Iris de Jong (23) is pas 21 als haar nierfunctie achteruit begint te gaan. Gelukkig mocht ze na zeven lange maanden aan de dialyse de nier van haar vader ontvangen.
Ze vertelt aan LINDA.meiden hoe het afgelopen jaar er voor haar heeft uitgezien en hoe opgelucht zij en haar familie waren toen er een match bleek te zijn.
“Toen werd vastgesteld dat mijn nieren er helemaal mee zouden ophouden, was ik 21. Maar twee jaar daarvoor werd tijdens onderzoek voor de ziekte van Crohn – wat ik al sinds mijn derde heb – ontdekt dat ik een verminderde nierfunctie had”, vertelt Iris. “Ik werd toen meteen doorgestuurd naar de nefroloog – een nierdokter.”
Op dat moment is haar conditie nog niet zorgwekkend en laten ze Iris naar huis gaan. “Twee jaar later kreeg ik een vaag gevoel in m’n onderrug. In eerste instantie dacht ik nog dat ik misschien in een rare houding had gelegen, maar het werd steeds extremer. Twee weken later vroeg mijn moeder of het niet mijn nieren konden zijn. Om het uit te sluiten ben ik naar de huisarts gegaan voor bloedonderzoek, maar die verwees me meteen door omdat het er niet goed uitzag.”
Hoewel het steeds slechter gaat met de nieren van Iris, voelt ze zich niet gelijk ziek. “Wel merkte ik steeds meer dat mijn energie aan het afnemen was. Op feestjes ging ik vaak eerder naar huis en ik lag veel op bed. Pas toen ik in de medische molen terechtkwam, nam mijn nierfunctie ineens heel snel af. De doktoren deden er vanaf dat moment alles aan om mijn nier nog te redden, maar ik bleek een nierbekkenontsteking te hebben waar ik al een paar jaar mee rondliep. Daar had ik nooit iets van gemerkt.”
Het gaat steeds slechter met Iris, maar het doen van leuke dingen wil ze nog niet loslaten. “Ik wilde op vakantie gaan, omdat ik dacht dat dat nog wel kon. De arts liet een paar dagen voor mijn vertrek weten dat hij bang was dat het mis zou gaan als ik weg was. Een dag na dat telefoontje lag ik in het ziekenhuis en was het inderdaad toch helemaal misgegaan.”
Shannon (28) doneerde nier aan zieke dochter (5): ‘Mijn meisje was helemaal op, haar lijfje kon niet meer'
Na een aantal onderzoeken blijft de nierfunctie van Iris verslechteren, tot ze van de dokter te horen krijgt dat alleen het krijgen van een nieuwe nier haar zal kunnen helpen. “Het liefst van een levende donor, omdat die langer meegaat dan die van een overleden donor. En omdat ik waarschijnlijk niet meteen een nier zou kunnen krijgen, moest ik ook gaan nadenken over dialyse. Dat is, naast transplantatie, de enige manier om je nierfunctie over te nemen.”
Een tijdelijke oplossing, want dialyseren is op langere termijn slecht voor de bloedvaten en het hart. Het vinden van een nieuwe nier heeft daarom hoge prioriteit. “Dat wilde ik het liefst zelf oplossen, dus ik ben niet degene geweest die het mijn familie heeft gevraagd. Maar dat hoefde ook niet, want vanaf het eerste slechtnieuwsgesprek zei mijn familie: als het moet, gaan we met z’n allen door de molen. Die eerste week heeft al een groot deel van mijn familieleden het formulier ingevuld om zich te laten testen. Het is ontzettend bijzonder om te zien hoeveel mensen er voor je klaar staan. Ik werd overladen met liefde.”
Uiteindelijk worden de vader en tante van Iris uitgenodigd voor een gesprek in het ziekenhuis en bleken zij na een bloedtest beiden ook een bloedmatch te zijn. “Toen bekend werd dat zowel mijn vader als mijn tante een nier konden doneren, heeft mijn vader het heel erg naar zich toegetrokken en gezegd dat hij het binnen ons gezin wilde houden. Ik heb hem wel twintig keer gevraagd of hij het zeker wist, maar hij heeft nooit getwijfeld. Hij zei: ‘Ik moet gewoon mijn meisje helpen’. Het moment dat de keuze gemaakt was, viel er een last van de schouders van mijn gezin. Hij wist dat hij mij mijn leven kon teruggeven.”
Voordat Iris daadwerkelijk de nier van haar vader kan krijgen, moet eerst haar oude nier verwijderd worden en wordt de transplantatie door verschillende complicaties uitgesteld. “Vanaf het moment dat papa een match bleek te zijn, duurde het nog zes maanden. In totaal heb ik zeven maanden lang, drie keer per week, vier uur per dag aan de dialyse gezeten. Natuurlijk is dat lang, maar het kan veel erger. Er zijn mensen die al vijf jaar aan de dialyse zitten voordat ze een nier krijgen. Ik heb nog geluk gehad.”
De dag van de operatie, afgelopen juni, is Iris alles behalve zenuwachtig. “Ik had met papa afgesproken dat ik om half zeven ’s ochtends aan zijn bed zou staan en hem weg zou brengen naar de OK. Hij was wel een beetje nerveus, maar dat is best logisch als er zoiets groots staat te gebeuren. Tijdens zijn operatie wachtte ik met mijn moeder en tante samen en toen het klaar was mocht ik grappig genoeg nog even bij hem kijken voordat ik zelf onder het mes ging. Toen hij de OK uitgereden werd lag hij er heel schattig bij. Ik was op dat moment best wel emotioneel van het hele gebeuren en opgelucht dat het allemaal goed was gegaan.”
Op de OK waar Iris vervolgens naartoe wordt gereden, ziet ze een doos van piepschuim staan. “Het is toch wel gek om te beseffen dat mijn nieuwe nier daar inzat. Nu ligt-ie nog een paar meter verderop, maar over een paar uur zit-ie in me.”
Aprill (39) doneerde na jarenlange vruchtbaarheidsproblemen haar baarmoeder
De operatie gaat goed en beide patiënten worden wakker uit hun narcose. “De eerste keer dat ik papa mocht zien, was de dag na de operaties. We hebben met tranen in onze ogen elkaars handen vastgehouden en ik heb hem heel vaak bedankt voor alles. Hij had op dat moment fysiek iets meer last dan ik. Ik zag dat hij moeite moest doen om enthousiast te doen voor mij, maar ik merkte ook dat hij blij was dat hij mij had kunnen helpen. Het raakte me wel om hem zo te zien, want op zo’n manier ze je je vader niet vaak.”
Gelukkig verloopt het herstel voorspoedig en lopen de twee na een paar dagen alweer rond. Inmiddels gaat het hartstikke goed met Iris en haar vader. “Hij werkt weer fulltime en hij heeft zijn energie grotendeels weer terug. In principe is er voor hem niet heel veel veranderd, omdat zijn andere nier de nierfunctie van de ontbrekende grotendeels overneemt. Daarnaast moet je als nierdonor gezonder gaan leven, een beetje minderen met zout eten en lekker blijven bewegen.”
Nu moet Iris de rest van haar leven medicatie blijven slikken om te zorgen dat de nier niet door haar eigen lichaam wordt afgestoten. Deze medicijnen zorgen er dus voor dat de nier in leven blijft, maar zijn tegelijkertijd ook slecht voor de nier. “Daarom gaat een nier bij een transplantatie vanuit een levende donor gemiddeld zo’n 20 tot 25 jaar mee, dus na die tijd moet ik weer op zoek naar een nieuwe donor.”
Maar dat is een probleem voor in de toekomst. Nu is Iris in elk geval heel blij met hoe haar leven gered kon worden. “Ik ben weer begonnen met mijn studie, in het derde jaar waar ik gebleven was voordat ik uitviel. Daarnaast ben ik langzaam begonnen met een bijbaantje en ben ik veel leuke dingen aan het doen met mijn vriendinnen en vriend. Gewoon weer het normale leven oppakken.”
“Wel heb ik geleerd dat je leven ook op jonge leeftijd ineens aan een zijden draadje kan komen te hangen. Daarom wil ik alles uit het leven halen en niet te lang wachten met dingen doen die ik graag wil doen. Dat wil ik aan iedereen meegeven, want je weet niet hoe jouw leven er over een paar jaar uitziet.”
Berber (25) kreeg nier van zus Silke (27): 'Ik wist als kind al dat ik wilde doneren'
Disclaimer: dit artikel gaat over een persoonlijke ervaring. Heb je zelf lichamelijke en/of – mentale klachten? Raadpleeg dan altijd je (huis)arts
Dit artikel verscheen eerder op de site.
