Al haar hele leven is de Brabantse Kayleigh (26) mantelzorger voor haar drie jaar jongere broertje Jethro, die een meervoudige beperking heeft. Ze vertelt hoe dit voor haar is.
Jethro functioneert op cognitief niveau als iemand van nul tot drie maanden oud en heeft epilepsie. Kayleigh ondersteunt haar ouders bij de zorg voor hem.
“Het was voor mij geen keuze om mantelzorger te worden, dat doe je gewoon als het om iemand in je gezin gaat die hulp nodig heeft”, vertelt Kayleigh, die pas op haar vijftiende realiseerde dat ze ‘mantelzorger’ was – nooit eerder hoorde ze de term. Ze las erover in een folder die ze in de bus kreeg over weekendjes weg voor zussen en broers van kinderen met een beperking: “Pas toen verdiepte ik me erin. Ik had sterk de behoefte om erover te praten dus besloot ook mee te gaan.”
“Zeker in die weekendjes weg voel ik me echt gezien, wat prettig is omdat ik vaak merk dat het onderwerp daarbuiten snel wordt afgekapt als ik erover praat. Niet met slechte bedoelingen, maar mensen kunnen zich er gewoon weinig van voorstellen.”
Kayleigh en haar andere jongere broertje bieden vooral ondersteuning aan hun ouders, die hen bewust buiten de zware zorg van Jethro houden. Ze vinden het belangrijk dat zij hun eigen ding blijven doen. “Ik help hem aankleden, eten geven, luiers verschonen. De extra handjes, zeg maar. Vijf jaar geleden is Jethro naar een woongroep verhuisd waardoor de verzorgingstaken nu niet volledig meer bij ons liggen.”
Maar de zorgen verdwijnen niet, iets dat ze het meest lastig vindt aan haar rol. “Dat stukje ‘zorgen maken om’ is zonder twijfel het zwaarst. Zeker nu hij niet meer thuis woont. Je bent er toch veel mee bezig. Zo is er op dit moment een kind in zijn groep die coronaverschijnselen heeft waardoor de hele groep dicht moet. Niemand erin en eruit. Dat is moeilijk: gaat alles wel goed met hem? Begrijpt hij waarom we niet meer komen?”
Veel aandacht van haar ouders ging naar Jethro. Begrijpelijk, vindt Kayleigh, maar het maakte wel dat ze zich vroeger vaak terugtrok en bepaalde onderwerpen onbespreekbaar liet. “Dat komt later wel, dacht ik vaak, maar dan was het al snel niet meer relevant. Wat dat betreft had ik wel wat meer ruimte mogen en willen pakken.”
Het zijn van mantelzorger is een dankbare taak waar je veel voor terug krijgt, maar ze zou anderen niet snel adviseren om hetzelfde te doen. “Althans, voor iemand in je gezin is het vanzelfsprekend dat je die taak op je neemt, dat doe ik ook met liefde voor mijn broertje, maar ik zou het bijvoorbeeld niet voor andere kinderen in zijn groep doen. Het kost veel tijd en energie en je bent er onbewust toch meer mee bezig dan je van tevoren denkt. Ook al bezoek je iemand eens per week een uurtje. Omdat er toch een, vaak niet zo fijne, reden is waarom iemand hulp nodig heeft, stoppen de zorgen nooit.”
Haar eigen zorgen deelt ze vooral met haar vriend, die zelf ook mantelzorger is en die ze – hoe leuk is dat – op één van de weekenden weg heeft ontmoet. “Maar ik bespreek ook veel met mijn ouders en andere broertje. Ik probeer het ook wel eens met mijn vriendinnen, maar ze begrijpen het toch niet helemaal en dat is ook begrijpelijk. Het is dan vaak een kort gesprek. Als ik wat langer of dieper ergens over wil praten moet ik vooral bij mijn familie en vriend zijn. Het is fijn dat zij aan één woord genoeg hebben.”
De campagne ‘Deel je zorg’ van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport stimuleert mantelzorgers zoals Kayleigh om over hun zorgen te praten en hulp in te schakelen als dat nodig is. Voor advies of een luisterend oor kun je appen of bellen met de Mantelzorglijn: 030 – 760 60 55.
Lees ook
Amber was als tiener al mantelzorger voor haar moeder met ALS
