Tegen al je gevoelens in leven op maximaal vier crackers per dag, omdat je lichaam al het andere afstoot: dat is de dagelijkse realiteit van de 31-jarige Amber Spelt.
Ze krijgt nu al een jaar sondevoeding via haar neus, maar die sonde kreeg ze pas nadat ze eerst zeventien kilo was afgevallen.
Trigger warning: dit artikel bevat verhalen over eetstoornissen.
Vijftien jaar geleden herstelt Amber van anorexia. Ze weet dan ook heel goed hoe het is om een eetstoornis te hebben. Daardoor weet ze ook dat wat ze nu heeft absoluut niet hetzelfde is. “Het ging al vijftien jaar hartstikke goed met me, tot de coronapandemie. Nadat ik voor de tweede keer corona had gehad, ging het ineens bergafwaarts.”
Vast voedsel houdt ze ineens niet meer binnen. “Ik stop met liefde al het eten in m’n mond, maar het komt er ook allemaal weer uit. Tot bloedens toe braak ik. Met geen mogelijkheid kan ik het binnenhouden, waardoor ik nu op een dag maar zo’n vier crackers kan verdragen. En dat terwijl ik na het herstellen van mijn eetstoornis juist graag weer wil eten. Het voelt alsof ik een verplichte eetstoornis heb: toen wilde ik niet eten, en nu mag het niet.”
Als Amber hulp zoekt, neemt de huisarts haar meteen serieus. Maar als ze eenmaal met een doorverwijzing in het ziekenhuis komt, gaat het er anders aan toe. “Daar werd me verteld dat er mentaal iets aan scheelde en ik met iemand moest gaan praten. Op een gegeven moment zeiden ze zelfs dat ik er maar mee moest leren leven, omdat het niet beter zou worden. Pas nadat ik een klacht had ingediend, is een nieuwe dokter naar me gaan kijken.”
Ze krijgt de diagnose functionele dyspepsie. Maag-darm-leverarts Nadine Phoa ligt toe: “Bij functionele dyspepsie heb je last van maagklachten zonder dat er een aanwijsbare oorzaak voor gevonden kan worden. Je kunt klachten hebben van een opgeblazen gevoel, pijn, een snel vol gevoel, net alsof er iets misgaat met de spijsvertering. Waarom dit ontstaat weten we niet goed.”
“Ons brein en de maag (of maag-darmkanaal) staan normaal gesproken de hele dag met elkaar in verbinding via het zenuwstelsel. Bij dyspepsie raak je om onbekende reden gevoeliger voor de normale prikkels en kun je bijvoorbeeld pijnklachten krijgen waar een ander niks voelt. Het lastige met het stellen van een diagnose hiervoor is dat mensen dus klachten kunnen hebben, zonder dat er tijdens onderzoeken afwijkingen te zien zijn.”
Omdat een patiënt met deze aandoening wel zou moeten kunnen eten, is dat de opdracht die Amber krijgt, maar dat lukt haar echt niet. “Daardoor denk ik dat het iets anders is, namelijk een gastroparese, waarbij de maagspieren slecht of helemaal niet werken en waardoor de maag niet normaal kan worden geleegd. Dit veroorzaakt een opgezwollen, pijnlijke buik en zou het heftige braken kunnen verklaren.”
Nadine Phoa vult aan: “Een gastroparese wordt in de volksmond ook wel een maagverlamming genoemd. Ook daarbij zie je niet altijd afwijkingen tijdens endoscopisch onderzoek, maar er zijn wel manieren om te meten of dat is wat er aan de hand is. Zo kun je een patiënt een testmaaltijd laten eten en bekijken hoe lang de maag erover doet om deze te verwerken. Dat is wat je kunt meten.” Inmiddels heeft Amber een doorverwijzing gekregen om in Maastricht te laten onderzoeken of ze inderdaad een gastroparese heeft.
Paramitha stond op haar 18e voor de keuze, trouwen of bij haar vader wonen: 'Keuze was makkelijk'
Helaas is Amber in de tussentijd ontzettend veel afgevallen voordat ze in aanmerking komt voor een sonde. “Dat hebben ze heel lang uitgesteld. Pas toen ik zeventien kilo lichter was en bleef aangeven dat ik écht wilde blijven leven, kreeg ik het voor elkaar. Nu heb ik een sonde door mijn neus, die direct mijn darmen in gaat.
“We hebben we het een tijdje geprobeerd zonder sonde. Ik had echt nog hoop dat het kon, want alles is beter dan die slang in m’n neus. Helaas werkte dat na drie weken echt niet en kreeg ik er zelfs een tweede sonde voor terug: eentje in mijn maag en eentje in mijn darmen. Via elk neusgat één. Gelukkig is de sonde die in mijn maag zat er inmiddels uit, maar het blijft een lastig verhaal.”
Op dit gaat ze twee keer op een dag naar de medisch-psychiatrische unit. “Daar kom ik om beschuitjes te eten om thuis eten te voorkomen. Zo blijft de sonde zo lang mogelijk zitten. Dit doen we nog iets langer dan een week, in afwachting van wat er in Maastricht uit gaat komen.”
Het verschilt per dag hoe goed het gaat. “En met ‘goed’ bedoel ik dan een aantal crackers binnenhouden en niet een Big Mac. Dat laatste zou ik het liefst willen, maar ik acht de kans inmiddels nul dat dat ooit nog gaat gebeuren.”
De hunkering naar lekker eten maakt dingen zoals boodschappen doen heel moeilijk. “Soms vergeet ik even wat ik heb, maar kom ik er al snel achter dat ik niet de persoon ben die zomaar chocoladebroodjes kan eten. Proberen kan ik het ook niet, want als ik overgeef sneuvelt de sonde en dan zijn we allemaal niet blij.”
Wat alles misschien nog wel zwaarder maakt, is hoe uitzichtloos Ambers situatie voelt. “Als ik heb wat ik denk dat ik heb, is de enige vooruitgang die ik op dit moment nog kan boeken dat mijn sonde direct in mijn buik wordt geplaatst. Dan zou ik een stuk mobieler worden en zou ik minder opmerkingen krijgen. Ook loop ik dan niet meer het risico de sonde te verliezen als ik wel iets eet en moet braken. Soms wil ik zó graag iets eten, dat ik het onvermijdelijke braken daarna er maar bij neem.”
Verder is er aan het niet kunnen eten nog niets te doen. “Dat is iets waar ik me bij heb neergelegd. Er wat van maken is de enige optie. Als ik maar weer energie heb om te werken en leuke dingen te doen.”
Vera kampte tien jaar met alcoholverslaving: 'Mijn zus dacht dat ik eraan zou overlijden'
