Een paar jaar geleden kreeg Marleen (37) de diagnose kanker. Nu maakt ze zich hard voor betere nazorg. ‘Er zit nog een groot gat tussen de laatste behandeling en je plek terugvinden’, vertelt ze aan LINDA.
Als vrijwilliger voor nazorg-platform kanjer.nl probeert Marleen meer inzicht te geven in het leven na kanker; dat van anderen, maar ook dat van zichzelf.
De dan 32-jarige Marleen ligt op bed als ze ineens steken in haar oksel voelt. Ze doet een rondje zelfonderzoek en voelt tot haar schrik twee knobbels in haar linkerborst. “Ik had wel door dat het niet pluis was, dus heb direct de huisarts gebeld. Ergens had ik nog hoop dat het om cystes ging, zoals eerder het geval was. Maar onderzoek wees uit dat het helaas om borstkanker ging, met uitzaaiingen in de lymfeklieren in mijn oksel. Ik schoot meteen in de overlevingsstand: gáán, zorgen dat die kanker zo snel mogelijk weg is.”
Er volgt een intensief jaar: eicel-preservatie, zes maanden chemotherapie en verwijdering van de aangetaste lymfeklieren. Omdat Marleen jong én genetisch belast is besluiten de artsen niet alleen haar linker-, maar ook haar rechterborst te amputeren. Dat blijkt een goede keuze, want ook daar wordt een voorstadium van borstkanker gesignaleerd. Beide borsten worden direct gereconstrueerd.
“Inmiddels ben ik vierenhalf jaar in remissie, maar ik moet in totaal tien jaar onder controle blijven”, vertelt Marleen. “Ik dacht: ik wandel het ziekenhuis uit na mijn laatste behandeling en ben weer gezond. Maar eigenlijk voelde het fysiek precies tegenovergesteld. Alsof ik toen zieker was en het na de behandeling pas écht begon.”
Erfelijke borstkanker opsporen: 'Screening voor jonge vrouwen moet en kán beter'
Marleen beschrijft hoe vaak het idee heerst dat alles gestaag weer beter wordt zodra de behandeling klaar is. Je zult snel weer kunnen werken en natuurlijk ben je stukken dankbaarder voor het leven; je hebt tenslotte kanker overleefd. “Dat idee had ik zelf ook”, geeft ze toe. “Ik wilde mijn leven weer oppakken en verwachtte dat ik na een maand of drie wel weer fulltime zou kunnen werken. Niet dus. Je lichaam krijgt dan pas kans om op kracht te komen. Ik denk dat er voor de langetermijneffecten van een kankerbehandeling wel wat meer aandacht mag zijn.”
Marleens artsen bieden haar aan het eind van haar traject psychologische ondersteuning aan, maar die denkt ze dan niet nodig te hebben. “Op dat moment voelde ik me sterk. Ik dacht: ik heb genoeg witte jassen gezien, het loopt straks echt wel los. Maar het liep anders, en ik vond het moeilijk om toe te geven dat het níet goed ging.”
“Ik ben maandenlang lang echt boos geweest op mijn lijf. Waarom bleef ik zo moe, hoe kon ik me weer fit en gezond gaan voelen met zo’n slechte weerstand? En dan de vergeetachtigheid nog. Ik wilde zo snel mogelijk weer op mijn oude niveau zijn, maar dat ging gewoon niet. Verschrikkelijk frustrerend, ook omdat je omgeving deze effecten vaak niet aan je ziet.”
Dat is het fysieke gedeelte, maar ook mentaal heeft kanker een grote impact gehad op Marleen. “Toen het re-integreren op werk niet goed ging kwam de klap. Je hoort vaak over ‘het zwarte gat’ na kanker, en dat bestaat dus écht”, vertelt ze. “Ik bleek veel minder ver te zijn in mijn verwerking dan ik dacht. Dat merkte ik onder meer aan de connectie met mijn lijf. Ik miste mijn eigen borsten en het gevoel in mijn tepels, wat effect had op mijn gevoel van vrouwelijkheid en mijn seksleven. Ik vond het ook moeilijk om mijn lichaam weer te vertrouwen. Ik moest stoppen met re-integreren om me te kunnen focussen op mijn herstel en het vormgeven van mijn ‘nieuwe leven’.”
Dat haar protheses niet goed hechten, helpt niet mee. Marleen ervaart dagelijks pijn omdat de protheses blijven draaien en overweegt nu sterk om ze te laten verwijderen. “Ik kan hierdoor het hoofdstuk kanker nog niet helemaal afsluiten. En ook doordat ik over drie jaar mijn eierstokken nog moet laten verwijderen vanwege het verhoogde risico op kanker. Het voelt dubbel, maar uiteindelijk kies ik natuurlijk wat het beste is voor mijn gezondheid.”
Fred (71) kreeg borstkanker en verbindt nu mannelijke lotgenoten: 'Zo sta je er minder alleen voor'
Toch belicht Marleen graag ook de positieve kanten van haar kankertraject. Zijn die er dan? “Absoluut”, vindt ze. “Ik heb gemerkt hoeveel liefdevolle mensen ik om me heen heb, en ik heb erg veel geleerd. Omdat er veel nadruk lag op wat ik niet meer kon, leerde ik dat om te draaien: kijken naar wat wél goed ging. Hierin speelde yoga voor mij een grote rol. Wat begon met vijf minuten oefenen, groeide uit tot een reis naar India en een yogadiploma. Dat hielp me om het vertrouwen in mijn lichaam weer terug te krijgen. Ik heb nu een betere relatie met mijn lichaam dan eerst.”
Ook gesprekken met een re-integratiecoach, gespecialiseerd in werk na kanker, helpen haar verder. “Ik werd geholpen met het accepteren van de gevolgen en leerde manieren om mijn energie beter te managen.” Daarnaast houdt ze een vriendin over aan haar bezoek aan een inloophuis voor ex-patiënten. “Met haar heb ik aan een half woord genoeg. Dat is zó fijn.”
Herkenning en begrip zijn eigenlijk het belangrijkst in zo’n nazorg-traject, vindt Marleen. “Zeker omdat de meeste dingen waar ik last van heb, niet zichtbaar zijn.” Mede daarom schrijft ze als vrijwilliger voor kanjer.nl, een nazorg-platform voor ex-kankerpatiënten. “Met onze website en magazine willen we er zijn voor mensen die midden in dezelfde zoektocht zitten: hoe pak ik mijn leven weer op na kanker? Waar kan ik terecht om weer de beste versie van mezelf te worden?”
“Er bestaat nog een groot gat tussen de laatste behandeling en je plek terugvinden, zowel in de maatschappij als op de arbeidsmarkt. Ik vind het heel fijn om op deze manier iets bij te kunnen dragen. Na het ziekenhuis begint het pas, hoor ik van veel ex-patiënten. Dan is het extra fijn om te kunnen lezen hoe het herstel bij anderen verloopt en wat voor hen werkt. Als ik één ding heb geleerd, is het wel dat je lief moet zijn voor jezelf: herstel is geen rechte lijn. Geef het tijd en wees niet bang om hulp te vragen.”
Zo steun je een naaste met kanker: 'Behandeling klaar? Wees er dan óók'
