Celeste van Veenen (29) lijdt aan het Ehlers-Danlos Syndroom. We spraken haar twee keer eerder over deze aandoening én de levensreddende operatie die ze in Spanje onderging.
Nu bellen we haar opnieuw, omdat een nieuwe operatie van 140.000 euro het enige is wat haar nog kan redden.
In het begin van 2020 spraken we Celeste voor het eerst over haar crowdfunding voor een levensreddende operatie. In augustus 2021 gaf ze ons een update hierover. In eerste instantie leek alles goed gegaan te zijn en had de operatie, waarbij haar schedel en bovenste nekwervels aan elkaar werden vastgezet, het gewenste resultaat. “Ik kon weer wandelen, fietsen en leuke dingen doen. Mijn rolstoel gebruikte ik bijna nooit meer.”
Tot februari 2022. “Op een dag werd ik wakker en kon ik mijn lichaam vanaf mijn navel tot mijn tenen niet meer voelen. Ik was weer verlamd.”
Het Ehlers-Danlos Syndroom is een genetische bindweefsel-aandoening, waarbij het collageen in het lichaam van slechte kwaliteit is. Hierdoor functioneren banden, pezen en andere ondersteunende weefsels in het lichaam slecht.
Celestes nek en schedel konden sinds de operatie geen kant meer op – wat goed is, maar haar borst- en onderrugwervels blijken extreem instabiel geworden te zijn. “Met als gevolg dat mijn blaas, darmen en benen – eigenlijk alles onder m’n navel – niet meer werkt, doordat mijn zenuwen bekneld zitten tussen die wervels en er dus geen doorgifte van prikkels plaatsvindt.”
Een twee dagen durende operatie is Celestes enige redding. “Daarbij word je op een tafel gelegd en trekken ze als het ware je wervelkolom uit elkaar zodat er ruimte tussen de wervels ontstaat en de verdrukkingen van de zenuwen opgelost worden. Vervolgens worden de wervels vanaf mijn schouders tot mijn bekken vastgezet met staven en schroeven.”
Zieke Celeste (27): 'Ik wil niet nu al aan mijn begrafenismuziek hoeven denken'
De verwachting is dat Celeste daarna weer kan lopen en fietsen, zoals ze na de eerste operatie ook weer kon. Dat staat in schril contrast met hoe haar leven er op dit moment uitziet. “Het gaat eigenlijk niet heel goed met me. Ik probeer wel positief te blijven, maar het is pittig. Het is voornamelijk de grote hoeveelheid pijn die me belemmert in wat ik kan doen. Ik lig eigenlijk gewoon de hele dag in bed.” Celeste is nog steeds verlamd en doordat ze niets voelt in haar onderbuik incontinent.
De operatie zou haar naast het wegnemen van de pijn, ook de levenslust weer terug kunnen geven. “Dit is de allerlaatste optie, maar ook de enige operatie die ervoor kan zorgen dat alles stabiel genoeg is om me nooit meer zorgen te hoeven maken over verdrukkingen en verschuivingen. Na de operatie kan ik, na extreem intensief revalideren natuurlijk, gewoon echt gaan leven.”
Omdat deze optie er lange tijd niet is geweest, heeft Celeste al vaker over euthanasie en haar crematie nagedacht. “Als je op een gegeven moment zoveel operaties hebt gehad en van alles hebt geprobeerd wat uiteindelijk niet werkt, vraag je je weleens af of dit het wel waard is. Natuurlijk is een operatie altijd een mooie oplossing, maar je levert ook ontzettend veel tijd in. Dat maakt het op een gegeven moment toch wel heel zwaar, want al die tijd had ik veel liever in het doen van leuke dingen gestopt. Die mooie dingen heb je gewoon nodig om er doorheen te komen.”
Maar als we Celeste vragen of ze op dit moment genoeg mooie dingen meemaakt om het vol te houden, schiet ze vol. “Op dit moment eigenlijk niet. Maar ik hoop heel erg dat die er wel weer kunnen komen na de operatie.” Het fysieke- en mentale lijden zorgt er nu dus voor dat, mocht de operatie niet door kunnen gaan, euthanasie voor haar op korte termijn de enige optie zal zijn. “De enorme hoeveelheid pijn is gewoon niet onder controle te krijgen. En emotioneel is het gewoon te zwaar om zo door te moeten gaan.”
Damiano (19) en Serena (15) hebben de ziekte van Huntington: 'We hebben geen toekomst'
Ook voor haar familie en vrienden. “Ze begrijpen dat ik op een gegeven moment niet meer door wil op deze manier, maar natuurlijk zijn ze ontzettend verdrietig. Ze willen me niet kwijt, maar zien ook hoe ik eraan toe ben en hoe moeilijk bepaalde kleine dingen al kunnen zijn voor me.”
Dat zorgt soms voor een tweestrijd. “Natuurlijk zou ik de operatie voor mezelf doen. Ik wil nog heel graag heel veel mooie dingen doen en beleven en dat kan dan eindelijk. Maar ik had het op een bepaalde manier ook al voor mezelf afgesloten voordat die optie er überhaupt was.”
“Om na het voorbereiden op de dood en je afscheid ineens te moeten wennen aan het idee dat er tóch weer een optie is, en te beslissen om er dan nog een laatste keer voor te gaan, is best heel lastig. Maar ik weet ook hoe moeilijk het voor mijn geliefden zou zijn als ik die kans niet met beide handen zou aangrijpen.”
De operatie kost helaas 140.000 euro en wordt niet vergoed door de verzekering. Dat geld is er niet, dus vraagt Celeste nog een laatste keer om hulp.
“Op dit moment zitten we op de 4000 euro, maar we zijn ook pas een week geleden begonnen. Ondertussen proberen we via de verzekeraar toch nog te kijken of we bepaalde dingen vergoed kunnen krijgen, maar dat is in het verleden al heel moeilijk gebleken. Daarom zijn we nu wat acties aan het opzetten, media aan het aanschrijven en spullen aan het verkopen om toch een stukje dichter bij dat doel te komen.”
Wil jij Celeste helpen? Dat kan hier. Wil je direct doneren? Dat kan naar Stichting Geef mij een vallende ster op NL31 RBRB 0200 6145 84.
Celeste (27) onderging tweede levensreddende operatie: 'We hadden geen geld meer'
Disclaimer: dit artikel gaat over een persoonlijke ervaring, en is geen medisch advies. Overleg altijd met je (huis)arts.
