Bobbie van Moort (29) was van plan om van 2024 haar jaar maken, maar in plaats daarvan werd ze ernstig ziek. Ze kreeg de diagnose acute lymfatische leukemie. “Iedereen om mij heen brak, behalve ik. Ik aaide mijn moeders rug in plaats van andersom.”
De zelfstandig ondernemer ging 38 dagen na haar diagnose in complete remissie, maar het behandeltraject mocht niet afgebroken worden, vertelt ze in een telefonisch interview met LINDA.meiden.
Op oudejaarsavond 2023 voelt Bobbie een verdikte lymfeklier in haar nek zitten, vertelt ze. “Ik wilde van mijn dag genieten en heb het nieuwe jaar goed ingeluid. De volgende ochtend werd ik wakker, ik was niet heel brak. ’s Avonds kreeg ik pijnscheuten naar mijn oor tijdens het inademen. Ook lukte het niet om comfortabel te liggen, dus kon ik maar in één houding slapen. In de ochtend verplaatste de pijn zich naar mijn buik. Desondanks was ik vastberaden om die dag te gaan werken. Toen ik mijn sokken wilde aantrekken, stroomde de tranen over mijn wangen van de pijn. Het was duidelijk: ik moest rusten.”
Als Bobbie vier dagen later naar de huisarts gaat, wordt ze naar huis gestuurd met pijnstillers. Het vermoeden is dat er niets ernstigs speelt. “Ik had blauwe plekken en pijn, maar dat kwam doordat ik een paar dagen daarvoor van de trap was gevallen. Daardoor werd dat het niet als vreemd gezien. De blauwe plekken en pijn zaten beiden aan de linkerkant, maar dat was niet waar ik pijn voelde bij het inademen.”
De volgende dagen wordt Bobbies pijn zo ernstig dat pijnstillers niet meer helpen en ze uiteindelijk op de huisartsenpost belandt. Daar wil één arts haar nader onderzoeken. “Ik kreeg een CT-scan en er werd bloed afgenomen. Daaruit bleek dat mijn milt groter was dan die moest zijn. Ook waren mijn witte bloedcellen lager dan gewenst, waardoor ik lichte bloedarmoede had. Omdat ik zoveel pijn en afwijkende bloedwaarden had, dacht men aan een ernstige vorm van pfeiffer.”
Priscilla (29) heeft sikkelcelziekte: 'Ineens stierf het weefsel in mijn arm af'
Met een afspraak in de agenda wordt ze weer naar huis gestuurd, maar het gaat niet beter met Bobbie. “Alles deed pijn en het werd op geen enkele manier minder. Na meerdere bezoeken aan het ziekenhuis en steeds opnieuw naar huis gestuurd te worden, had ik op maandag 15 januari een belafspraak staan. Toen ik aangaf dat het écht niet meer ging en ik niet wist wat ik met mezelf aan moest – wat eigenlijk al eerder zo was – vroegen ze of ik opgenomen wilde worden. Rond 20:00 uur mocht ik me melden.
De volgende dag stond een beenmergpunctie gepland en hoopten ze ook een lymfeklierbiopt te kunnen uitvoeren. Eén dag daarna, op 17 januari, zou ik de uitslag van de punctie krijgen. Het was alleen niet helemaal duidelijk wat ik had: acute leukemie, lymfeklierkanker of een zware bacterie.” Later op de dag zijn de artsen er zeker van, Bobbie heeft acute lymfatische leukemie. Dat is een zeldzame aandoening. De diagnose wordt in Nederland jaarlijks bij ongeveer 250 mensen gesteld. ‘De ziekte komt meer voor bij kinderen, maar kan op alle leeftijden optreden’, schrijft het UMC Utrecht online.
In de eerste instantie raakt de diagnose Bobbies familie harder dan haarzelf. “Iedereen brak, behalve ik. Ik aaide mijn moeders rug in plaats van andersom. Voor mij kwam de klap pas toen ik hoorde hoe lang het behandeltraject ging duren: zo’n twee jaar. De intensieve fases zouden samen zo’n acht maanden duren. Toen brak ik. Daarvoor had ik het allemaal niet echt door, ik was vooral bezig met de pijn die ik had.”
Tekst loopt door onder de video.
Dit bericht op Instagram bekijken
Na haar diagnose ligt Bobbie zes weken in het ziekenhuis voor behandeling. Dat ze nauwlettend in de gaten gehouden wordt is maar goed ook, want ze krijgt een allergische reactie op de chemotherapie. “Ik had last van een ontstoken alvleesklier, waardoor ik zó’n ernstige pijn in mijn buik had dat ik niet eens rechtop kon zitten. Ook had ik tijdelijk diabetes type twee en vroeg mijn lichaam om heel veel eten om de hypo’s (een dip in de bloedsuikerspiegel, red.) tegen te gaan.”
38 dagen nadat er acute leukemie bij Bobbie is vastgesteld, delen haar artsen dat ze in complete remissie is. “Dat komt bij deze vorm van kanker vaak voor. Ik had goede hoop dat het zou gebeuren, maar tegelijkertijd was ik ook bang dat het mis zou gaan. Complete remissie betekent trouwens niet dat je het behandeltraject mag stoppen, dat moet je wel afmaken. Dat doen ze om de kans op terugkomst te verkleinen.”
Inmiddels is Bobbie een half jaar verder, maar de (wekelijkse) behandelingen vallen haar zwaar. “Ik krijg veel verschillende chemotherapieën. Bij elke fase een andere, waarvan ik de effecten op mijn lichaam niet ken. Natuurlijk ben ik blij dat ik in remissie ben, maar het is nog niet klaar. Dit is nog niet het moment dat ik aan mezelf kan gaan bouwen. Ook zit de angst er wel in dat het terugkomt; het is ook zomaar gekomen.”
Dit traject gaat Bobbie overigens niet alleen aan. Ze krijgt veel steun, liefde en hulp van de mensen uit haar omgeving. “Mijn zusje en moeder gaan vaak mee naar de afspraken in het ziekenhuis. Mijn vriend sliep de eerste twee weken op mijn ziekenhuiskamer. Om nog maar te zwijgen over de vrienden die langskomen, alle berichten die ik binnenkrijg en de kaarten, ballonnen en cadeaus die ik heb ontvangen. Het is zo bijzonder en lief.”
Luca Liz (27) heeft zeldzame auto-immuunziekte SLE: 'Ik lig tien keer per jaar in het ziekenhuis'
De behandeling beïnvloedt Bobbies lichaam. “Tijdens de eerste fases verloor ik al mijn spierkracht, omdat ik nauwelijks kon bewegen. Toen ik thuiskwam vanuit het ziekenhuis, moest ik weer leren traplopen. De eerste keer zakte ik bijna door mijn benen. Gelukkig gaat het herstel best snel. Het is niet alsof ik de trap op kan rennen, maar de kracht bouwt zich langzaam weer op.”
Hoe positief ze er ook in staat, het is niet te ontkennen dat ziek zijn ook mentaal z’n sporen nalaat. “Iedereen gaat leuke dingen doen en kan vooruit plannen, maar ik weet niet wanneer ik er weer bij kan zijn. Het haarverlies vind ik vreselijk. Door de medicatie houd ik vocht vast en vraagt mijn lichaam om extra eten. Ik kan weinig bewegen en ben mede daardoor flink aangekomen. Ik herken mezelf niet meer. Geen haar en niet in mijn kleren passen, is heel frustrerend. En ja, dat breekt me mentaal af en toe wel. Het leven is niet zoals het een jaar geleden was en ik weet niet hoelang het nog gaat duren. Hoeveel vooruitgang ik boek, is nog de vraag. Dat is soms zwaar, spannend en ontmoedigend.”
Tekst loopt door onder de post.
Dit bericht op Instagram bekijken
“Ik maak wel plannen voor de toekomst, maar die zijn nog conceptueel”, legt Bobbie uit. “Ik heb het idee dat er een toekomst is, maar het weegt zwaar dat het nog lang gaat duren. Hopelijk kan ik volgend jaar weer tennissen. Als iemand die altijd sportief is geweest, is dat iets waar ik naar uitkijk.”
Ook heeft ze weer zin om te werken. “Uiteindelijk heb ik het niet voor het zeggen. Het is ook belangrijk dat ik niet te veel stress heb. En het is onwaarschijnlijk dat ik meteen weer volle dagen aan het werk kan. Daar moet ik me bij neerleggen.”
“Vorig jaar ging het mentaal niet zo lekker met mij, er zat veel onrust in mijn lichaam. Daardoor werd ik ook geremd in het groeien van mijn bedrijf.” Bobbie is een creatieve ondernemer met een focus op grafisch vormgeven en content creatie (voor social media). “In januari wilde ik een plan maken om op zakelijk gebied andere keuzes te maken. Ironisch dat ik juist toen ziek werd.” Als zelfstandig ondernemer breekt er voor Bobbie een financieel lastige periode aan als ze ziek wordt. “Inmiddels komt er vrijwel niks binnen qua geld. Gelukkig heb ik een goed sociaal vangnet, waardoor ik mijn rekeningen kan betalen.”
Een (arbeidsongeschiktheid)verzekering was geen overbodige luxe geweest, geeft ze toe. “Voordat ik ziek werd, heb ik er nooit naar gekeken. Je verwacht ook niet dat je kanker krijgt. In mijn hoofd was het ergste wat kon gebeuren, dat ik mijn been brak. Als een creatieveling die veel achter een computer werkt, ben ik dan niet uit de running. Mijn punt is: denk goed na over een verzekering als je voor jezelf werkt.”
Pensioen? Verzekering? Déze zaken vergeten freelancers vaak te regelen
