Afgelopen jaar spraken we Celeste (27) die lijdt aan het Ehlers-Danlos Syndroom, waardoor ze bijna kwam te overlijden. Door haar crowdfunding kon ze vier maanden geleden een levensreddende operatie ondergaan.
Helaas leverde de operatie in Barcelona veel minder resultaat op dan verwacht en moest Celeste met spoed terug naar Spanje voor een tweede.
Het Ehlers-Danlos Syndroom is een bindweefselaandoening, waarbij het collageen in het lichaam van slechte kwaliteit is. Hierdoor functioneren banden, pezen en andere ondersteunende weefsels in het lichaam niet naar behoren.
Door de aandoening waren Celeste’s halswervels instabiel geworden, waardoor haar hersenstam in gevaar kwam. Hierdoor raakte Celeste vaak buiten bewustzijn en had ze last van epileptische aanvallen. Als dit niet snel gestopt zou worden, kon Celeste volledig verlamd raken of zelfs komen te overlijden. Een operatie van €80.000 waarbij haar nekwervels aan elkaar vastgezet zouden worden, was haar enige redding.
En die kwam er op 23 april 2021. Tenminste, de operatie waarbij haar schedel tot aan haar tweede halswervel wordt vastgezet, zou het leven van Celeste moeten redden. Helaas waren de resultaten niet zoals gehoopt en was het gevaar nog niet geweken. “Er waren wel wat kleine vooruitgangetjes, maar die waren eigenlijk te verwaarlozen. Het oorsuizen was weg en mijn dubbelzicht verminderd, maar het was niet wat we hadden verwacht. Wat vooral teleurstellend was, was dat het dagelijks verlies van bewustzijn niet weg was.”
Vlak na de operatie moest Celeste met spoed terug naar Nederland. “Ik bleek allergisch voor de centrale lijn, een soort groot infuus, die in Barcelona was geplaatst. Die moest in Nederland vervangen worden voor een andere.” Na een paar weken zonder resultaat namen Celeste en haar familie contact op met de artsen in Spanje. Van hen moesten ze met spoed weer terug naar Barcelona komen.
“Ik ging daarheen voor nieuwe testen en onderzoeken. De chirurg was erg bezorgd en vond de situatie gevaarlijk worden. Ik raakte nog steeds meerdere keren per dag buiten bewustzijn en kon mijn halskraag niet meer afdoen. Het was voor iedereen een enge situatie aan het worden.”
De tekst gaat verder onder de foto.
Op de tweede dag in Spanje liet de chirurg weten dat het geen goed idee is om terug te gaan naar Nederland. “Ik moest met spoed onder het mes, maar we hadden geen geld voor een tweede operatie. We hadden nog een klein beetje geld over van de eerste crowdfunding, maar het was niet voldoende.”
“Gelukkig hebben we een gedeelte kunnen lenen en moeten we het resterende deel terugbetalen zodra we daartoe in staat zijn. De artsen zagen de ernst van de situatie in en wisten dat ze niet konden wachten tot we genoeg geld bij elkaar zouden hebben.”
Op 22 juni wordt alles tussen haar tweede halswervel, die in de eerste operatie al aan haar schedel werd vastgezet, en haar tweede borstwervel aan elkaar vastgezet. “Dat zijn in totaal zo’n acht wervels. Daarnaast hebben ze elastiekjes geplaatst tussen mijn borstwervels. Een flexibele fusie waarbij ze alsnog kunnen bewegen, maar niet meer zoveel.”
Celeste is nog een aantal weken in Spanje gebleven om te revalideren. Sinds afgelopen weekend is ze terug in Nederland. “De resultaten zijn veel beter dan na de eerste operatie. Ik val niet meer flauw en ik heb bijna geen epileptische aanvallen meer. Het is geweldig. We zijn hoopvol dat de laatste aanvallen ook wegtrekken naarmate de tijd verstrijkt en mijn hersenstam en zenuwbanen herstellen.”
De tekst gaat verder onder de foto.
Nu een groot deel van haar wervels aan elkaar gefuseerd zijn, is het voor Celeste niet meer mogelijk om alle bewegingen te maken. “Ik kan van het midden tussen mijn schouderbladen tot mijn schedel niks bewegen. Ik kan niet omhoog, omlaag of opzij kijken. Maar het is echt een fantastisch gevoel om zonder halskraag te kunnen zitten en af en toe zonder kraag in bed te liggen. Het heeft me een heleboel zelfstandigheid teruggegeven.”
Celeste heeft bijvoorbeeld al zeven jaar niet meer buiten een rondje kunnen wandelen. “Ik kan inmiddels een halve kilometer lopen buiten. Dat lijkt misschien niet heel veel, maar hiervoor liep ik op een goeie dag van m’n bed naar het toilet. Het feit dat ik buiten kan gaan wandelen is een enorme overwinning en heb ik heel erg gemist.”
De angst die Celeste en haar familie dagelijks hebben ervaren in de afgelopen jaren is nu eindelijk weg. “Als het goed is, was dit voorlopig de laatste operatie. We weten het niet zeker, maar ik heb goede hoop dat het nu stabiel genoeg is en er in de komende vijf tot tien jaar niets anders nodig is. Ik blijf altijd ziek en het syndroom blijft een probleem. Maar ik denk wel dat ik, nu we dit probleem hebben opgelost, een heel groot stuk van mijn leven heb teruggekregen.”
Om helemaal van alle zorgen af te zijn, wil Celeste toch nog vragen om te doneren. “Er staat nog een bedrag open van zo’n €17.500 euro. We hebben al wat acties op touw gezet, dus we komen er wel. Maar het zou fijn zijn als dat ook eindelijk klaar is.”
