Na jaren vol te late diagnoses en pijnlijke behandelingen krijgt Kris Switser (23) op haar zeventiende te horen dat ze het Ehlers-Danlos syndroom heeft.
Ze krijgt door het stellen van de goede diagnose eindelijk een rolstoel en daarmee meer vrijheid, die ze nu gaat gebruiken voor een reis door Europa.
“Als kind had ik al minder handkracht dan de andere kinderen in mijn klas, maar daar hebben we verder nooit iets achter gezocht. Toen ik veertien was, werd ik ineens vaak snel moe en kreeg ik last van mijn benen. Vanaf toen werd ik steeds zieker. Maar een diagnose bleef uit.”
Op haar zeventiende blijkt dat Kris het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) heeft. Dit is een bindweefsel-aandoening, waarbij het collageen in het lichaam van slechte kwaliteit is. Hierdoor functioneren banden, pezen en andere ondersteunende weefsels in het lichaam slecht.
“Hierdoor heb ik minder spierkracht in mijn handen en benen. Ik kan niet te lang lopen en staan en heb heel veel last van mijn maag. Hierdoor heb ik periodes niet goed kunnen eten en heb ik weleens sondevoeding gehad. Daarnaast heb ik ook dysautonomie – wat vaak voorkomt bij mensen met EDS – waardoor ik mezelf niet goed op temperatuur kan houden, een hele lage bloeddruk heb en snel vermoeid en duizelig ben. Alles waar je last van hebben, daar heb ik last van.”
“Het was daardoor een enorme opluchting toen ik eindelijk wist wat ik had. Ik was ruim zeventien en het maakte me op dat moment niet meer uit wat ze zouden zeggen. Als ik maar een stempel kreeg waarmee ik een rolstoel kon krijgen.”
“Voordat ik de juiste diagnose kreeg zat ik voornamelijk thuis, werd ik geregeld opgenomen in revalidatieklinieken en kreeg ik medische behandelingen die me flink hebben beschadigd.” De behandelingen die Kris jarenlang kreeg zijn namelijk hartstikke schadelijk voor een patiënt met het Ehlers-Danlos syndroom.
“De therapieën die ik kreeg waren heel erg gericht op het door de pijn heen bewegen. Behandelaars denken namelijk vaak dat iets wel in je hoofd moet zitten als het fysiek niet verklaarbaar is. Bij die behandelingen kwam ook dwang kijken, wat juist níét mag als je EDS hebt. Zodra je pijn voelt, wordt het bindweefsel beschadigd. Door jaren van verkeerde behandelingen is er daardoor in mijn lichaam heel veel kapot gegaan wat niet kapot had hoeven zijn.”
Als de juiste diagnose eerder gesteld was, was Kris op dit moment fysiek een stuk sterker geweest. “En dan had ik mentaal ook niet zo’n klap gehad. Want het doet natuurlijk wel iets met je als je zoveel revalidatie trajecten en pijnlijke behandelingen moet doorstaan. Het heeft veel impact op mijn leven gehad. Ik heb niet echt een jeugd gehad. Tenminste niet zoals het hoort.”
Op haar twintigste krijgt ze dan eindelijk de vrijheid die ze al die tijd al zo hard nodig had: haar rolstoel. “Ik heb toen meteen mijn eerste vakantie gepland en kort daarna de tweede. Ik had eindelijk de vrijheid om het huis uit te gaan en leuke dingen te doen. Eindelijk kon ik gaan genieten van het leven en hoe kan je dat beter doen dan door te reizen? Ik wil gewoon alles uit het leven halen.”
Bijna tien jaar nadat ze ziek is geworden, vertrekt Kris in december mét haar backpack en haar rolstoel om minstens een jaar lang met de trein door Europa te gaan reizen. “Na tien jaar overleven heb ik besloten te gaan leven. Mijn dokter verklaarde me in eerste instantie voor gek, maar zegt nu dat dit het moment is om te gaan. Een nieuwe behandeling heeft goede effecten gehad en we weten niet hoe lang die gaan aanhouden, dus hij vindt dat ik nu moet gaan genieten. Even weg van al het medische gedoe.”
“Ik weet dat er geen moment gaat komen dat ik echt ‘fit’ genoeg ga zijn om zo’n reis te maken. Ik kan wel wachten tot ik ‘op m’n best’ ben, maar misschien ben ik nu wel op m’n best. Je weet het niet. De kans is groot dat ik af en toe een week plat moet liggen, maar ik lig liever in Slovenië in een bed dan in Nederland.”
In december vertrekt Kris richting Scandinavië. “Vanuit daar wil ik via Estland, Letland en Litouwen naar Oost-Europa en daarna kijken of ik naar Griekenland, Spanje en Portugal kan gaan. Engeland en Schotland staan ook nog op het lijstje. Omdat ik met de trein reis moet ik alles van tevoren wel een beetje uitstippelen.”
In een oproep op Facebook is ze op zoek gegaan naar mensen die haar aan rolstoelvriendelijke slaapplekken in Scandinavië konden helpen. “Ik heb zoveel berichten gehad naar aanleiding van die oproep. Ik kan ze niet eens allemaal beantwoorden. Er zijn al heel veel lieve mensen die slaapplekken hebben aangeboden. Mocht ik tijdens mijn reis in andere landen nog een slaapplek zoeken, zet ik zeker nog een oproepje online.”
Wil je Kris volgen tijdens haar reis? Op haar Instagram-account @bucketkris gaat ze een uitgebreid reisverslag bijhouden.
Celeste (27) onderging tweede levensreddende operatie: 'We hadden geen geld meer'
