“Ook dat is ziek zijn: gaandeweg accepteren dat je niet (meer) alles kan”, vertelt de 27-jarige in een telefonisch interview met LINDA.meiden.

Trigger warning: dit artikel bevat teksten over depressie en zelfdoding.

Klachten

Als kind en tiener is Luca Liz Kahmann een onvermoeibaar bezig bijtje. “Ik was altijd aan het buitenspelen en sporten. Doordeweeks ging ik op één dag van hockeyles naar zangles en door naar tennisles. In het weekend speelde ik met gemak drie wedstrijden.” Maar daar komt verandering is als ze vijftien jaar oud is. “Ik werd ineens elke ochtend wakker met misselijkheid en buikpijn. En dat hield langere tijd aan. Er werd regelmatig gegrapt dat ik zwanger was, omdat de misselijkheid alleen in de ochtend voorkwam. De klachten zorgde ervoor dat ik last kreeg van paniekaanvallen en een jaar niet naar school ging. Wat er precies in mijn lichaam gebeurde, was onduidelijk. Mijn toenmalige kinderarts dacht dat het prikkelbare darmsyndroom (PDS) was, maar uit onderzoeken werd daar geen bewijs voor gevonden.”

Vier jaar lang ervaart Luca Liz klachten, maar op haar negentiende gebeurt er iets wat haar ernstig zorgen baart. “Ik was net begonnen aan een sportopleiding toen ik meedeed aan een volleybaltoernooi. Na afloop zat mijn hele lichaam onder de blauwe plekken. Ook had ik overal kleine rode punten op mijn huid, maar ik dacht dat door het toernooi kwam. Een week later kreeg ik op stage last van bloedneuzen die niet stopten. Ook had ik puntbloedingen in mijn mond. Omdat ik me ook zwak voelde, belde ik de huisarts op om te vragen of ik bloed kon gaan prikken.”

SLE

Vijf minuten nadat Luca Liz thuiskomt van haar bloedafgifte, wordt ze gebeld door de huisarts. “Hij zei: ‘Je bloed is niet goed. Je moet direct naar het ziekenhuis.’ Toen ik te horen kreeg dat ik met een oncoloog moest praten, was ik ervan overtuigd dat ik leukemie had. Want dat was de diagnose die ik van Google had gekregen. Eenmaal in het ziekenhuis vertelde de oncoloog-internest dat ik geen bloedplaatjes meer had, waardoor mijn bloed niet meer stolde. Levensgevaarlijk. Ik werd meteen opgenomen en kreeg een bloedtransfusie en eiwitten via een infuus toegediend. Op dat moment had ik toevallig een ontsteking in mijn elleboog, waar de artsen graag naar wilden kijken. Uit diverse onderzoeken bleek uiteindelijk dat ik SLE heb.”

Systemische Lupus erythematodes (afgekort SLE) is een zeldzame auto-immuunziekte ‘waarbij het afweersysteem (immuunsysteem) zich tegen het eigen lichaam keert. De lichamelijke autoantistoffen worden door ons bloed door het lichaam vervoerd en er kunnen bij SLE dus ontstekingen overal in het lichaam ontstaan. Bijvoorbeeld in de huid, gewrichten, nieren, zenuwen, hart, longen en bloedvaten. Ontstekingen zorgen bij SLE-patienten voor algemene verschijnselen als koorts, vermoeidheid en gewrichtspijn’, schrijft het LUMC op hun website.

Ilham (22) heeft lupus: 'Ik heb nog niet geaccepteerd dat ik niet alles meer kan'Lees meer

Behandeling

Om Luca Liz’ immuunsysteem op peil te houden, moet ze maandelijks naar het ziekenhuis voor een behandeling. “Ik krijg dan een biological – een medicijn van lichaamseigen stoffen – toegediend via een infuus. Het is vergelijkbaar met een lichte chemotherapie. Na zo’n behandeling ben ik altijd kapot. Logisch, want mijn lichaam is aan het werk gezet. Tussen de behandelingen door slik ook nog andere medicijnen.”

Hoewel de behandelingen haar helpen, heeft Luca Liz jaarlijks een aantal opvlammingen waardoor ze in het ziekenhuis belandt. “Sinds mijn diagnose word ik ongeveer tien keer per jaar opgenomen voor korte periodes van drie of vier dagen. Recent heb ik zelfs drie weken in het ziekenhuis gelegen. Dat was de eerste keer sinds mijn negentiende dat een opvlamming zó heftig was.”

Aanpassing

Door de chronische ziekte is Luca Liz vereist haar leven aan te passen. “Ik moet altijd rekening houden met hoe ik me voel en wat ik kan doen. Zo kan ik niet twee dingen op één dag plannen, omdat ik daar de energie niet meer voor heb. Er moeten altijd pijnstillers en andere medicijnen in mijn tas zitten voor het geval dat ik ze nodig heb. Ook heb ik regelmatig last van mijn gewrichten, vooral als het regent, waardoor ik bijvoorbeeld mijn handen niet kan gebruiken. Om mezelf te helpen heb ik tools aangeschaft zodat ik wel een fles kan openen.”

Haar sociale leven heeft er ook onder te lijden. “Als je negentien ben, ben je in volle glorie. Je gaat uit, je hebt vrienden, je neemt wel eens een drankje – te veel. En dan word je opeens geforceerd om volwassen te worden. SLE heeft ervoor gezorgd dat ik veel dingen moet laten, waaronder sporten. En als je een sportopleiding volgde en een sportief verleden hebt, is dat heel lastig te accepteren. Bewegen was mijn uitlaatklep, maar ik dat kan ik nu niet meer op hetzelfde niveau doen.”

Priscilla (29) heeft sikkelcelziekte: 'Ineens stierf het weefsel in mijn arm af'Lees meer

Lotgenotengroep

Dat Luca Liz’ vriendinnen niet altijd behoefte hebben om over haar klachten te praten, zorgt ervoor dat de twintiger opzoek gaat naar een lotgenotengroep. “Ik kwam al snel uit op een Facebook-groep voor SLE, waar de gemiddelde leeftijd zestig was. Toen kwam het idee om een WhatsApp-groep aan te maken met jongeren die SLE hebben. Ik plaatste een oproep op Facebook om te kijken of er animo voor was.”

En dat was er zeker. Inmiddels is het vijf jaar geleden dat de WhatsApp-groep voor jongeren met SLE tussen 18 en 30 jaar is opgericht. “We praten over SLE, maar er wordt ook gesproken over ziek zijn en partners, ziek zijn en werk, ziek zijn en familie. Het is fijn dat iedereen vrij jong is, waardoor de onderwerpen herkenbaarder zijn.”

De diverse lotgenotengroepen hebben Luca Liz ook veel moois gebracht. “Toen ik een keer in Utrecht was opgenomen, kwam er een oudere vrouw – uit de Facebook-groep – langs om een bloemetje te brengen. Ook kreeg ik een privébericht van een meisje dat om de hoek van het ziekenhuis woonde. Ze is op een middag naar mij toegekomen en heeft twee uur aan mijn bed gezeten om spelletjes te spelen en te kletsen. Het was een van de liefste dingen die iemand ooit voor mij gedaan heeft.”

Met vlagen

“Het gaat met vlagen”, vertelt Luca Liz als we haar vragen hoe de ziekte haar mentaal beïnvloedt. “Nu heb ik een periode waarin ik mentaal heel sterk ben, dat ik gelukkig ben en me lekker voel. Die kracht zorgt ervoor dat ik gemotiveerd blijf. Maar soms ben ik heel ongelukkig zonder dat ik kan zeggen waardoor het komt. En met een opname komen er ook sombere gedachten bij. Ik heb wel eens tegen mijn ouders gezegd dat ik niet wist hoe lang ik het zou volhouden om sterk te blijven. Tegen mijn broer heb ik gezegd dat ik een overdosis zou nemen of dat ik van een brug gegooid moest worden. Dit maakt iedereen hartstikke ongerust. Ik herken de depressieve gedachten, maar heb er nooit naar gehandeld.”

Medicatiegebruik zorgt ook voor schommelingen in Luca Liz’ gewicht. “Ik zit nu aan de prednison (een medicijn wat ontstekingen en overgevoeligheidsreacties remt, red.) waardoor ik veel vocht vasthoud. Ik zie mijn lichaam veranderen en herken mezelf niet meer in de spiegel. Dat is al moeilijk om mee om te gaan. Als anderen er opmerkingen over maken, is dat extra pijnlijk. Zo heb ik een keer op een verjaardag gehoord dat iemand mij een ‘dikke walvis’ noemde. Ik maakte mezelf wijs dat het me niks deed, maar stiekem vond ik het rot. Aan dat extra gewicht kan ik niks doen, dat zijn de medicijnen. Normaal gesproken ben ik niet vatbaar voor dit soort opmerkingen, maar als ik mentaal in een slechte periode zit, komt het hard aan.”

Tips

Luca Liz sluit af met enkele tips voor andere mensen die chronisch ziek zijn. “Lees je goed in over je ziekte. Dat is niet alleen handig om te weten, maar kan je ook helpen op het moment dat je bij een arts zit. Zeker als je het ergens niet mee eens bent, is het goed om geïnformeerd te zijn. Daarnaast: ga op zoek naar lotgenoten. Het kan fijn zijn om te praten met iemand die hetzelfde ervaart. En neem een psycholoog of psychiater in de arm om dingen te bespreken die je niet snel bij vrienden en familie neerlegt. En het is fijn als er iemand is die naar je kan luisteren.”

Wees open over je gezondheid op het moment dat je ergens solliciteert. Wettelijk gezien hoef je niet te vermelden dat je ziek bent, maar als je dat wel doet, weet je meteen met wat voor bedrijf je in zee gaat. Als zij niet flexibel kunnen zijn in het feit dat jij op sommige dagen wel kan werken, maar niet naar kantoor kan komen omdat je lichaam het niet toelaat, dan is het waarschijnlijk geen goede match. En tot slot: vraag hulp. Ik heb dat ook met de jaren moeten leren, maar ik heb nu eindelijk thuiszorg die mij met huishoudelijke taken helpt. Sommige dingen kan ik namelijk niet zelf en het is fijn als het wel gedaan wordt. Ook dat is ziek zijn: gaandeweg accepteren dat je niet (meer) alles kan.”

Als jij een jonge meid met SLE bent én je hebt behoefte aan een lotgenoot om mee te kletsen? Dan mag je Luca Liz altijd een bericht sturen op Instagram @lucalizje.

Sasha (25) is chronisch ziek en staat op de transplantatielijst: 'Het is wat het is'Lees meer