Renate heeft sinds haar eerste menstruatie last van extreme bloedingen, maar krijgt steeds te horen dat het ‘erbij hoort’. Totdat haar dochter Nora (inmiddels 18) als kind last krijgt van hevige bloedneuzen.
Later komen daar onder andere dezelfde menstruatieklachten als haar moeder bij. Renate drukt flink door om nu wél die diagnose te krijgen. “Als moeder werd ik wel een leeuwin – zeker toen mijn dochter niet geloofd werd.”
Renate zit nog op de basisschool als ze voor het eerst ongesteld wordt, en meteen met extreme bloedingen. Ze is dan twaalf jaar oud. “Ik moest me heel vaak verschonen, maar dat vond de leraar niet altijd goed”, vertelt ze aan LINDA. “Zo werd het meteen een strijd. Ik weet nog dat mijn moeder een aantal keer op school is gekomen om te zeggen dat het écht moest gebeuren.
Het laatste jaar had ik les in een oud gebouw met ramen tot aan de grond. Er stonden geen prullenbakken bij de wc, dus ik kroop – ik zie mezelf nog gaan – op mijn knieën door het raam. Omdat ik me zo enorm schaamde gooide ik mijn maandverband weg in een grote container die daar buiten stond.”
Ook bij gymles werd Renate niet altijd geloofd als ze buikpijn had. “Van jongs af aan had ik last van grote stolsels, soms wel ter grootte van een citroen. Later, toen ik volwassen was, werden dat zelfs sinaasappels. Dat voel je natuurlijk wel je lijf uit gaan. Als jong meisje dacht ik toen weleens: ik weet niet wat er met mijn lichaam gebeurt, maar het is helemaal gek geworden.”
Gynaecoloog Dorenda van Dijken: 'Over de overgang wordt al snel een beetje lacherig gedaan'
Als kind kan ze er met niemand over praten. “Thuis deed je dat in die tijd gewoon niet, en mijn beste vriendin menstrueerde pas op haar vijftiende dus daar zat een behoorlijk groot gat tussen. Doordat ik het nergens mee kon vergelijken dacht ik lang dat het normaal was: eigenlijk heel verdrietig.”
Renate’s moeder brengt haar naar de huisarts, waar ze de pil krijgt voorgeschreven. “Het idee was: dan word je minder ongesteld en is het probleem opgelost. Nou, ik denk dat ik wel vier of vijf verschillende pillen heb geprobeerd. Soms werkte het even, maar uiteindelijk belandde ik altijd weer in hetzelfde patroon. Hetzelfde met een spiraaltje. Ik ben door de jaren bij meerdere huisartsen geweest, maar die hadden toch allemaal zoiets van: ‘Menstruatie is nu eenmaal iets wat bij het vrouw-zijn hoort.’ Nog steeds vind ik het pijnlijk dat er nooit verder gekeken is. Ik werd niet gehoord.”
De bloedingen hebben lang Renate’s leven beheerst – ook in de liefde. “Op mijn achttiende kreeg ik mijn eerste serieuze relatie, maar ik bloedde altijd tijdens de seks en erna. Hierdoor werd ik heel terughoudend met seksueel contact. Ik vond het gewoon vies.”
Aan haar menstruaties is geen touw vast te knopen. “Jarenlang heb ik daardoor geen lichte kleren gedragen en als ik ergens binnenkwam, zocht ik direct het toilet. Mijn tas zat altijd vol maatverband en tampons”, vertelt ze.
“Ik kon zestien dagen ongesteld zijn, vier dagen niet en dan wéér. In het vliegtuig heb ik ooit bijna een paniekaanval gehad omdat ik zó bang was dat ik met turbulentie niet naar het toilet zou kunnen. Altijd was ik bang dat het ineens zou opkomen: ik ben een aantal keer flink doorgelekt. Bijvoorbeeld toen ik pas zes dagen niet ongesteld was, en dacht: ik kan het wel gokken. Ik zat bij vrienden thuis op een lichte stoel toen het begon. Nou, dan heb jij wel een beeld van wat er gebeurde.”
Als Renate een dochter krijgt, krijgt zij al jong last van hevige bloedneuzen. Soms zijn dat er zes op één dag en soms gebeurt er ook een maand niets. “Als klein meisje zou Nora dan bijvoorbeeld met school schaatsen op een bevroren plas. Maar zodra ze naar buiten liep, begon haar neus te bloeden. En dan bedoel ik ook écht bloeden. Ze ging dan maar op de grond liggen en wachten tot het over was. Vaak kon dat behoorlijk lang duren. Tegen de tijd dat ze weer opstond, gingen de andere kinderen alweer naar binnen.”
De bloedneuzen hebben zo vooral ook een impact op Nora’s sociale leven. Renate en haar man hameren bij de huisarts op onderzoek, en uiteindelijk komen ze bij de KNO-arts terecht. In Nora’s neus worden veel bloedvaten gevonden waar breekpunten in zitten. Maar wanneer ze deze dichtschroeien, ontstaan de bloedingen al snel weer ergens anders.
“Uiteindelijk hebben ze zich verplaatst naar haar keel en dat is eigenlijk nog vervelender. Het gebeurt nog met dezelfde frequentie, alleen is het niet zichtbaar. En daardoor is er minder begrip. Als Nora zegt dat ze een keelbloeding heeft, is de reactie toch vaak: ‘Kind, waar heb je het over?'”
Endometriose steeds serieuzer genomen: 'Jarenlang werden klachten afgedaan met 'neem maar een pijnstiller''
Nora wordt op haar dertiende doorgestuurd naar een kinderarts, en die maakt als eerste de juiste optelsom. Ze blijkt de ziekte van Von Willebrand te hebben – een erfelijke aandoening waardoor je bloed niet genoeg stolt. Hierdoor kunnen zonder duidelijke oorzaak bloedingen optreden die lang aanhouden. Sommige patiënten moeten alleen letten op nabloedingen bij operaties of ingrepen, maar anderen hebben ook last van lange, hevige menstruaties, neusbloedingen, bloedingen van het tandvlees en/of in de spieren en gewrichten. Ook kun je sneller last hebben van blauwe plekken.
Renate heeft naast haar zware en lange menstruaties ook al haar hele leven last van bloedingen van het tandvlees. Ook had ze nabloedingen bij haar beide bevallingen. Maar omdat ze verder geen symptomen heeft die wijzen op Von Willebrand hebben artsen nooit naar het volledige plaatje gekeken. Ook na Nora’s diagnose willen ze haar in eerste instantie niet testen. Haar man wel, omdat ook hij last heeft van bloedneuzen en blauwe plekken.
Hoewel zijn uitslag in eerste instantie niet conclusief is, blijkt hij later toch Von Willebrand te hebben. En omdat Renate blijft aandringen, volgt ook voor haar – ruim dertig jaar nadat de klachten begonnen – dezelfde diagnose.
Veel vrouwen willen menstruatieverlof, maar zijn tóch tegen: 'Bang dat mijn baas het geen goede reden vindt'
Dat Renate lang zonder diagnose rondliep, is geen uitzondering. Tachtig procent van alle patiënten met onverklaarde klachten is vrouw. Met een enquete onder bijna 1800 van hen ontdekte journalist en ervaringsdeskundige Mirjam Kaijer dat 65 procent zich niet gehoord voelt door haar specialist of huisarts. Met haar stichting Voices for Women pleit Kaijer voor meer genderspecifieke zorg en medisch onderzoek naar vrouwenlichamen. Alle vrouwen die Kaijer spreekt, hebben één ding gemeen, vertelde ze eerder aan LINDA.: ze hebben lang moeten “leuren” om door zorgverleners serieus genomen te worden.
De diagnose heeft Renate’s leven veranderd. In overleg met de gynaecoloog beluit ze vier jaar geleden haar baarmoeder te laten verwijderen. Een ingrijpende operatie, maar gezien de ernst van haar klachten en haar voltooide kinderwens bleek het voor Renate de juiste. “Ik ben er nog iedere dag dankbaar voor, want ik heb gewoon eindelijk mijn vrijheid terug.
Mijn beste vriendin herinnerde me aan het moment van paniek in het vliegtuig, toen ik bang was ongesteld te worden. Ze zei: ‘Als ik je nu zie, zonder baarmoeder en eierstokken, zie ik een andere Renate. Iemand die ontspannen is, gewoon een jurk aantrekt en weer overal naartoe gaat.'”
Meer dan een hoofdpijntje: wat doen we met migraine op de werkvloer?
Voor de achttienjarige Nora is een dergelijke ingreep nog geen optie, maar net als bij haar moeder hebben de zware menstruaties een grote impact op haar leven. Naar school fietsen was vaak geen optie, net als meedoen met gym. Dat laatste komt ook door haar gevoeligheid voor spierbloedingen.
“Iedere keer dat je een spierbloeding hebt, worden ze zwakker. Nora turnde lang op hoog niveau, wat heel goed is om de spieren sterk te houden. Maar op school begrepen ze niet dat ze wel kon turnen maar niet mee mocht hockeyen. Gymleraren deden alsof we gek waren geworden, ook als ze weer ongesteld werd – want, ‘dat was nu alweer de tweede week achter elkaar’. En dan moesten wij weer naar school bellen om te zeggen dat ze haar moesten geloven. Moet je nagaan dat die school gewoon wist welke ziekte ze had.”
Nora krijgt op haar veertiende een spiraaltje. Dat helpt, al heeft ze drie jaar later alweer een nieuwe nodig. Daarnaast slikt ze ook medicatie om haar menstruatie te onderdrukken. “Maar de pillen zijn wel enorm, en zo’n spiraaltje is toch behoorlijk heftig voor zo’n jong meisje.” Om het stollen van het bloed te stimuleren, heeft ze een speciale neusspray. “Maar dat is weer slecht voor je nieren. Ik vind het bizar dat er gewoon niets anders is. Ze is pas achttien, en ik had haar graag wat zorgelozer door het leven zien gaan.”
Naast het fysieke hoopt Renate vooral op meer aandacht voor de psychische gevolgen. “Het niet gelooft geworden doet echt wat met je, vooral als je heel jong bent. Door ons verhaal te delen, hoop ik dat meer mensen beseffen dat deze ziekte bestaat. Al hebben we ook hele mooie dingen meegemaakt, hoor. Zo heeft Nora’s biologieleraar ooit uitgezocht wat Von Willebrand was en aan de klas uitgelegd hoe haar bloed werkt. Ik ben die man zó dankbaar. Nooit voelde ze zich gehoord, maar toen wel.”
Dit artikel is onderdeel van het LINDA.dossier over vrouwengezondheid. Meer weten?
Dossier: Vrouwengezondheid
Waarom zoveel vrouwen zonder diagnose worstelen: 'Tijd om op te staan'
