Caro* (30) lijdt aan PMDD. De klachten van deze neuro-endocriene aandoening beginnen steeds vanaf de eisprong en verdwijnen binnen enkele dagen na de start van de menstruatie weer.
Maar wat velen niet weten, is dat het een aantal levensgevaarlijke symptomen met zich kan meebrengen, waaronder suïcidale gedachten.
De nieuwe LINDA.meiden staat volledig in het teken van menstruatie en bestel je hier.
Trigger warning: dit artikel beschrijft gedachtes aan zelfdoding en seksueel misbruik.
Het heeft jaren geduurd voor Caro (30) een diagnose krijgt, maar de symptomen heeft ze al sinds haar eerste menstruatie – het begon mild maar nam naarmate de tijd verstreek toe. (Deze neuro-endocriene aandoening wordt veroorzaakt door de schommeling in hormonen rondom de menstruatiecyclus. Je leest er hier meer over.)
“Ik was 7 toen ik voor het eerst ongesteld werd. Dat is vroeg, maar niet extreem alarmerend omdat ik in vergelijking met mijn klasgenoten ook al lang was (1,63m) en al vroeg in de pubertijd terechtkwam. Compleet met borsten en puisten. Mijn moeder wist niet wat er aan de hand was en nam me mee naar de kinderarts. Daar werd voorgesteld mijn groei te remmen. De medicatie die ik daarvoor kreeg, zorgde ervoor dat ik als 8-jarige in de menopauze terechtkwam. Ik kreeg ook last van welbekende klachten zoals opvliegers, nachtzweten, explosieve boosheid, gewrichtspijn en vochtophoping. Het was zo heftig dat ik het niet langer dan een jaar volhield.”
Linda heeft PMDD: 'Ik had een masker op en ging elke maand kapot van binnen'
Haar menopauzeklachten worden ingewisseld voor PMS-klachten. “En die waren best fors. Denk aan extreme buikpijn, overmatig vloeien, emotioneel zijn.” Als ze op haar tiende seksueel misbruikt wordt én een miskraam krijgt, verergeren de klachten. Rond dezelfde tijd probeert ze verschillende anticonceptiemethodes uit om haar klachten te verminderen.
“We begonnen met de pil, maar de een was nog heftiger dan de ander. Ik kreeg last van depressiviteit en haaruitval. Op mijn veertiende ging ik over op de Mirena-spiraal. Dat was een drama. Ik heb nog nooit zulke heftige, psychische klachten ondervonden. Het was zo ernstig dat ik opnieuw in de ggz belandde (ik liep al eerder bij de kinderpsycholoog). Ik liet de hormoonspiraal vervangen voor een van koper en kreeg last van meer vloeiing. Maar mijn andere klachten namen niet af. Ik liep wekelijks bij de psycholoog en werd van instantie naar instantie gestuurd.”
Als Caro rond haar achttiende in de volwassen psychiatrie belandt, vertelt men daar dat ze een persoonlijkheidsstoornis heeft. “Er was toen nog geen sprake van een link tussen mijn psychische klachten en menstruatie. Het werd gegooid op mijn kwetsbare jeugd. Ze zeiden dat ik een verstoorde hechting had, waardoor ik ook moeite had met vriendschappen aangaan. Ik voelde me intens alleen en anders. Het was een hele duistere tijd.”
De persoonlijkheidsstoornissen die Caro opgespeld krijgt, worden behandeld met jarenlang intense therapieën, waaronder schematherapie.
Op haar 16e leert Caro haar huidige partner kennen. “Ik had toen al een intense wens om jong moeder te worden en raakte op mijn twintigste bewust zwanger. Maar daar ging het mis. Ik had last van ernstige ochtendmisselijkheid en moet zeggen dat ik de zwangerschap en bevalling als erg traumatisch heb ervaren. Ik raakte volledig van de wereld en denk dat ik nooit meer hetzelfde ben geworden. Naar mijn idee heeft deze ervaring mijn PMDD écht getriggerd, maar helemaal zeker weet ik het natuurlijk niet.”
Wat er na haar bevalling verandert zijn de dagen waarop Caro zich goed of juist slecht voelt. “Ik kreeg last van inzinkingen en viel in zo’n diep zwart gat. Dat had ik nog nooit meegemaakt. Er werd aanvankelijk gedacht dat ik aan een postnatale depressie leed, maar dat kon niet omdat ik altijd goede momenten tussendoor had. Al waren de slechte momenten – ik noem ze ook wel zwarte momenten – heel ernstig en kreeg ik last van suïcidale gedachten.”
De tweede zwangerschap, in 2016, maakte het allemaal nóg erger en de psychiater stelde voor om mijn inzinkingen te verhelpen met een antidepressivum. Ik reageerde er goed op, maar de maandelijkse inzinkingen – die vooral rond mijn eisprong plaatsvonden – waren verschrikkelijk. Dit was het eerste moment dat ik de link legde met mijn menstruatiecyclus.”
Na achttien jaar vol verschrikkelijke klachten en uitbehandeld te zijn, trekt ze opnieuw aan de bel. Eindelijk krijgt haar probleem een naam. “Ik ging steeds opnieuw naar de huisarts en zei dat ik dacht dat ik gek werd. Er moest een andere diagnose ten grondslag liggen aan mijn problemen. Er werd van alles afgevinkt, maar ze hadden geen naam voor wat ik had. Tot ik begin 2021 te horen kreeg dat het weleens PMDD kon zijn. En dat klopte. Ik kreeg de website van Stichting PMDD Nederland doorgestuurd. Het was alsof ik mijn eigen verhaal las en alle stukjes eindelijk op hun plek vielen.”
Een paar maanden later zit Caro bij een gynaecoloog die inderdaad de diagnose PMDD stelt. “Er was geen twijfel over mogelijk. Ik had last van intense vermoeidheid, hersenmist en allerlei andere ernstige klachten die altijd rond mijn eisprong begonnen. Op de dag voor mijn menstruatie was ik heel suïcidaal en zag ik het nut van het leven niet meer. Ik heb nooit plannen gemaakt of een poging gedaan, maar dat is hoe donker de wolk was die boven mijn hoofd zweefde. Tijdens de menstruatie klaarde die wolk gelukkig wel op.”
Suïcidale gedachtes voor en tijdens je menstruatie? Onderzoek dan of je PMDD hebt
PMDD is pas sinds 2019 een erkende neurologisch endocriene aandoening en er zijn nog geen behandelplannen voor in Nederland. Er wordt nog veel meegekeken naar de behandelingen van gynaecologen wereldwijd. Daardoor was het voor Caro en haar behandeld arts vooral zoeken naar de juiste manier om haar klachten te bestrijden. “Ik begon met de anticonceptiepil Yaz – die bewezen tegen PMDD werkt. Ik werd er heel suïcidaal van. De volgende stap was de chemische menopauze. Het was een van de laatste redmiddelen.”
Een week later begint ze met het medicijn Gonadotropin Releasing Hormone Analogues (GnRH). “De donkere wolk verdween, maar het was nog steeds geen oplossing. Ik kreeg last van veel lichamelijke klachten als intense bot- en gewichtspijn en nachtzweten. Toen was het zaak om te zoeken naar de juiste hormone replacement therapy (HRT). Omdat ik zo jong was, had ik aanvullende hormonen nodig. Die zorgden ervoor dat ik een stabiele dosis kreeg en dus geen schommelingen ervaarde. Dit was een kwestie van vallen, opstaan en veel geduld. Elke verandering die gemaakt werd, bracht een storm aan klachten en hormonale schommelingen met zich mee.
Op een gegeven moment moest ik naast oestrogeen ook een progesteronkuur starten om mijn baarmoeder gezond te houden. Daar werd ik zó suïcidaal van dat ik er na zes dagen mee stopte. Het duurde zes weken om er weer bovenop te komen. Dat heb ik als erg traumatisch ervaren.”
Na alle andere opties benut te hebben, zit er nog maar één ding op: een operatie. Het is een beslissing die Caro niet luchthartig maakt. “Ik was nog maar 30 toen ik het deed, maar had al twee kinderen. Dus dat dilemma had ik niet meer. Samen met mijn partner en een gynaecoloog maakte ik de keuze om mijn eierstokken en baarmoeder te laten verwijderen. Ik had alles al onderzocht en dit was mijn laatste redmiddel. Op 13 september 2022 ging ik onder het mes en ik heb er geen moment spijt van gehad.”
“De operatie ging boven verwachting goed. Ik had last van intense misselijkheid door de narcose, maar was vooral heel emotioneel. Ik heb nog nooit zo veel gehuild als na de operatie. Maar die fase ben ik inmiddels voorbij en ik heb nog nooit zo’n mentale rust ervaren. Het geeft me de ruimte eindelijk vriendschappen aan te gaan.”
En dat is precies wat ze doet met een lotgenoot die ze via de Facebook-groep van de stichting heeft leren kennen. “Ze weet precies wat ik meemaak, omdat ze zelf ook ziek is. Het contact met haar is essentieel geweest voor mijn rouw na de diagnose. Ik kreeg erkenning en herkenning op een heel ander niveau.”
Dat Caro zich nu beter voelt, betekent niet dat ze volledig van haar klachten af is. “Ik heb nog steeds slechte dagen waar vermoeidheid de overhand neemt of ik slecht slaap, maar die neem ik voor lief. Ik probeer mijn leven stapsgewijs weer op te pakken en te onderzoeken wie Caro 2.0 is en wat ze aankan. Uiteindelijk heb ik een chronische, onzichtbare ziekte, maar ik probeer er zo goed mogelijk mee om te gaan.”
Herken jij je (deels) in Caro’s verhaal en vermoed je mogelijk PMDD te hebben? Lees je dan vooral in op de website www.pmddnederland.nl.
Worstel je met suïcidale gedachten? Praat er dan over. Bel 0800-0113 of ga naar www.113.nl.
*Deze naam is gefingeerd. Haar echte naam is bekend bij de redactie.
De nieuwe LINDA.meiden BLOED EERLIJK staat volledig in het teken van menstruatie. Ben je benieuwd geworden? Je bestelt ‘m hier óf vindt ‘m in de winkel.
Linda (38) heeft PMDD: 'Alsof er constant een zwaard boven je hoofd hangt'
