De rolstoeltickets voor het concert van Taylor Swift waren al ruim op tijd in the pocket, maar Esmee Knauff (24) had niet verwacht dat ze fysiek zo snel achteruit zou gaan.
Zitten kan ze door het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) niet meer, dus schreef ze de WensAmbulance aan om te kijken of zij iets voor haar konden betekenen.
Jarenlang krijgt Esmee van doktoren te horen dat er niets met haar aan de hand is. En als dat wel zo zou zijn, dan was het probleem psychisch. Twee jaar geleden krijgt Esmee de diagnose EDS. Ehlers-Danlos is een erfelijke aandoening waarbij bindweefsel door een fout in een gen te rekbaar en meegevend is. Het syndroom kan zich op verschillende manieren uiten. Esmee heeft de hypermobiele variant, de meest voorkomende.
“Toen ik eindelijk de diagnose kreeg, was dat het begin van een rollercoaster. Er bleek namelijk veel meer bij te komen kijken dan verwacht. Zo heb ik naast een instabiele nek en wervels, waardoor ik sinds een tijdje niet meer kan zitten, ook slokdarmverlamming en werkt mijn maag niet meer. Hierdoor kan ik niet meer eten en drinken.”
Na lange tijd sondevoeding via haar neus te hebben gehad, krijgt ze begin juli 2024 eindelijk een directe sonde naar haar darmen. Maar voor ze dat hoofdstuk afsluit, wil ze eerst nog naar het concert Taylor Swift.
Een jaar geleden bemachtigt Esmee samen met een vriendin rolstoeltickets voor de show, met het idee dat ze daar een jaar later van kan genieten. Helaas gaat ze fysiek zo snel achteruit, dat ze alleen nog maar kan liggen. In een rolstoel genieten van haar grote idool is er dus niet meer bij. Tenminste, dat denkt ze.
Gelukkig kan de WensAmbulance iets voor haar betekenen en brengt die Esmee liggend naar de Johan Cruijff ArenA. “Ik had er heel veel zin in, maar ik heb zo lang mogelijk geslapen om genoeg energie te hebben. Een uur voordat ik werd opgehaald, kwamen mijn vriendinnen mijn haar en make-up doen, zodat ik er helemaal klaar voor was.”
Tekst gaat verder onder de foto.
Ook de hele rit naar Amsterdam toe én tijdens het voorprogramma slaapt Esmee. “Ik was zó moe. Achteraf bleek dat ik een infectie en een blaasontsteking onder de leden had, dus het klopte dat ik niet heel fit was die dag.”
Maar op het moment dat Taylor op komt en Esmee’s vriendinnen haar wakker maken, is van moe zijn geen sprake meer. “Het was superleuk, ik had heel veel energie en heb gewoon lekker meegezongen. Het was een onvergetelijke avond. Ook omdat de WensAmbulance geregeld had dat twee van mijn vriendinnen, die eigenlijk kaartjes voor in het ‘normale’ publiek hadden, bij me konden staan met een rolstoelticket. Zo waren we toch de hele avond samen.”
Tekst gaat verder onder de foto.
Lang nagenieten van de avond kan Esmee niet, want een paar dagen later staat de operatie om een directe sonde in haar darmen te plaatsen op de planning. Dat is helemaal goed gegaan, dus kijkt ze uit naar het concert van de Streamers waar ze ook lang geleden kaarten voor heeft gekocht. “We zijn nu met de WensAmbulance aan het kijken of ik weer met hen mee kan. Ik hoop heel erg dat dat ook wordt goedgekeurd.”
Hoe haar toekomst er voor de rest uit ziet, is niet te voorspellen. “Ik leef ook niet echt met de toekomst. Ik leef in het nu. Wat nu lukt en wat nu kan, daar kan ik van genieten.”
Celestes (29) laatste redding is een peperdure operatie: 'Anders is euthanasie de enige optie'
