Terwijl sommige mensen met een kuchje van hun covidbesmetting afkomen, houdt Mandy Franca (34) er langdurige klachten aan over. Ze lijdt aan het postcovidsyndroom, wat haar al ruim een half jaar ernstig beperkt in het dagelijks leven.
Naast een ‘electric shock feeling’ door haar hele lichaam als gevolg van blootstelling aan te veel prikkels, krijgt Mandy ook te maken met tijdelijk complete verlamming, schetst ze in een geschreven interview met LINDA.meiden.
Disclaimer: dit artikel gaat over een persoonlijke ervaring. Heb je zelf lichamelijke en/of – mentale klachten? Raadpleeg dan altijd je (huis)arts.
Richting het einde van de wereldwijde pandemie raakt Mandy Franca (34) besmet met het coronavirus. Ze deelt haar ervaring per mail, omdat een telefonisch interview te veel prikkels met zich meebrengt. ‘In de tweede week van juli 2022 werden mijn partner en ik allebei ziek. Terwijl ik me de eerste drie dagen relatief goed voelde, lag hij met verhoging op bed. Na die eerst midweek kreeg ik er dagelijks een symptoom bij; ernstige spierpijn in mijn onderlichaam de ene dag, veel hoesten de andere dag.’ Ook ervaart ze pijn aan haar longen en fatigue, waardoor ze pas één maand na haar besmetting weer uit huis kan.
Dit is nog maar het begin. ‘Als ik ’s ochtends wakker werd, voelde het alsof ik een marathon had gelopen. Daarbij kwamen symptomen van constante draaiduizeligheid, hoofdpijn en misselijkheid. De duizelingen waren zo erg dat ik me letterlijk schrap moest zetten om naar het toilet te lopen. Overal waar ik keek, bewoog alles. Na tien minuten sociaal zijn, was mijn energie volledig op en moest ik slapen om weer op te laden.’
Na drie maanden vol klachten en aanpassingen aan haar dagelijks leven, merkt Mandy dat de symptomen niet verdwijnen. ‘Ik ben naar de huisarts gegaan en vervolgens begonnen aan longcovidrevalidatie met een fysiotherapeut.’ Daar leert ze haar conditie stapsgewijs op te bouwen, maar de genadeslag komt als ze in november 2022 het boostervaccin besluit te nemen.
De realisatie dat er iets ernstig mis is, komt bij Mandy enkele dagen na haar inenting. ‘Ik stond te koken en het geluid werd opeens heel schel, alsof er iemand met zijn nagels over een schoolbord ging. Het licht deed pijn aan mijn ogen en bij lichte aanraking leek het alsof honderd mensen mij tegelijkertijd vastpakten. Daarnaast “snapte” ik opeens niet meer hoe ik spinazie moest bakken. Ik eindigde in tranen en paniek op de grond.”
Saskia (27) kreeg ontstoken hartspier na vaccinatie: 'Mogelijk blijvende schade aangericht'
Het wordt al snel duidelijk dat de 34-jarige prikkels niet correct kan verwerken. ‘Het geluid van de stofzuiger kon al een huilbui in gang zetten. Het was geen verdriet, maar alsof ik kortsluiting in mijn hoofd had. Ik kon alleen uit huis met oordopjes in en een zonnebril op.’ Ook muziek luisteren, op haar telefoon lezen of tv kijken zorgen voor een overdaad aan prikkels die klachten veroorzaken.
Gedurende haar revalidatieproces bezoekt de Rotterdamse kunstenaar haar atelier in Amsterdam meermaals per week. Maar die ene dag in april gaat het op de terugweg mis. ‘Op het centraal station had ik het gevoel dat mijn hartslag vertraagde en ik in elkaar zou zakken. Die nacht lag ik op de spoedeisende hulp met een hartmonitor. Zelfstandig lopen lukte me ook niet meer. Uit de diverse onderzoeken die zijn uitgevoerd, kwam niets naar voren. En ik werd naar huis gestuurd.’ Het bezoeken van haar atelier zit er voor Mandy ook niet in.
Zelfstandig lopen lukt Mandy ook niet meer. ‘In april raakte ik binnen een paar uur alle kracht in mijn spieren kwijt. De eerste week lukte het me niet eens om mijn eigen lichaam omhoog te krijgen om rechtop te zitten of een kopje vast te houden zonder hulp. Mijn partner droeg me door het huis. En fysiotherapie kon ik niet voortzetten, omdat ik te ziek werd van bewegen.’
Op een gegeven moment leiden de symptomen zelfs tot tijdelijke uitval van ledematen, gevoelloze plekken in het gezicht en tijdelijk complete verlamming. ‘Ik kon minutenlang niet om hulp vragen, omdat ik mijn mond niet kon bewegen.’
Mandy’s ‘grootste probleem’ is echter het electric shock-gevoel door haar hele lichaam. Dit treedt op als gevolg van niet-correcte verwerking van prikkels. De klachten zorgen ervoor dat de 34-jarige in de daaropvolgende twee maanden alleen met een rolstoel naar buiten kan en hulp behoeft bij alle dagelijkse bezigheden. Iets wat haar arts vergelijkt met symptomen van een hersenschudding in combinatie met hypergevoeligheid voor aanraking, licht en geluid.
Het duurt nog maanden voordat Mandy zonder rolstoel naar buiten kan en een klein deel van haar zelfstandigheid terugkrijgt. ‘Zonder mijn partner had ik naar een verzorgingstehuis gemoeten’, prijst ze hem.
Onderzoek: minder zin in sex en haarverlies door long covid
Na haar bezoek aan de spoedeisende hulp, bouwt Mandy haar conditie stapsgewijs op. ‘Na vier maanden kon ik eindelijk weer bij mijn moeder op bezoek. Maar na twintig minuten social te zijn geweest, voelde ik me weer een week ziek.’
Het afgelopen half jaar heeft Mandy een oogarts, kno-arts en neuroloog bezocht. Op een MRI-scan zijn geen bijzonderheden te bekennen. Wat volgens de neuroloog slechts één conclusie kan hebben: Functionele Neurologische Stoornis (FNS) – waarbij er een probleem is met het functioneren van het zenuwstelsel en de manier waarop de hersenen en het lichaam signalen verzenden en ontvangen.
FNS vereist, in Mandy’s geval, een combinatie van verschillende behandelvormen die ze met haar artsen afstemt. Hoewel de kunstenaar zich nu richt op haar herstel, heeft ze een lange weg te gaan. ‘Ik ben van een gelukkig en vrolijk mens die vaak voor werk naar het buitenland ging, tentoonstellingen bezocht en les gaf naar een kasplantje gegaan. Naar iemand die zich door deze ziekte volledig heeft moeten terugtrekken uit de samenleving en afhankelijk is van anderen.’
Ondanks haar fysieke vooruitgang, kampt Mandy ook met de mentale impact van haar ziekte. ‘Ik ben iemand met veel doorzettingsvermogen, maar door de immense pijn, isolatie en beperkingen, ben ik mentaal uitgeput. Mijn oefentherapeut leert mij manieren om me meer te gronden voor als ik het gevoel krijgt dat ik onder stroom sta. Dit wordt al geactiveerd bij minimale prikkels, mentale inspanning en emoties. Ik kan wel zeggen dat dat gevoel mij het meest belemmert en angst bezorgt. Ik ben op. Dit wens ik niemand toe.’
Sharon (24) lag ruim twee jaar in bed door burn-out: 'Niemand snapte wat ik meemaakte'
Hoelang Mandy’s herstel van postcovidsyndroom nog zal duren, is niet met duidelijkheid te zeggen. Wel probeert de kunstenaar beetje bij beetje haar leven op te pakken. ‘Ik ga nu om de week drie dagen naar Amsterdam om in mijn atelier te werken. Op die dagen trek ik me terug in mijn eigen ruimte en beperk sociale momenten met collega’s. Het voelt goed om op mijn eigen tempo te wennen en tolerantie op te bouwen.’
Het uiteindelijk doel is om weer volledig op eigen kracht door de wereld te kunnen bewegen. ‘Nu ben ik afhankelijk van mijn partner om mij naar mijn atelier te brengen en op te halen. Hetzelfde geldt voor medische afspraken. Ik hoop met de tijd weer zelfstandig met het openbaar vervoer te kunnen en mijn vrijheid terug te krijgen. Ik wil mijn zelfstandigheid terug zodat er meer ruimte is voor plezier in mijn leven, in ons leven.’
Sinds Mandy met het postcovidsyndroom kampt heeft ze heel wat medisch professionals gezien. Toch schort het in haar optiek aan kennis over het syndroom én de behandeling daarvan. ‘Mijn huisarts was vanaf het begin erg betrokken en nam mijn klachten serieus. Desondanks kwam ik op verschillende wachtlijsten voor onderzoeken te staan en moest ik van ziekenhuis naar ziekenhuis.’
Als patiënt ondervindt Mandy dat ze niet van voldoende informatie wordt voorzien door medici. Waardoor ze aangewezen is op fora en buitenlandse artikelen op het internet. Kwalijk noemt ze het.
‘Er moet meer voorlichting beschikbaar komen over de gevolgen van postcovidsyndroom. We hebben het hier over een probleem waar de medische wereld nog geen verklaring of oplossing voor heeft. En iets waar zorgverzekeraars niet of nauwelijks in bijstaan, omdat er nog niet genoeg over bekend is.’
Haar hoop is dan ook dat er snel verandering komt in de situatie, zodat mensen met postcovidsyndroom niet op zichzelf aangewezen zijn en met ondersteuning van medici weer onderdeel van de samenleving kunnen worden.
Fleury (31) ging naar VS voor behandeling long covid: 'Ik dacht: ga dit niet wéér doen'
