Volgende week is het De Week van de Teek. Charlotte voelde zich langdurig ziek en kwam er pas na drie jaar achter dat dit kwam door een tekenbeet. De beet richtte hersenschade aan en maakte haar bedlegerig.
Charlotte (28) liep hersenschade op door een tekenbeet: 'Opeens zat ik in een rolstoel'
Om te voorkomen dat andere vrouwen hetzelfde meemaken, deelt Charlotte met LINDA.meiden haar verhaal.
Studentenleven
“Voordat ik ziek werd, zag mijn leven er heel anders uit. Ik studeerde Communicatie- en Mediawetenschappen, had een heel sociaal leven en hield me bezig met muziek. Tot mijn eenentwintigste was ik dus kerngezond. Totdat het misging.”
“In april 2014 ging ik een weekend kamperen in het bos. Het klinkt nu misschien gek, maar over teken dacht ik toen helemaal niet na. Tijdens dat weekend heb ik mezelf dan ook niet gecheckt op teken, maar ik had wel een gekke insectenbeet. Dat het een tekenbeet kon zijn, kwam alleen niet bij me op, ook niet toen ik na het kamperen zes weken lang koorts én keel- en spierpijn kreeg.”
Na zes weken koorts worden de klachten van Charlotte niet minder, maar juist alleen nog maar erger. “Ook toen de koorts weg was, bleef ik ontzettend moe. Ik kon steeds minder goed functioneren en voelde me voortdurend ziek. Uiteindelijk ging ik de medische molen in en werden mijn klachten onderzocht.”
Misdiagnoses
“Niet alleen ikzelf, maar ook mijn omgeving en zelfs de artsen wisten niet wat er met me aan de hand was. Van een burn-out tot het chronische vermoeidheidssyndroom en van fibromyalgie tot een conversiestoornis: allerlei labels vlogen me om de oren.”
Terwijl de onderzoeken lopen, krijgt Charlotte er nóg meer klachten bij. “Uiteindelijk kwam ik in een rolstoel terecht, omdat ik last kreeg van verlammingen. Rond diezelfde tijd sprak ik een vriendin die ook allerlei misdiagnoses had gehad en Lyme bleek te hebben. Op dat moment besloot ik naar een Lyme-arts te gaan.”
Lauri is chronisch lymepatiënt: 'Soms voel ik mijn lichaam zwaar worden en gaat praten moeilijk'
Ziekte van Lyme
Eenmaal in contact met de Lyme-expert blijkt dat Charlotte inderdaad de ziekte van Lyme heeft opgelopen. “Het is heel bizar, maar het heeft dus drie en half jaar geduurd, voordat ik erachter kwam dat ik door een teek ben gebeten en dat ik me dáárom al die tijd zo ziek voelde. Omdat de ziekte van Lyme pas laat bij mij ontdekt is, zit het nu door mijn hele lichaam en heb ik er zelfs hersenschade aan overgehouden.”
“Hoewel ik er natuurlijk enorm van baalde dat ik ziek bleek te zijn, hield ik goede moed. De behandeling die mij zou kunnen helpen, werd alleen niet vergoed, omdat deze niet onder de reguliere zorg viel. Mijn vrienden en familie besloten daarom een crowdfunding op te zetten. En met succes.”
“Dankzij de crowdfunding heb ik twee keer een Lyme-behandeling kunnen ondergaan in Duitsland. De behandelingen hielpen naar verwachting en langzaam kon ik steeds weer meer. Ik had weer de energie om mijn vriendinnen te zien en kon zelfs tien minuten fietsen. Voor anderen is dat vanzelfsprekend, maar voor mij waren dat toen echt geweldige stappen.”
Herstel
Lange tijd ging het wat beter met Charlotte, maar op dit moment heeft ze helaas een terugval in haar klachten en pijn. “Opnieuw heb ik last van extreme vermoeidheid, spier-en gewrichtspijnen en ook van migraine-aanvallen. Ook kan ik weer slechter op woorden komen en vind ik het soms lastig om te verwerken wat iemand zegt, omdat dat voor mijn hoofd te veel is.”
“Ondanks dat ik nog steeds ziek ben, heb ik leren accepteren dat ik ziek ben. De afgelopen jaren heb ik daarvoor mentaal ook hulp gehad, zodat ik dat een plekje kon leren geven. Hoewel er geen medicijn tegen mijn ziekte is, ben ik wel degelijk positief. Het klinkt misschien cliché, maar ik haal mijn geluk echt uit de relatief kleine dingen in het leven. Een lief berichtje, de zon die schijnt of een dag met minder pijn: het helpt me allemaal om vooruit te blijven kijken.”
Vrijwilligerswerk
Omdat Charlotte ziek is, kan ze niet werken. Stilzitten doet ze echter niet, want ze levert graag een bijdrage aan de maatschappij. “Vanuit mijn studie en om toch ook iets voor anderen te kunnen betekenen, doe ik wanneer dat lukt vrijwilligerswerk voor de Lyme-vereniging. Mijn studie Communicatie- en Mediawetenschappen komt in het vrijwilligerswerk wat ik voor hun doe ook terug. Dat vind ik heel leuk.”
“Wat ik anderen vanuit mijn eigen ervaring graag mee wil geven, is dat het belangrijk is om te onthouden dat je gezondheid niet vanzelfsprekend is. Daarnaast wil ik iedereen op zijn en haar hart drukken dat het zó belangrijk is om jezelf tegen een tekenbeet te beschermen. Draag lange sokken, gebruik tekenspray en check jezelf vooral ook op teken. Voorkomen is namelijk nog altijd beter dan genezen.”
Wil je meer informatie over de ziekte van Lyme of over hoe je jezelf tegen teken kunt beschermen? Lees je dan in op www.lymevereniging.nl.
Natalie heeft het chronisch vermoeidheidssyndroom: 'Ik ben niet moe, maar uitgeput'
