Tintelingen in haar linkerhand leiden uiteindelijk tot de MS-diagnose van Elisa Steen. De actieve twintiger wordt genoodzaakt om haar leven anders in te delen en toekomstdromen bij te schaven .
“Ik heb een kinderwens, maar weet niet of ik een fitte moeder voor mijn kinderen kan zijn”, deelt ze in een interview met LINDA.meiden.
Vermoeidheidsklachten en altijd verkouden, dit waren symptomen waar Elisa Steen al jaren mee kampte, maar nooit lang bij stilstond. “Ik dacht: niet aanstellen, gewoon doorgaan. Ik was altijd actief: studeerde fulltime, volleybalde vier keer per week en had veel sociale afspraken. Maar ik had ook altijd lichamelijke klachten die ik vaak negeerde. Ik wilde niet stoppen. Ik had geen reden om te stoppen.”
In de winter van 2024 krijgt Elisa last van tintelingen in haar linkerhand, die niet weggaan. “Later veranderde dat in een doof gevoel in mijn hand. Het was alsof-ie sliep. Aanvankelijk dacht ik dat het vanzelf over zou gaan, maar na een maand besloot ik er toch mee naar de huisarts te gaan. Het was niet meer te negeren.”
Na 15 jaar ziek zijn krijgt Anemone (20) eindelijk een diagnose: 'Verkoudheid kon al dodelijk zijn'
Na het bezoek aan de huisarts werd Elisa doorverwezen naar een neuroloog, waar de zoektocht naar antwoorden begon. “De huisarts dacht aan een hernia of carpale tunnelsyndroom, vandaar de doorverwijzing. De eerste testen werden gedaan in mei, maar de neuroloog besloot dat een MRI-scan van mijn ruggenmerg nodig was. Toen ik in juni eindelijk terecht kon voor de scan, had ik geen idee dat het mijn leven zou veranderen. Het werd al snel duidelijk dat er iets mis was. Wat het precies was, werd me niet meteen verteld. Er volgde een tweede MRI-scan, dit keer van mijn brein. De uitslag liet een paar dagen op zich wachten. In de tussentijd keken mijn moeder en ik naar mijn digitale dossier in de ziekenhuisapp. Daar ontdekten we dat er Multiple Sclerose (MS) werd vermoed. Dat voelde raar, omdat ik nog geen officieel gesprek had gehad over wat er aan de hand was.”
Het moment van bevestiging kwam uiteindelijk tijdens een gesprek met een MS-specialist, vlak voordat Elisa op vakantie ging. “Ze vertelde me dat de diagnose MS was. Mijn ouders waren er kapot van, maar het kwam nog niet echt bij mij binnen. We besloten om de diagnose nog niet met mensen buiten ons gezin te delen, zodat ik de tijd had om het te verwerken. Toen we op vakantie waren, kwam dat moment. Ik stortte in, huilde hard en het besef kwam toen pas echt. Toen ik het een paar weken later aan vriendinnen vertelde, kreeg ik weer een besefmoment. Omdat ik niet wist hoe de rest van het jaar eruit zou zien, schreef ik me uit voor mijn studie. Dit overkwam mij echt.”
De 21-jarige heeft relapsing remitting multiple sclerose (RRMS). ‘De klachten verlopen vaak in een golfbeweging. Aanvallen en herstelperioden wisselen elkaar af. Soms ontstaan er in de loop van de tijd meer klachten’, schrijft online platform MS.nl. De ziekte wordt behandeld met medicatie. Elisa: “De eerste dag van mijn medicatie was ik aan het werk en kreeg ik een heftige flush – een bijwerking op de medicatie die zorgt voor rood worden van het gezicht, vaak in combinatie met een warm, heet of brandend gevoel. Net als jeuk over het lichaam, red. – die ongeveer een half uur tot een uur duurde. Toen dacht ik: dit is nu mijn leven.”
Elisa’s behandeling bestaat uit ergotherapie en medicijnen om haar immuunsysteem te onderdrukken, maar de toekomst blijft onzeker. “Ik heb nog niks gehoord over stamceltransplantatie, maar mijn artsen volgen de situatie nauwlettend. In februari moet ik twee nieuwe MRI-scans laten maken om te kijken of de medicatie aanslaat.”
Priscilla (29) heeft sikkelcelziekte: 'Ineens stierf het weefsel in mijn arm af'
De fysieke gevolgen van MS waren al snel duidelijk. “Ik had last van tintelingen in mijn hand, maar ook een verstoord evenwichtsgevoel. Ik liep tegen dingen aan. Dat was niks nieuws, maar ik dacht altijd dat ik gewoon een beetje lomp was. Nu weet ik dat het te maken had met mijn immuunsysteem. Vermoeidheid was altijd al een probleem, maar nu weet ik dat het een symptoom van de ziekte is. Het is zwaar, maar ik probeer ermee om te gaan. Ik moet leren om mijn grenzen aan te geven, maar dat blijft moeilijk. Soms wil ik gewoon niet toegeven dat ik ergens de energie niet voor heb, omdat ik niet als het ‘zieke meisje’ gezien wil worden. Maar het wordt steeds belangrijker om mijn energie te verdelen, zodat ik aan het einde van de week niet plat lig. Het is een proces.”
Mentaal heeft de diagnose ook een grote impact. “Het voelt alsof ik mijn eigen lichaam helemaal niet meer ken. Het is moeilijk om te accepteren dat ik niet altijd kan doen wat ik wil. Alsof ik de controle kwijt ben. Het is een emotioneel proces, maar ik heb veel steun van mijn omgeving. En daar ben ik enorm dankbaar voor.”
Hoe onzeker de toekomst ook is, voor Elisa is het niet allemaal verloren. “Ik weet niet hoe mijn leven er over vijf of tien jaar uitziet, en dat maakt me bang. Ik heb altijd een kinderwens gehad, maar nu vraag ik me af of ik ooit een fitte moeder kan zijn. De diagnose weerhoudt me niet van het najagen van deze droom. Maar alles is in een stroomversnelling gekomen. Als het leven het toelaat, wil ik het over een paar jaar gaan proberen.
Ik wil mijn bucketlist afwerken en dingen doen die ik wil, zolang ik er de energie voor heb. Ik wil genieten van het leven, ondanks de onzekerheden die de ziekte met zich meebrengt. Het kan zomaar zo zijn dat ik op een gegeven moment geen trappen kan lopen of in een rolstoel beland. Daarom wil ik optimaal van mijn leven genieten, zodat ik nergens met spijt op terugkijk.”
Het verhaal van Elisa kun je volgen op TikTok (@influmser). “Ik begon video’s te maken omdat ik merkte dat ik in gesprekken heel oppervlakkig bleef als mensen vroegen hoe het met me ging. Er zat wel veel emotie en pijn, maar ik kon het niet uiten in een gesprek. In de video’s kan ik mezelf makkelijker mijn ei kwijt. Er wordt goed op mijn content gereageerd. Ik wil laten zien hoe het écht is om met deze ziekte te leven. Daarnaast wil ik andere mensen met MS, of mensen met naasten met MS, laten weten dat ze niet alleen zijn. Samen helpen we elkaar door de moeilijke tijden heen.”
In de tussentijd blijft volleyballen een uitlaatklep voor Elisa. “Ik ga nog steeds drie keer per week naar trainingen en mag me daar afzonderen in een kamertje in de sporthal om te voorkomen dat ik overprikkeld raak. Naar volleybal gaan is iets waar ik elke week weer naar uitkijk, iets wat me helpt om de zware momenten door te komen.”
Alleen dure buikoperatie kan leven van zieke Lieke (27) redden: 'Anders geeft mijn lichaam het op'
