Haar zusje kon vroeger het alfabet boerde, maar zelf lukte dat Guusje Willemse (21) nooit. Tot op de dag van vandaag heeft ze nog nooit een boer gelaten, als gevolg van een slokdarmaandoening.
“Ik heb mijn leven erop aangepast”, vertelt Guusje aan LINDA.meiden.
Ze valt meteen met de deur in huis als we haar opbellen: “Ik heb een aandoening.” Op TikTok (@guusje.willemse) vertelt de 21-jarige over Retrograde Cricopharyngeus Dysfunction, afgekort R-CPD. Deze slokdarmaandoening zorgt ervoor dat Guusje niet kan boeren. Normaliter ontspant de bovenste slokdarmspier waardoor lucht eruit geperst kan worden. Bij Guusje spant die spier juist aan en blijft opgehoopte lucht dus in haar slokdarm achter. “Vroeger boerde mijn zusje altijd het alfabet, dat vond ik interessant. Ik heb geoefend, maar het lukte me niet om een boer te laten. Lange tijd dacht ik dat ik wat verkeerd deed.”
Het duurt jaren voordat ze doorheeft wat er aan de hand is, maar symptomen waren er eigenlijk altijd al. “Ik was 14 toen een vriendin mijn uitdaagde in één teug een glas cola te drinken. Daar werd ik naast misselijk ook heel ongemakkelijk van. Later dronk ik wel eens een biertje, maar waar vrienden een boer lieten, deed ik dat niet. Ik kon het niet. Na een tijdje legde ik het verband: ik kan niet boeren.”
Celestes (29) laatste redding is een peperdure operatie: 'Anders is euthanasie de enige optie'
“Mijn lichaam weigert ingeslikte lucht los te laten, waardoor het in mijn slokdarm blijft hangen. Dit veroorzaakt een ongemakkelijke en soms pijnlijke druk op mijn borst. Naarmate de dag vordert, nemen de klachten toe.” Guusje heeft inmiddels haar hele leven aangepast aan het niet kunnen boeren.
“Als ik ontbijt, heb ik meer last van de symptomen, dus sla ik die maaltijd vaak over. Na de lunch heb ik standaard een oncomfortabel gevoel op mijn borst en meestal begint het aan het einde van de middag te rommelen in mijn slokdarm. Dat produceert een gorgelend geluid dat niemand herkent, een beetje alsof er een kikker in mijn keel zit. Verder snack ik niet, want als je kleine hapjes eet, krijg je meer lucht binnen. Eigenlijk eet ik alleen wanneer ik echt honger heb. Ook drink ik geen koolzuurhoudende dranken en ga ik zelden tot het gaatje met alcohol.” Guusje ervaart ook dagelijks buikpijn en misselijkheid. “Maar ik geef nooit over. Ik ben vooral misselijk van de lucht die er niet uit kan.”
Hoe voorzichtig ze ook is, ze krijgt dagelijks toch wel enige lucht binnen. Om die te laten ontsnappen, neemt Guusje drastische maatregelen. “Ik stop een vinger in mijn keel, zodat de lucht eruit kan. Het geluid dat dan uit mijn mond komt, klinkt alsof ik keihard over mijn nek ga.”
Ongemakkelijk, vind ze zelf. Om die reden doet ze dit het liefst thuis en vermijd ze plekken waar anderen haar kunnen horen. “Als er op een feestje alleen een wc in de woonkamer is of bij een evenementenlocatie alleen zo eentje waar de onderkant van de deur open is, ga ik naar huis. Ik moet wel, want dit is het enige waardoor ik me beter voel.” Is er in sociale situaties geen toilet waar ze even heen kan, dan kan Guusje alleen nog maar daar aan denken.
“Dit ‘lucht braken’ doe ik nu één keer per week. Als ik er veel last van heb, zoals op vakantie waar ik wat vettere maaltijden eet, doe ik het twee keer per week. Tijdens een avondje drinken zelfs elke twee uur. Daarna heb ik geen last meer van misselijkheid, pijn of ongemak. Ik zie ook meteen dat mijn buik inkrimpt als de lucht er uit is.”
Sophie (24) wordt langzaam doof en blind: 'Ik voel dat de tijd tikt'
Tot een aantal jaar geleden wist Guusje niet wat er met haar aan de hand was. “Vroeger kon ik niet goed uitleggen wat ik voelde. De dokter wist niet wat mij mankeerde en nam me niet serieus. En dat terwijl ik een keer per twee maanden zo’n heftige buikpijnaanval had, dat ik het gevoel had dat mijn lichaam zou exploderen.”
Jarenlang googelde ze zonder resultaat naar een verklaring voor haar klachten. “Tot ik in 2019 stuitte op een Reddit-artikel waaruit ik kon opmaken dat meer mensen hier last van hebben. Het voelde vooralsnog ver weg. Het waren Amerikanen die hierover spraken, maar ik had het gevoel dat ik er in Nederland alleen voor stond. Over een oplossing kon ik niets vinden en de moed zakte in mijn schoenen.” Inmiddels heeft ook een arts de aandoening van Guusje bevestigd. “In 2020 kwam ik een kliniek in Nederland tegen die bekend is met de aandoening én een behandeling aanbiedt.”
De oplossing voor haar probleem: botox. “Er is maar één arts in Nederland die R-CPD behandelt. Inmiddels sta ik op een wachtlijst en ik kan over vier maanden terecht. Dat is prima, want sinds een jaar heb ik minder last van mijn klachten. Toch wil ik de behandeling nog steeds ondergaan.” Daarbij wordt onder narcose botox in de bovenste slokdarmspier gespoten. Hierdoor ontspant de spier, waardoor lucht via die weg kan ontsnappen.”
Volgens Guusje heeft de behandeling tachtig procent slagingskans. “De dokter zei wel dat het kan dat ik de eerste paar maanden niet onder controle heb wanneer ik boer. Het zal in het begin wennen zijn, maar dat neem ik er graag bij.”
Veel mensen nemen haar aandoening niet serieus, vertelt Guusje. “Ze lachen me vaak uit en proberen een reactie uit te lokken. Tegenwoordig zeg ik dat ik allergisch ben voor koolzuur. Dan wordt er ineens niet meer doorgevraagd, want allergieën worden wel serieus genomen.”
Door over R-CPD te praten hoopt ze dat de aandoening wat meer onder de aandacht komt. “Er zijn veel mensen die er last van hebben en het heeft een enorme impact op je leven. Ik hoop dat er geld wordt vrijgemaakt voor onderzoek en behandeling.”
Phileine (18) heeft de ziekte van Graves: 'Onzeker of ik moeder kan worden'
