Lisa (37) heeft sinds haar tiende migraine. Elk jaar neemt de frequentie toe, maar na de zwangerschap van haar eerste zoontje is het hek van de dam. Ze ontwikkelt chronische migraine.
‘Ik heb gelukkig een goed vangnet. Dat heeft niet iedereen.’
Lisa kampt al van jongs af aan met migraine: ‘Ineens had ik elke dag een aanval'
Migraine
Ze kan het zich nog goed herinneren. Vanaf haar tiende heeft ze ongeveer een keer per jaar last van migraine. “Het begon met hoofdpijn net boven mijn linker- of rechteroog en dat werd steeds erger. Totdat ik alleen nog maar in bed kon liggen, met de gordijnen dicht en mijn hoofd in een kussen gedrukt. Een paar dagen was ik daar dan zoet mee.”
Als Lisa ouder wordt nemen de aanvallen toe. Een paar keer per jaar is nog te overzien, maar dat verandert als haar eerste zoontje, zo’n zes jaar terug, wordt geboren. “Ineens had ik een paar keer per wéék een aanval.” Na de geboorte van haar tweede zoontje neemt de frequentie van de aanvallen nóg verder toe. “Op een gegeven moment had ik drie keer per week migraine. Ik kon er niet meer tegen opboksen en voelde me wanhopig.”
Neuroloog
De huisarts stuurt haar door naar een neuroloog. Zijn diagnose is kraakhelder: ‘Een klassiek geval van migraine.’ Omdat Lisa te veel sumatriptan en paracetamol slikt, wil de neuroloog dat ze drie maanden helemaal stopt met het slikken van pijnstillers. “Ik was volledig in paniek. Hoe ging ik nu mijn migraine opvangen?” In overleg mag ze een keer per week één sumatriptan slikken. Na drie maanden moet duidelijk worden hoe vaak ze nog migraine heeft.
De eerste periode slaat de migraine genadeloos toe. “Ik had mijn ouders, broer en uiteraard mijn man geïnformeerd dat ik regelmatig zou uitvallen. En dat gebeurde ook. De eerste week lag ik direct drie dagen plat.”
Vangnet
Lisa krijgt vanuit het ziekenhuis begeleiding. De hoofdpijnverpleegkundige is haar aanspreekpunt. “Een topvrouw, zij loodste me er echt doorheen. Ze raadde aan tijdens zo’n aanval heel zacht de radio aan te zetten. Als afleiding. Dat soort kleine tips hebben me echt geholpen. Ook had ik veel aan het boek ‘De professor als proefkonijn‘ van Irene van Staveren. Daar zit zoveel herkenning in en daardoor voel ik me een stuk minder alleen.”
Thuis heeft ze het goed geregeld. “Mijn man laat alles direct uit zijn handen vallen om het huishouden op te vangen. Ik kan daardoor zonder zorgen in bed liggen en de aanval uitzitten. Als hij er niet is, dan heb ik mijn moeder die de kindjes verzorgt. Daar heb ik veel geluk mee en ik weet ook dat niet iedereen dat heeft.”
Preventieve medicatie
Na drie maanden zonder medicijnen blijkt dat Lisa zo’n twee aanvallen per week heeft. De neuroloog raadt aan preventieve medicatie te proberen. “Ik kreeg eerst bloeddrukverlagers. Maar omdat ik al een lage bloeddruk heb, voelde ik me soms zo wankel dat ik het bij een lage dosis hield.” De migraine neemt niet af, maar ook niet toe.
Dat veranderde afgelopen jaar. “Ineens had ik bijna dagelijks migraine.” De neuroloog stelt voor een ander medicijn te proberen: topiramaat (ook wel Topimax).
Bijwerkingen
Ze bouwt de medicijnen langzaam op, maar dat houdt de bijwerkingen niet tegen. “Ik kreeg last van tintelende vingers en tenen, van watten in mijn hoofd, spraakverwarring, kon niet op woorden komen, had last van druk op de borst, werd vlak en voelde me onzeker. Soms wist ik niet eens meer of ik een gesprek al had gevoerd of nog niet.” En, niet onbelangrijk: het medicijn hielp ook niet tegen migraine.
Ze besluit te stoppen met alle medicijnen en de migraine stabiliseert zich naar zo’n twee keer per week. Voorlopig houdt Lisa het bij pijnstilling en werkt ze aan een stuk acceptatie. “Daarvoor praat ik met een psycholoog die me helpt met de migraine om te gaan. Ik doe sinds kort aan yoga, af en toe neem ik een massage en ik ben begonnen aan accupunctuur.
Mijn hoop is nu gevestigd op de overgang. Vaak neemt migraine daarna af. Heel soms hoor je dat de migraine ineens verdwijnt, zoals bij mijn moeder. Maar die utopie verwacht ik niet. Tot die tijd verken ik het alternatieve zorgcircuit.”
Begrip
Lisa hoopt op meer begrip voor migraine. “Nog steeds merk ik dat mensen het niet begrijpen of dichtslaan. Op het eerste oog zie je het ook niet zo goed als iemand migraine heeft. Gelukkig zijn er ook een hoop mensen die er wel begrip voor hebben en willen luisteren. Naar mij en naar die twee miljoen andere Nederlanders die ermee te maken hebben.”
De naam van de geïnterviewde is gefingeerd. Haar echte naam is bekend bij de redactie.
Meer dan een hoofdpijntje: wat doe je als werknemer én werkgever met migraine?
