Een nieuw kleurtje in het haar of een lange vlecht maken: Djenzie (23) wil het dolgraag, maar helaas is dit niet voor haar weggelegd. Op haar zesde wordt ze namelijk gediagnosticeerd met alopecia areata.
En dit brengt een hoop complicaties met zich mee.
Wanneer Djenzie nog maar zes jaar oud is, komt ze erachter dat ze anders is dan haar klasgenootjes. Soms ontstaan er kale plekken op haar hoofd. Dit ontdekt haar moeder wanneer ze het haar kamt van het jonge meisje. “Mijn moeder zag op een gegeven moment dat het achter mijn oor steeds kaler werd. Dat was voor haar een teken dat er iets niet helemaal goed zat. Gelukkig werd het wel goed bedekt, want hoewel mijn haar uitviel, was het wel heel dik. Dat bedekte de kale plekken.”
Djenzie gaat naar de huisarts, in de hoop duidelijkheid te krijgen over haar haaruitval. De huisarts kan moeilijk plaatsen wat er aan de hand is en stuurt het gezin door naar het haarcentrum. Hier krijgt ze de diagnose alopecia areata: een haaraandoening waarbij pleksgewijze kaalheid optreedt. “Ik was nog heel jong, dus het deed niet zoveel met mij. Daarnaast was het nog heel goed te verbergen, ik was nog niet bang om spontaan kaal te worden.”
Spelen, leuke dingen doen en veel leren: Djenzies basisschooltijd ziet er niet anders uit in vergelijking met klasgenootjes. Zo wordt ze niet gepest en heeft ze een handjevol vriendinnen met wie ze graag afspreekt. “Ik was een heel onbezorgd kind en was helemaal niet bezig met mijn uiterlijk. Mijn moeder had me wel uitgelegd dat ik alopecia had, maar dat vond ik makkelijk te accepteren. Het hoorde gewoon bij mij en daar moesten anderen maar mee dealen. Ik denk dat mijn eigen nuchterheid er ook voor heeft gezorgd dat klasgenoten niets anders aan mij zagen.”
Op de achtergrond is Djenzie namelijk dagelijks bezig met haar aandoening. Zo kan ze door haar haaruitval geen nieuwe haarstijlen uitproberen en moet ze haar juffen en meesters vertellen hoe ze haar knot kunnen maken. “Ik was vaak druk aan het spelen, en dan viel mijn knot weleens uit. Mijn leraren wisten precies hoe ze het onopvallend weer in model konden brengen. Mijn klasgenoten hebben dat nooit opgemerkt.”
Nikky (26) heeft last van extreme haaruitval: 'Van een volle bos ging ik naar een paar sprietjes'
Toch verandert dit wanneer Djenzie ouder wordt en naar de middelbare school gaat. Haar haar wordt in deze periode steeds dunner, waardoor ze bang wordt voor nare opmerkingen. Als haar wenkbrauwen en wimpers ook uitvallen, raakt ze in paniek. “Ik voelde me gelijk minder vrouwelijk.”
Djenzie vindt het vreselijk dat ze haar wenkbrauwen en wimpers verliest. “Je wenkbrauwen tekenen je gezicht en dat klopte ineens niet meer. Toen het uit begon te vallen, kreeg ik veel opmerkingen van klasgenoten die me uitlachten. Ik had een smoesje verzonnen dat iemand mijn wenkbrauwen in de fik had gezet. Later, toen mijn wenkbrauwen helemaal waren uitgevallen, heb ik ze zelf een tijdje bijgetekend. Dat was heel lastig. Inmiddels heb ik mijn wenkbrauwen getatoeëerd en daar ben ik heel blij mee.”
Wanneer Djenzie de middelbare school bijna heeft afgerond, begint ze met vriendinnen uit te kijken naar het schoolgala. Maar als het eindelijk zover is, lijkt ze plots een stuk minder enthousiast. Twee maanden voor het gala verliest ze namelijk het grootste gedeelte van haar haar. “Ik had maandenlang voorbereidingen getroffen en er naar uitgekeken. Dat mijn haar net voor het gala uitviel, vond ik verschrikkelijk. Natuurlijk wilde ik ook gewoon mooi zijn.”
Met veel moeite lukt het Djenzie toch om het haar in model te krijgen. Door middel van gel blijft het zelfs op z’n plaats, totdat ze ziet met welk vervoersmiddel ze naar de locatie gebracht zal worden. “Mijn opa zou me brengen en hij heeft een auto met een open dak. Met een sjaaltje heb ik mijn haar weten te beschermen. Ik heb genoten op het gala, maar was wel constant bezig met mijn haar en of het zou opvallen. Toen ik weer thuis was, heb ik mijn haar afgeschoren. Ik kon er gewoon niets meer mee.”
Shamira's (18) haar viel uit door corona: 'Ik kon de kale plekken niet meer bedekken'
Nu Djenzie geen haar meer heeft, probeert ze dit te verbloemen met een pruik. Het kost haar namelijk veel moeite om met een kaal hoofd in de spiegel te kijken. “Ik voelde me echt ziek als ik de spiegel in keek, dat wilde ik niet. Eerst heb ik een synethische pruik genomen, dat is van nep-haar. Mijn haar kon namelijk teruggroeien en ik wilde niet dat iemand haar afstond voor iets tijdelijks. Synthetisch haar is alleen van heel slechte kwaliteit. Ik deed alles met die pruik. Na een halfjaar zat het volledig in de klit en kon ik er niets meer mee.”
Daarom klopt Djenzie aan bij Stichting Haarwensen, die mensen met alopecia pruiken aanbieden. Na een korte intake krijgt ze de kans een eigen pruik uit te kiezen. “Het voelde fantastisch, het leek net alsof ik weer echt haar had. Ik moest eerst erg wennen aan de pruik en moest veel dingen onder de knie krijgen, maar ik werd goed begeleid. Tot mijn negentiende heb ik elk jaar een gratis pruik mogen uitkiezen.”
In al die jaren blijft Djenzie van zichzelf houden. Ze is zelfs zo positief dat ze tot het besluit komt mee te doen aan een missverkiezing. “Het leek me heel mooi om met mijn aandoening hieraan mee te doen, omdat ik graag een boodschap wilde delen. Ik wilde gewoon laten zien dat iedereen mooi is zoals hij of zij is.”
Djenzie hoort namelijk te vaak dat meiden zichzelf niet mooi vinden. “Dat snap ik echt niet, want die meiden zijn prachtig. Ik hoor vaak genoeg dat jonge vrouwen zichzelf lelijk noemen, dan breekt echt mijn hart! Mijn doel met de missverkiezing was juist dat je prachtig bent, ook al ben je kaal of denk je dat je gebreken hebt.”
Marloes (34) heeft alopecia areata: 'Het begon met een kale plek ter grootte van een euromunt'
Inmiddels is Djenzie volledig gewend aan het leven met een pruik. Ze voelt zich erg zelfverzekerd, maar vindt het soms moeilijk haar pruik af te zetten. “Mensen denken dan toch al snel dat je kanker hebt, dan gaan ze extra lief tegen je praten en houden ze de deur voor je open. Dat vind ik verschrikkelijk. Wel weet ik dat het een punt is waar ik aan moet werken. Toen ik laatst op vakantie was in Bali ben ik met mijn pruik gaan surfen. Daar ben ik ‘m kwijtgeraakt, omdat ik niet met mijn pruik het water in kon. Ik vond het verschrikkelijk dat ik de pruik de rest van de vakantie niet meer kon dragen.”
En een nieuwe pruik kost veel geld, waar Djenzie zelf voor moet betalen. “Ik vind het vreemd dat mensen met alopecia ervoor moeten betalen. Wij hebben er namelijk niet voor gekozen om alopecia te hebben. Daarom heb ik een crowdfunding opgezet, in de hoop dat ik een nieuwe pruik kan kopen. De prijs daarvan loopt namelijk al snel op naar de 9.000 euro.”
Hoewel Djenzie op dit moment nog geen haar heeft, hoopt ze dat dit in de toekomst misschien nog terugkomt. Hier heeft ze overigens weinig vertrouwen in. “Er groeit soms wel wat haar terug, maar nooit veel. Vaak zijn het gekke, losse plukken waar ik niets mee kan. Ik vind het belangrijk om er luchtig in te blijven staan, dus maak er soms ook wel grapjes over met vriendinnen. Het kan zijn dat mijn haar teruggroeit, maar ik probeer hier niet veel aan te denken. Ik wil mezelf geen valse hoop geven.”
Resi (26) heeft alopecia en liet een haarwerk maken: 'Alles afscheren gaf me gek genoeg rust'
