootste uitdaging is? “Moet ik één ding kiezen? Het is één grote aaneenschakeling van uitdagingen, haha. Elke dag pijn hebben, niet in staat zijn om te werken, de onzekerheid over hoe het verder gaat, eenzaamheid, hoe je toch elke keer nog iets veerkrachtiger moet zijn, het schuldgevoel naar m’n naasten, de teleurstelling van mislukte behandelingen verwerken. En dat het een doe-het-zelfziekte is en we al jaren aan ons lot overgelaten worden.”
“Maar de grootste frustratie is misschien wel de onzichtbaarheid ervan. Ik lijk soms heel gezond, en dat hoor ik graag, maar ik ben het niet en – nog rotter – ik weet niet wanneer en óf het beter wordt. Dat is een eng idee. Ik heb continu het gevoel dat ik mijn ziek zijn moet verdedigen, omdat ik er tenslotte ‘wel goed uitzie’. Of wel gisteren een koffietje kon drinken. Dat ik vervolgens een hele dag (of week) horizontaal lig, gebeurt tenslotte achter gesloten deuren.”
Daarom deelt ze op haar Instagram (@kimvannoord) veel van hoe haar leven eruitziet. “Door mijn ervaring met long covid te delen, hoop ik op meer erkenning en aandacht voor deze onzichtbare ziekte. En hoop ik herkenning te geven aan anderen met een chronische ziekte.”
In de afgelopen jaren heeft Kim geleerd met de ziekte om te gaan, al blijft het ongelooflijk moeilijk. “Op sommige dagen wil ik alleen maar huilen, maar ook dat kost te veel energie. Ik heb lang alles aangegrepen om beter te worden, continu in de wachtkamer van het leven. Vervolgens nam ik me voor iets minder te wachten tot m’n leven van de pauzeknop gaat en iets meer te genieten van wat ik op het moment wel kan. Dit geeft wat berusting in de huidige situatie, uiteraard zonder het te hebben opgegeven, want ik werk nog iedere dag keihard aan m’n herstel. Verder heb ik veel contact met gelijkgestemden, wat veel steun geeft.”
Hoe de toekomst van Kim eruit gaat zien is nog onzeker. “Na tweeënhalf jaar is er nog geen medicijn of genezing mogelijk. Er is zelfs geen zorg of behandelplan. Gelukkig hebben we eindelijk uitzicht op de expertisecentra die 1 november zullen openen. Ik hoop dat dit een kantelpunt gaat zijn. Van het ‘snelle’ leven dat ik hiervoor had, heb ik wel een beetje afscheid genomen. Maar ieder stapje – hoe klein ook – is er één, en ik blijf vertrouwen hebben in een positieve afloop.”
Anouck (29) heeft Long Covid: 'Ik verloor mijn baan, hobby's en sociale leven'
