Audrey (26) deelt haar ervaringen met LINDA.meiden. Ook gaan we in gesprek met Geert Jan Groeneveld van het Centre for Human Drug Research (CHDR) over de mogelijke risico’s voor proefpersonen.

Audrey

Twee maanden geleden deed Audrey voor de tweede keer mee aan onderzoek. “De eerste keer was ik twintig. Ik was aan het rondkijken voor een bijbaantje toen ik voor het eerst las over proefpersoon zijn bij medisch onderzoek. Ik kreeg het CHDR – een organisatie die dit soort onderzoeken organiseert – als tip, dus ik vulde daar een contactformulier in.”

Net als veel anderen die voor het eerst over dit werk horen, was Audrey in het begin huiverig. “Ik vond het idee van mogelijke bijwerkingen eng. Uiteindelijk schreef ik me daarom specifiek in voor een vierdaagse studie waarbij ze proefpersonen een overschot aan probiotica gaven. Dat waren bestaande bacteriën in de darmen, dus daar kon naar mijn idee weinig bij misgaan. Voor dat onderzoek kreeg ik tussen de 1800 en 2000 euro.”

Onbekend middel

Audrey houdt goede ervaringen over aan het eerste onderzoek. “Mijn haar en huid werden mooi van de probiotica en ik kon goed naar de wc. De probiotica bevielen me zo goed dat ik na het onderzoek zelf pillen haalde bij Holland & Barret. Die slik ik nog steeds. Met het onderzoek hielp ik niet alleen anderen, maar ontdekte ik ook iets voor m’n eigen gezondheid. Win-win. Daarom besloot ik afgelopen maand opnieuw mee te doen aan een onderzoek.

Dit keer was de beloning bijna 4000 euro”, vertelt Audrey. “Het was een onderzoek naar een middel tegen depressie wat tien dagen duurde. Dat vonden we allemaal best spannend. We grapten dat we misschien wel gingen hallucineren, maar veel verder dan een beetje hoofdpijn en misselijkheid ging het niet. Alles is al zo goed getest voordat ze het aan proefpersonen geven. Na een avond stappen heb ik ergere klachten dan tijdens een proefpersoononderzoek.”

Restricties

Voorafgaand aan het onderzoek ontvangt Audrey alle informatie over de studie, haar verblijf en de mogelijke bijwerkingen op papier. “Ik moest met een aantal dingen rekening houden. Zo mocht ik in aanloop naar het onderzoek geen andere medicatie meer slikken. Ik moest stoppen met het nemen van mijn vitamines, zodat dat geen invloed kon hebben op de resultaten tijdens het onderzoek. De anticonceptiepil is volgens mij wel toegestaan, maar voor de rest moet je clean zijn.”

Daarnaast krijgt Audrey een lijstje aan dingen die ze niet mag eten en drinken. “Drankjes als eiwitshakes, grapefruitsap, tonic water en koffie kunnen allemaal effect hebben op de medicatie. Ook chocolade stond op de lijst. Na het onderzoek was dat het eerste dat ik weer aanschafte. Voor naast m’n vertrouwde kop koffie.”

Veerle (30) test 'side hustles': 'Twee uur in een MRI-scanner voor 40 euro'Lees meer

Testen

Tijdens de negen dagen van Audreys verblijf, wordt ze regelmatig gemonitord, waarvan de eerste twee en laatste twee dagen intensiever. “Het aantal keren dat je bijvoorbeeld bloed moet prikken of je hartslag wordt gemeten verschilt erg per onderzoek. Bij het ene onderzoek moet je om het kwartier op bed liggen en bij het andere onderzoek heb je meerdere dagen vrij.”

Audrey moet voor het onderzoek naar depressie twee dagen lang ongeveer elk half uur bloed prikken en elk uur een hartfilmpje laten maken. “Ook kregen we twee keer een lumbaal punctie – een ruggenprik waarbij hersenvocht wordt afgenomen– en moesten we achter de computer allemaal spelletjes doen die gericht waren op ons concentratievermogen. Dat was best wel intensief, maar we werden er gelukkig goed voor betaald.”

Dagen in het ziekenhuis

Gedurende de onderzoeken verblijft Audrey in het onderzoekscentrum van het CHDR in Leiden. “Het gebouw is net een soort hostel. Je hebt gedeelde douches, wc’s en een gemeenschappelijke ruimte. Mijn slaapkamer deelde ik met een iemand die ook meedeed aan het onderzoek.”

Ook het eten gedurende Audreys verblijf wordt geregeld door de organisatie. “Bij sommige onderzoeken moet je een deel van de dag vasten en op specifieke momenten eten, dus daar houden ze dan rekening mee. Wij mochten bij het tweede onderzoek vier uur na het innemen van het middel gewoon alles eten en pakken uit de koelkast.”

Daarnaast mag ze gedurende haar verblijf visite ontvangen. “Zomaar naar buiten gaan mochten we dan weer niet, maar we hadden wel een dakterras waar we een luchtje konden scheppen. Ik kon met mijn bezoek dus gewoon lekker in de zon zitten op de dagen dat ik minder gemonitord werd.”

Een soort retraite

De zeven vrije dagen van het onderzoek vermaakt Audrey zich prima met de andere proefpersonen. “We grapten regelmatig dat het leek alsof we op een soort betaalde retraite waren. Ik had m’n laptop mee zodat ik kon werken, speelde bordspelletjes met anderen en had eindelijk tijd om m’n boek uit te lezen.”

De meeste andere proefpersonen waren ook twintigers. “Degenen die nog studeerden zagen dit als een uitgelezen kans om aan hun scriptie te werken en tegelijkertijd wat geld te verdienen.”

Thessa (23) deed vijf keer mee aan medicijnonderzoek: 'Lekker om zo te kunnen sparen'Lees meer

Vergoeding

Hoeveel je per onderzoek verdient, is volgens Audrey niet gebaseerd op de hoeveelheid risico dat het onderzoek met zich meebrengt. LINDA.meiden checkt bij Geert Jan Groeneveld, CEO bij het CHDR, hoe de prijs van de vergoeding dan wel wordt vastgesteld. “Die berekening gaat in samenspraak met een onafhankelijke ethische toetsingscommissie”, vertelt hij.

“Iedere handeling heeft een eigen prijskaartje. Op basis van het aantal handelingen, tijdsbelasting en onprettigheid wordt vervolgens een bedrag bepaald. Zo krijg je voor onderzoek met een ruggenprik meer geld dan voor onderzoek met enkel bloedprikken. En hoe meer dagen je kwijt bent aan een onderzoek, hoe hoger de vergoeding.”

Risico

“Het is absoluut een misvatting dat je meer geld krijgt als een middel gevaarlijker is”, benadrukt Geert Jan. “Sterker nog: een gevaarlijk middel zouden we niet onderzoeken.” Er zijn volgens hem hele strenge procedures waarmee ze de veiligheid voor proefpersonen zoveel mogelijk garanderen. “Honderd procent garanderen kunnen we niet, maar we streven er altijd naar dat mensen geen langdurende, ernstige bijwerkingen overhouden aan onderzoek.”

Samen met verschillende artsen van de ethische toetsingscommissie bespreekt het CHDR alles wat ze over een middel weten en waar de risico’s liggen. “Als het middel al eerder is toegediend aan mensen, hebben we een idee van de mogelijke bijwerkingen. Een andere keer is het middel nog niet eerder aan mensen toegediend. Dat is iets onzekerder, maar ook dan kunnen we op basis van testen op proefdieren deels voorspellen wat bijwerkingen zijn.”

Verantwoorde bijwerkingen

Een onderzoek op proefpersonen wordt volgens Geert Jan alleen goedgekeurd als het ethisch verantwoord is. “Onder verantwoord verstaan we lichte bijwerkingen van korte duur. Hoofdpijn en misselijkheid die voorbijgaan vinden we bijvoorbeeld acceptabel. Ook vinden we het oké als je even in slaap valt of gedesoriënteerd bent, mits we de ernst van bijwerking kunnen voorspellen.”

Het CHDR streeft er te allen tijde naar dat bijwerkingen van lichte aard blijven. “Soms zijn er geneesmiddelen die bij proefdieren weleens tot een epileptische aanval hebben geleid. Dat is iets wat niet levensgevaarlijk is en wat je als mens prima kan doormaken. Toch kiezen we er bij dat soort geneesmiddelen voor om het niet in die dosering aan mensen te geven. We vinden het onacceptabel als een proefpersoon dat moet meemaken. We willen gezonde mensen nooit en te nimmer ziek maken. Tot nu toe is er daardoor gelukkig ook nog nooit iets bij onze onderzoeken misgegaan.”

Nadine (22) doet voor wereldwijde competitie onderzoek naar kankertherapie: 'Mijn zomer spendeerde ik in het lab'Lees meer