Per toeval ontdekt Roos Vliegen (26) op 20-jarige leeftijd tijdens haar studie verpleegkunde dat er iets niet goed is met haar hart. Ze moet haar levensstijl drastisch aanpassen: stoppen met intensief sporten en alcohol en minder feesten. Iets waar ze als student helemaal niet op zit te wachten.
In plaats van te luisteren naar haar cardioloog, besluit ze te zoeken naar wat ze nog wél kan. Aan LINDA.meiden vertelt ze haar verhaal.
Het is 2018 wanneer een docent van haar opleiding verpleegkunde in Leiden bij Roos en haar klasgenoten met een stethoscoop naar hun hart luistert. “Bij mij hoorde ze een ruis en een onregelmatig snelle hartslag. Ze raadde me aan om naar de dokter te gaan, want dit klopte volgens haar niet.”
Roos besluit niet meteen een afspraak te maken bij haar huisarts. Ze zit in de piek van haar studententijd en is vooral bezig met alles wat daarbij hoort: ‘feesten en drinken’. Pas wanneer ze last krijgt van benauwdheid en pijn op haar borst, trekt ze aan de bel. “Ik dacht dat ik misschien astma had. De huisarts hoorde ook een ruisje, dus stuurde hij me door naar de cardioloog.”
De verwijzing is voor zes weken later, maar drie dagen later gaat het mis. “Tijdens het eten met mijn huisgenoot kreeg ik weer last van pijn in mijn borst. Ik begon te zweten en mijn hart ging te keer. Toen ben ik naar de huisartsenpost gefietst, met tegenzin. Ik werd meteen naar de spoedeisende hulp gestuurd voor een hartfilmpje.”
Wanneer ze aan de bedrading ligt, vindt Roos het vooral lang duren. Ze had nog steeds niet in de gaten hoe ernstig de situatie mogelijk was. “Ze vroegen of ik mijn ouders niet wilden bellen. Ik dacht, ‘Mijn ouders? Ik ga zo naar huis’.”
Uiteindelijk ligt ze een paar dagen op de cardio care unit, een ziekenhuisafdeling die erop gericht is om patiënten met acute en/of levensbedreigende hartklachten te behandelen en te bewaken. Ze wordt gediagnosticeerd met hypertrofische cardiomyopathie, een verdikking van de hartspier.
“Later kreeg te horen dat ik allemaal dingen niet meer mocht. Ik dacht, ‘Joe joe, ik zit midden in mijn studententijd’. Ik wilde jong en onbezorgd zijn. Dus bleef ik nog best lang mijn eigen gang gaan met roken en drinken. Ik had best wel scheit aan wat de dokters zeiden.”
Voor Roos voelt haar diagnose als een gevangenis. “Ik ging mentaal enorm tegen mezelf in en zat er mega doorheen. Ik was constant aan het strijden tegen mijn hartziekte en deed alsof het er niet was, terwijl het er natuurlijk wel is. Daardoor ben ik wel een paar keer flink op mijn bek gegaan.”
Ook de mededeling dat ze met haar hartconditie echt niet meer kan sporten en hockeyen, raakt haar hard. Ze zoekt contact contact met andere patiënten, maar iedereen lijkt zich erbij neer te leggen. “Dat wilde ik niet”, zegt ze stellig. Toen haar tante in 2019 opperde om te gaan golfen, was haar eerste gedachte dat dat een oudemensensport is. “Ik was niet meteen enthousiast. Maar ik sta altijd open voor nieuwe mogelijkheden dus dacht ik; ga het toch maar proberen.”
Het blijkt een schot in de roos. Inmiddels speelt ze in de hoofdklasse. Dit jaar hoopt ze met haar team landskampioen te worden. Naast golfen vond Roos onverwacht nóg een nieuwe passie: spreken. Via een golfclub kreeg ze de vraag of ze haar motiverende verhaal wilde delen. Wat begon als eenmalige klus, groeide uit tot een onderneming: Sprekend Hart. “Ik ben er gewoon ingerold. Ik zette een post op LinkedIn en ineens vroegen bedrijven me of ik dat ook bij hen wilde doen. Nu probeer ik regelmatig lezingen over mijn situatie, doorzettingsvermogen en omgaan met tegenslagen, te doen. Daar krijg ik ontzettend veel energie van.”
Inmiddels is Roos afgestudeerd en werkt nu op de spoedeisende hulp, waar ze onlangs haar diploma behaalde. “Daar ben ik beland omdat ik vroeger bij de politie wilde. Dat is altijd mijn grote droom geweest. Maar door mijn diagnose mocht dat niet meer. Nu ga ik voor plan B: werken op de ambulance. Daarbij kan ik nog steeds mensen helpen.”
Ondanks haar diagnose, leidt Roos toch zo goed mogelijk haar leven. Tot ze in het voorjaar van 2024 last krijgt van hartritmestoornissen. “Ik ben toen geopereerd aan mijn hart. Daarna ging er een knop om en ben ik echt gestopt met alcohol.” Lange tijd gaat het goed, totdat ze er begin dit jaar wéér last van kreeg. “Ik kreeg een zware aanval op mijn werk. Ik moest met spoed met de ambulance naar het ziekenhuis. Mijn hart ging als een gek tekeer, tot 195 slagen per minuut. Ik voelde me zó slecht. Uiteindelijk hebben ze me met een schok uit de ritmestoornis gehaald.”
Die onzekerheid over wat er nu komen gaat, noemt Roos slopend. “De artsen stellen een nieuwe operatie voor, maar de risico’s zijn groot. Er is een kans op complicaties, zoals een herseninfarct. Dat knaagt aan me.”
Ondertussen blijft Roos zoeken naar mogelijkheden. Ze probeert nu zwemmen, om te kijken of dat minder belastend is voor haar hart. “Ik weiger stil te zitten. Ook al moet je geopereerd worden: zoek iets wat je wél kan doen. Neem het heft in eigen handen.”
Roos hoopt dat haar verhaal anderen inspireert. “Veel jonge mensen met een aandoening denken dat hun leven voorbij is. Maar ik ben het levende bewijs dat er altijd iets mogelijk is. Je moet alleen blijven zoeken.”
Saskia (27) kreeg ontstoken hartspier na vaccinatie: 'Mogelijk blijvende schade aangericht'
