Geen uitzondering meer

Nadat Emma eerder moest stoppen met jazzballet omdat kinderziektes in de groep een te grote bedreiging vormden voor haar verminderde weerstand, is zij nu weer met haar hobby begonnen. Met Emma’s weerstand gaat het namelijk, naar omstandigheden, goed. “Ze is nu weer een van de vele kinderen, in haar groepje, en geen uitzondering”, zegt Marjolein.

Een jaar geleden

En dat was ooit wel anders. “Als we vorig jaar naar een kinderfeestje gingen, waren wij vaak anderhalf uur voor het feestje begon aanwezig. Wanneer de eerste gasten arriveerden, gingen wij weer. Puur om te voorkomen dat zij iets op zou lopen.” Vannacht liep Emma een verkoudheid op, en “gelukkig blijft koorts nog uit”, vertelt Marjolein. Emma blijft om die reden wel een dagje thuis van school. “Uitzieken op de bank, met mama. Stiekem geniet ik daar wel van, die quality time samen. Maar gelukkig is ze met een andere reden thuis dan een jaar geleden.”

Meet & greet met Mega Mindy

Ook met de Sinterklaasviering dit jaar merkte Marjolein een groot verschil ten opzichte van de vorige. “Toen zat Emma nog middenin haar behandeling, en moesten we tussen de pakjes door spuugbakjes aanreiken.” Onderstaande foto laat het contrast goed zien. “We gingen, net als vorig jaar, naar het Z@pp Sinterklaasfeest. In 2017 ging zij daar op de foto met haar heldin Mega Mindy. Dit jaar heb ik de stoute schoenen aangetrokken en geregeld dat dat weer mocht. Op de foto links, die vorig jaar is gemaakt, was Emma nog kalend en had ze een sonde.”

‘Ze vindt zichzelf weer mooi nu’

Die oude foto halen Marjolein en haar vriend weg uit huis, om te vervangen door de nieuwe. “‘Moet je kijken hoeveel verschil een jaar kan maken…’, zeiden we tegen elkaar. Ik had hier eind 2017 voor getekend, als je me had verteld dat ze in die periode zo ver zou zijn gekomen. Emma vond zichzelf vorig jaar niet mooi, nu weer wel. Ze doet haar haar soms achter haar oren, hoewel het daar eigenlijk nog iets te kort voor is”, lacht Marjolein.

Lang haar

Soms vraagt Emma aan Marjolein of ze haar haren wil vlechten. Dat kan nu nog niet, maar Marjolein kijkt uit naar het moment waarop dat mogelijk is. “Toen Emma haar haren kwijtraakte, heb ik het tasje met kappersspulletjes erin dicht geritst en weggestopt. Ik dacht: ‘Er komt weer een tijd waarin ik dat open kan maken’. Net als de meeste meisjes van haar leeftijd, wil Emma graag lang haar.”

Jongetje

“Toen ze laatst bij een vriendinnetje aan het spelen was, zei haar buurman: ‘Heb jij een jongetje meegenomen?’. Emma deinst dan niet terug voor een goudeerlijk antwoord. Ze zei: ‘Ik ben een meisje, hoor. Maar mijn haar is uitgevallen omdat mijn bloedje ziek is.’ Dan zie je zo’n volwassen man wel even slikken. Al zegt iemand dat zonder enige nare intenties, het is toch bewustwording.”

Kerstavond in het ziekenhuis

Wat zijn, na Sinterklaas, de kerstplannen van het gezin? “Emma moet op 24 december naar het ziekenhuis. Ze krijgt daar een ruggenmergpunctie en beenmergpunctie. Vorig jaar kreeg ze op tweede kerstdag chemo: de hele familie was toen naar de Efteling, wij kwamen later. Nu hebben we eerste en tweede kerstdag als het goed is vrij om met familie door te brengen.” Met oud en nieuw moet Marjolein werken (ze is verloskundige), maar dat vindt ze niet per se erg. “Ik ben blij als 2018 voorbij is. Op naar 2019. Het jaar waarin Emma beter gaat worden.”

Lees ook de voorgaande artikelen:

Emma’s moeder Marjolein had een confronterende week: ‘Het kan snel omslaan’

Emma’s moeder Marjolein: ‘Soms vraagt ze: ‘Mama, ben ik nog steeds ziek?”

Emma’s moeder Marjolein: ‘Nu ze haartjes heeft, vindt Emma zichzelf weer mooi’

Emma’s moeder over eerste schooldag: ‘Zij ging lachend naar school en ik huilend naar huis’

Emma’s eerste schooldag komt eraan: ‘De dag erna heeft ze haar chemo’

Moeder Emma: ‘Dat we op vakantie konden, was een jaar geleden ondenkbaar’

Precies een jaar na haar diagnose mocht Emma naar Disneyland: ‘Naast vreugde ook tranen’

Moeder Marjolein: ‘Emma heeft al meer haartjes dan toen ze in LINDA. stond’