“Toen ik drie jaar was, werd gezegd dat ik niet ouder dan vier zou worden”, vertelt Anemone Arntz (20). Ze was jarenlang ziek, maar artsen konden niet vinden wat daarvoor de reden was. Op haar vijftiende werd het duidelijk wat haar mankeerde en bleek de enige behandelmethode een stamceltransplantatie te zijn.
“Drie dagen nadat ik genezen was verklaard, werd bij mijn zus dezelfde ziekte vastgesteld”, vertelt ze tijdens een telefonisch interview met LINDA.meiden.
Zolang Anemone Arntz zich kan herinneren, is ze ziek geweest. “Ik werd voor het eerst in het ziekenhuis opgenomen toen ik negen maanden oud was. Vijftien jaar lang had ik onverklaarbare klachten, maar geen diagnose. Probeer maar aan andere mensen uit te leggen dat je ziek bent, maar dat er geen naam voor is. Zij doen het al snel af als iets wat wel mee zal vallen. Maar in de tussentijd had ik ernstige symptomen.”
Door de blauwe plekken, onstuitbare bloedingen en puntbloedingen beschouwen Anemones artsen leukemie als één van de mogelijkheden. “Of een andere ziekte die mijn bloed en beenmerg aantastte. Onderzoek wees al snel uit dat het geen kanker was, maar wat het wel was, wisten ze niet.
Na verloop van tijd veranderden mijn klachten. Eerst waren het mijn bloedplaatjes die een probleem vormden, toen mijn rode bloedcellen en vervolgens mijn organen. Doordat ik zoveel klachten had, lag ik regelmatig weken achtereen in het ziekenhuis. Toen ik drie jaar oud was werd gezegd dat ik niet ouder dan vier zou worden. En toen ik acht was zeiden ze dat ik niet ouder dan tien werd.
Maar steeds kwam er een nieuw medicijn op de markt en diende ik als proefpersoon. Als het aansloeg, verdwenen de klachten even, maar het was nooit een langdurige oplossing.”
Naast nieuwe medicatie krijgt de jonge patiënte ook bloedtransfusies en slikt ze preventief antibiotica en afweerremmers. En dat is nodig. “Een verkoudheid kon al dodelijk zijn. Dus als ik verkouden was, gingen alle alarmbellen af. Bedenk dan maar hoe vaak een kind ziek is. Ik heb dan ook veel tijd in het ziekenhuis doorgebracht.”
Luca Liz (27) heeft zeldzame auto-immuunziekte SLE: 'Ik lig tien keer per jaar in het ziekenhuis'
Hoewel een diagnose vijftien jaar uitblijft, weten de artsen wel dat Anemones bloed niet goed stolt. “Als kind mocht ik niet vallen of me stoten. Mijn ouders moesten er altijd bij zijn als ik aan het spelen was en alles moest afgezet worden met kussens.
Toen ik naar de middelbare school ging, ben ik maar 20 procent van de tijd aanwezig geweest. Dat kwam door een van mijn symptomen, namelijk extreme vermoeidheid. Als ik ’s ochtends ziek wakker werd, was het de vraag of het in de loop van de dag beter zou worden of niet. Je kunt wel stellen dat ik enorme opstartproblemen had. Daar kwam ook nog eens bij kijken dat ik één tot twee weken moest bijkomen als ik iets vermoeiends had gedaan.”
Anemone wordt op 15-jarige leeftijd gediagnosticeerd met CTLA-4 haploinsufficiency, een zeldzame auto-immuunziekte die ‘de normale regulatie van het immuunsysteem ernstig schaadt’, schrijft het Amerikaanse National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) op hun website.
Dit resulteert in klachten zoals darmaandoeningen, luchtwegeninfecties, auto-immuunproblemen, vergrote lymfeklieren, lever en milt. De symptomen die iemand met deze aandoening kan ervaren, verschillen per persoon. Wat zij kunnen ervaren zijn darmproblemen, problemen met organen waaronder bloed, schildklier, huid en gewrichten. Ook hebben zij een verhoogde kans op Non-Hodgkinlymfoom, oftewel lymfeklierkanker.
Zoals Anemone haar ziekte is uitgelegd, “is de uitknop van mijn witte bloedcellen kapot. Hierdoor blijven ze vechten tegen mijn eigen lichaam. Hoe de ziekte zich uit, is bij iedereen anders. Ik had last van mijn organen en bloed. Ook wisselde het bij mij waar ik last van had, maar één ding was duidelijk: ik werd alsmaar zieker. Het was slechts een kwestie van tijd voor mijn bloedcellen een volgend slachtoffer hadden gekozen.”
Anemone is opgelucht als ze een diagnose krijgt. “Je krijgt dan eindelijk te horen dat er echt wat aan de hand is, en dat het niet meevalt. Als kind heb ik me vaak afgevraagd of ik me niet aanstelde. Het zat niet tussen mijn oren, wat ik merkte en voelde was echt.”
Dan dient het volgende probleem zich aan: er is geen behandeling voor de ziekte. “Er was één medicijn dat als het ware op de ‘uitknop’ van de cel werkte, maar de ziekte was niet te genezen. Althans niet met medicatie. Ik zat inmiddels in zo’n gevorderd stadium, de cellen vielen inmiddels mijn hersenen aan, dat ik moest beslissen of ik het risico van een ingrijpende behandelmethode wel wilde nemen.
Ik wist: ik ga liever dood terwijl ik een behandelwijze probeer dan dat ik zo verder leef. Na een gesprek met een arts werd het duidelijk dat ik zonder transplantatie maximaal één tot twee jaar te leven had, maar in de tussentijd zou ik slechts achteruitgaan. Hoewel een arts geen aanbeveling mocht maken, vatten wij zijn uitspraken op als een aanrader om stamceltransplantatie te overwegen.”
De kans op genezing is één op vier, maar dat vindt Anemone hoog genoeg om het risico te nemen. Het moment is aangebroken om een donor te zoeken. “Het was nog maar de vraag of mijn lichaam het aankon. Zo’n half jaar na mijn diagnose kreeg ik te horen dat er een 10/10 match was gevonden. Ik kreeg op alle medische fronten akkoord om ermee door te gaan. Ondanks de perfecte match zaten er risico’s verboden aan de transplantatie. Mijn ouders hadden het moeilijk met mijn keuze, maar zij wisten dat ik de consequenties goed begreep.”
Ilham (22) heeft lupus: 'Ik heb nog niet geaccepteerd dat ik niet alles meer kan'
Voorafgaand aan de stamceltransplantatie ondergaat Anemone een medisch voortraject. “Hierin maakten ze mijn afweer kapot. Dat gebeurde tijdens (dag)opnames in het ziekenhuis, waarna ik weer naar huis mocht. Het was belangrijk dat ik niet ziek werd – dat zou het proces verstoren. Ik kreeg vijf dagen zware afweerremmers, gevolgd door hoge doseringen chemotherapie. Twee weken lang maakten ze mijn lichaam heel ziek, zodat alle zieke cellen kapot zouden zijn en klaar voor de transplantatie.”
Op 31 juli 2019 staat de stamceltransplantatie gepland. De donor? Dat is een anoniem persoon. “Ik zou rond 12.00 uur mijn transplantatie krijgen, dat is een zakje bloed dat inloopt via een eerder aangebrachte katheter. Op de dag zelf zat iedereen gespannen te wachten, maar de behandeling werd steeds een uur of twee uitgesteld. Rond 17.00 uur begonnen we ons zorgen te maken en ons af te vragen wat er aan de hand was en waarom het zolang duurde.
Een uur later kwam de arts uitleggen dat de cellen uit Amerika kwamen. Ze waren bij de douane aangehouden waardoor het langer duurde dan gepland, maar ze waren wel onderweg. Toen het eenmaal zo ver was, om 19.45 uur, zag ik op de zak wat persoonlijke details van de donor staan. Zo wist ik dat de stamcellen van een 21-jarige Amerikaanse man kwamen die het Zika-virus had gehad. Dat is meer informatie dan de meeste stamcelpatiënten ontvangen, dus mijn familie en ik verzonnen sprookjesverhalen over de donor. Was hij een avonturier, sporter, marinier? Het was leuk om een beeld te schetsen van de persoon die mogelijk mijn leven zou redden.”
Tekst loopt door onder de post.
Dit bericht op Instagram bekijken
De stamceltransplantatie verloopt succesvol, maar dat is slechts het begin, verzekert Anemone ons. “De cellen moesten hun weg naar mijn beenmerg vinden, innestelen en vervolgens vermenigvuldigen. Dat is heel zwaar voor je lichaam; vergelijkbaar met constant een marathon rennen. Na de transplantatie lag ik vier weken geïsoleerd in het ziekenhuis. Ik mocht écht niet ziek worden, mijn afweer was tenslotte helemaal kapot gemaakt.”
In het ziekenhuis wordt Anemone constant omringd door haar familie, maar het is de verpleging die haar erdoorheen sleept. “Het voelde alsof de verpleging mijn vriendinnen waren geworden. Zij hadden een leven buiten hun werk om en vertelden me daar van alles over. Als ik niet kon slapen, kwam er iemand volledig ingepakt, inclusief mondkapjes en handschoenen, aan mijn bed zitten. Dat was heel bijzonder. En het is zelfs de reden dat ik nu verpleegkunde studeer. Ik vond het zo mooi wat zij voor mij hadden gedaan, dat ik hetzelfde wil betekenen voor andere mensen die ziek zijn.”
Inmiddels is Anemone genezen van haar auto-immuunziekte. “Het enige is dat mijn luchtwegen niet helemaal zijn hersteld. Daardoor ben ik permanent verkouden, maar zo erg is dat niet.”
Anderhalf jaar na de stamceltransplantatie wordt Anemone door haar artsen genezen verklaard. Drie dagen later volgt een nieuwe klap: haar zus heeft dezelfde ziekte. Eén jaar later krijgt ook haar moeder dezelfde diagnose. “Dat is echt een shock. Denk je ervan af te zijn en dan is de volgende aan de beurt. Toen ik ziek was, heeft mijn zus vaak gezegd: ‘Kon ik het maar van je overnemen’. Nu voelt het een beetje alsof ze dat ook heeft gedaan.”
Voor Anemones zus en moeder wordt nu gezocht naar een stamceldonor. “Mijn zus is redelijk stabiel, dus de stress is niet extreem hoog. Uiteindelijk heeft ze wel een donor nodig. Mijn moeder is een ander verhaal. Bij haar slaat de medicatie niet aan, dus er is nood bij het vinden van een donor.”
Anemone heeft nog één verzoek aan lezers die stamceldonatie overwegen. “Het leven dat ik nu heb, inclusief reizen, studentenleven en vechtsport, heb ik te danken aan mijn donor. Het is een kleine ingreep, maar een gebaar waarmee je iemands leven kan redden en veranderen. Ik heb nu beide kanten van de medaille gezien; hoe het is om een donor te hebben én hoe het is als er geen donor wordt gevonden. Als je overweegt om stamceldonor te worden, doe het niet voor mij, maar doe het voor een ander die op zoek is naar een donor.”
Dit bericht op Instagram bekijken
De vader van Lindi (25) heeft ALS: 'Zó oneerlijk dat uitgerekend zo’n lieve man ziek wordt'
