ALS is een dodelijke ziekte, waarbij de spieren één voor één uitvallen. De ziekte komt vaak voor bij volwassenen tussen de veertig en zestig jaar oud. Zo ook bij de vader van Lindi.
Aan LINDA.meiden vertelt Lindi hoe haar leven eruitziet, wetende dat haar vader ongeneeslijk ziek is.
ALS staat voor ‘amyotrofische laterale sclerose’ en is een ziekte waarbij spieren één voor één uitvallen, omdat zij geen prikkels meer ontvangen vanuit de hersenen. Voor iedere patiënt verloopt dat anders, maar voor de vader van Lindi (25) begint het met de spieren in zijn benen.
“Mijn vader was eigenlijk een heel gezonde en sportieve man. Hij had in geen tien jaar de huisarts bezocht. Op een gegeven moment dachten we dat hij een blessure had opgelopen met hardlopen, want hij struikelde af en toe. Daarom ging hij in eerste instantie naar de fysio.”
Toch verwijst de fysiotherapeut haar vader al snel door naar de neuroloog. “Bij de neuroloog namen we een beetje door waar zij aan dacht. Daar stond ALS wel tussen, maar helemaal onder aan de lijst. Ik studeer zelf ook geneeskunde, maar iets heftigs als ALS was nooit in mij opgekomen.” Toch blijkt die onschuldige sportblessure na een uitgebreid spieronderzoek foute boel te zijn. De vader van Lindi krijgt de diagnose ALS.
Omdat de ademhaling ook wordt aangestuurd door spieren, is deze ziekte dodelijk. Stichting ALS Nederland schrijft dat de gemiddelde levensverwachting van iemand met ALS zo’n drie tot vijf jaar na de eerste symptomen is. De diagnose van haar vader zet daarom het leven van Lindi en haar familie compleet op zijn kop.
“Het was heel erg heftig. Ook omdat we het totaal niet hadden verwacht. Het is een soort doodvonnis. Je weet dat je vader niet meer beter wordt, je weet alleen niet hoe lang het duurt. Je supergezonde papa is dan in ene ongeneeslijk ziek is, dat beeld klopt niet in mijn hoofd. Ik dacht altijd: later wordt hij de opa van mijn kinderen en hij is er sowieso bij als ik afstudeer. Maar dat is dan ineens helemaal niet meer zeker.”
Chloé (29) verliest als kind haar vader en als twintiger haar stiefvader: 'Je rouwt je hele leven lang'
De periode die volgt, omschrijft Lindi als een ‘achtbaan’ aan emoties. Iedereen gaat op een andere manier met het zware nieuws om. “Ik merkte aan mijn vader dat hij hyperalert werd van zijn lichaam. Als zijn linker pink bijvoorbeeld begon te trillen, dacht hij al dat de spieren daar uit zouden vallen. Je leeft continu in angst en onzekerheid. We kwamen thuis ook al best snel in een soort regelmodus, om alles zo makkelijk mogelijk voor mijn vader te maken.”
“Zelf ging ik door verschillende fases heen. In het begin vond ik het vooral heel oneerlijk. Deze ziekte is ook een soort van pech hebben. Het is niet dat iemand ongezond heeft geleefd en daardoor ziek wordt. Ik was vooral heel boos, omdat mijn vader altijd zo lief is en voor iedereen altijd klaarstaat. Het is zó oneerlijk dat uitgerekend zo’n lieve man dan ziek wordt.”
Ook verandert de band tussen Lindi en haar vader. “We hadden altijd al wel een goede band, sport was onze verbindende factor. We deden vroeger samen aan taekwondo en boksen. Later gingen we hardlopen en fietsen. We vinden het heerlijk om samen mooie plekjes te ontdekken. We hadden eigenlijk nooit iets heftigs meegemaakt. Dus dit maakt wel dat je op een andere manier verbonden wordt. Zijn ziekte zorgt ervoor dat je andere gesprekken voert en veel meer over je emoties praat.”
En met sport als verbindende factor fietst Lindi samen met haar vader deze week de Tour du ALS. “Mijn vader kreeg de diagnose in het ALS-centrum in Utrecht en daar kwamen we ook meteen in contact met Stichting ALS Nederland. Dat is een fijne stichting die ontzettend veel regelt voor patiënten en de mensen om hun heen. Ze stellen hulpmiddelen beschikbaar, maar organiseren ook activiteiten om geld in te zamelen. We kregen een foldertje mee en daar viel ons oog meteen op de Tour du ALS. We hebben geen moment getwijfeld. Dit paste perfect bij ons.”
Op een aangepaste fiets gaan Lindi en haar vader een fietstocht maken van tweeëntwintig kilometer de hoogte in. “We fietsen op een soort tandem, waarbij mijn vader voorop ligt. Daarbij hebben we elektrische ondersteuning, want zijn benen hebben geen kracht meer. Ook ging er een grote vriendengroep mee. Het is echt een teamprestatie. Er zijn negen ALS-patiënten die meedoen, waar mijn vader er eentje van is. Ik ben supertrots op hem.”
Tekst gaat verder onder foto.
Daarnaast is zo’n geldinzamelingsactie een mooie gelegenheid om in contact te komen met lotgenoten. En dat ondervindt Lindi ook op andere manieren, want naast fietsen begint ze een eigen actie om geld in te zamelen. Voorafgaand aan de Tour du ALS beschilderde en verkocht ze kaarsen, waarvan ze de opbrengst heeft gedoneerd aan Stichting ALS Nederland.
“Ik heb weleens met mijn kaarsen op een markt gestaan, waarbij ik een grote vlag van ALS had opgehangen. Dat trekt dan toch mensen. Zo raakte ik ooit aan de praat met een meisje dat exact hetzelfde had meegemaakt als ik. We zaten in dezelfde levensfase, woonden in dezelfde buurt en haar vader had ook ALS. Dat was zo’n bijzondere ontmoeting. We waren elkaars spiegel als het ware.”
Aan andere lotgenoten geeft Lindi graag mee: “Geef nooit op. En onthoud dat alle mooie momenten, maar ook alle slechte momenten voorbijgaan, ook met ALS. Dat maakte de mooie momenten specialer en de slechte momenten een stuk draagbaarder.”
Merle (27) heeft MS en gaat een berg beklimmen: 'De onzekerheid is slopend'
