Kinderen die te vroeg worden geboren, worstelen in hun volwassen leven vaak nog met de gevolgen. Ingeborg Anna (47), Daniëlle (31) en Kim (39) vertellen aan LINDA. hoe de start in de couveuse hun leven heeft beïnvloed.
Dankzij wetenschappelijk onderzoek is er steeds meer bekend over de fysieke en psychosociale effecten van vroeggeboorte op de lange termijn.
Maar nog steeds is er veel meer wat we níét weten. Jaarlijks wordt zo’n 7 procent van de baby’s te vroeg geboren. Dat betekent dat ze minder dan 37 weken in de baarmoeder hebben gezeten. Alles onder de 26 weken is een extreme vroeggeboorte: in 2021 gold dat voor 256 kinderen. Vanaf 24 weken worden baby’s in Nederland levensvatbaar beschouwd en behandeld.
Via het POPS-onderzoek wordt 94 procent van alle baby’s die in 1983 veel te vroeg zijn geboren al veertig jaar gevolgd. Een derde van de overlevenden heeft ernstige of forse problemen. Ze hebben bijvoorbeeld last van hun longen en een te hoge bloeddruk, of kampen met doofheid of spasticiteit. Ook hebben sommigen moeite met leren of het aangaan van relaties en sociale contacten. Een kwart heeft speciaal onderwijs gevolgd. Ook krijgen ze minder kinderen, en is er vaker sprake van zwangerschapsproblemen.
“Elke dag of week vroeger, betekent dat het kind minder rijp is”, vertelt Michiel Schreuder, hoogleraar kindernefrologie in het Radboudumc in Nijmegen. Het lichaam is er dus eigenlijk nog niet klaar voor om de baarmoeder te verlaten. “Als je te vroeg geboren wordt, betekent dit dat je organen moet gebruiken die eigenlijk nog volop in ontwikkeling zijn.”
Vooral de longen vormen vaak een acuut probleem. “We moeten baby’s dan beademen om ze erdoorheen te helpen, maar daarmee kun je de longen en andere organen beschadigen.” Meestal levert dit pas later in het leven (grote) problemen op. Zo kan zuurstoftekort hersenschade veroorzaken: kinderen kunnen dan leerproblemen krijgen of bijvoorbeeld doof worden.
De ontwikkeling van ‘onrijpe’ organen gaat na de geboorte wel door, maar wordt ook “een beetje afgeraffeld”, zegt Schreuder. Zo ook bij de nieren: zijn eigen specialisme. “Hun organen blijven daardoor vaak kwetsbaarder en lopen eerder schade op. Soms herstelt dat zich door de jaren heen, maar anderen krijgen daar in hun volwassen leven last van.”
Kunnen (veel) te vroeg geborenen straks nog even doorgroeien in de kunstbaarmoeder?
Toch weten artsen vaak nog niet hoe deze problemen ontstaan. Schreuder noemt vroeggeboorte ook wel een levend experiment. “Jaren geleden overleefden alleen de sterkste kinderen, maar door nieuwe technieken kunnen we steeds meer baby’s redden. Maar bij kinderen die met 24 weken geboren zijn, weten we nog niet wat de consequenties op de lange termijn zijn. We hebben daarom als artsen de plicht om hen goed te begeleiden.”
Op je achttiende verdwijnt de impact van vroeggeboorte in de zorg nu naar de achtergrond. “Je zou willen dat artsen voor het stellen van een diagnose vaker kijken of iemand te vroeg geboren is, en dat ze ook weten wat dat dan betekent”, zegt Schreuder. “Dat gebeurt wel steeds vaker, maar we zijn er nog niet.” Mensen die te vroeg geboren zijn pleiten daarom zelf voor een landelijk expertisecentrum waar ze met hun klachten terecht kunnen.
“In 1975 werd ik tien weken te vroeg geboren. Mijn ouders mochten me drie maanden lang alleen vanachter glas bekijken. Het enige menselijke contact dat ik had, was via medische handelingen. Zo ging dat in die tijd. Nazorg was er niet. Ik had de kracht niet om uit de fles te drinken, dus kreeg ik thuis melk via een pipetje.
Als kind verschool ik me altijd achter de rokken van moeder, en voelde ik me vaak anders. Omdat ik motorisch wat onhandig was, hebben mijn ouders me op ballet gedaan. Dat heeft enorm geholpen, maar ik had wel veel last van mijn longen. Kreeg ik griep, dan wist iedereen: dat duurt wel even. Op school liep ik altijd op mijn tenen: een klas blijven zitten was een opluchting.
Tot mijn 42e heb ik veel leidinggevende posities gehad, maar zodra er te veel op me afkwam, liep ik over. Toen ik de ziekte van Lyme kreeg, herstelde ik maar niet. Op de MRI ontdekten ze hersenschade die is ontstaan tijdens mijn vroeggeboorte. Alle puzzelstukjes vielen in elkaar: mijn motoriek, slikproblemen en gehoorschade. Tijdens een wandeling met de fysiotherapeut zakte mijn saturatie naar 82 procent en bleek mijn longfunctie maar 29 procent.
Dat mijn klachten niet eerder zo zichtbaar zijn geweest, zegt iets over mijn overlevingsmechanisme. Iedere ochtend scan ik mijn lijf: hoe hangt de vlag er vandaag bij? Ik kan niet meer werken, maar ik ben een gelukkig mens. Via gastlessen en mijn blogs deel ik mijn kennis en kunde met anderen, en ik blijf altijd positief. Mijn doel? Ik hoop dat steeds meer zorgprofessionals bekend raken met prematuriteit, en dat er een landelijk expertisecentrum komt.”
Mandy kreeg twee vroeggeboortes in 2,5 jaar: 'Ik voelde me mislukt in mijn lichaam'
“Toen ik met 26 weken geboren werd, ben ik gereanimeerd. De artsen gaven mij 24 uur om te herstellen: anders werd de stekker eruit getrokken. Mijn longen waren onrijp, maar ik bleek een doorzetter. Totdat ik ineens toch begon met kruipen, dacht de fysiotherapeut dat ik verlamd was.
Mijn hele leven val ik al overal tussenin. Ik moest naar het speciaal onderwijs omdat ik extra uitleg nodig had, maar eigenlijk was ik daar weer te goed voor. Mijn eerste mbo-opleiding heb ik met gemak gehaald, maar mijn tweede niet. De docent begreep niets van me, en lachte me uit. Als ik iets meer tijd zou krijgen van de maatschappij zou ik beter uit de verf komen.
Ik wil niet in een hokje geplaatst worden, dus probeer ik alles te verbloemen. Maar de langetermijngevolgen verergeren met de leeftijd. Ik heb meer last van mijn longen en hypermobiliteit, en compenseer dat door extreem gezond te leven. Ook moet ik alles opschrijven omdat ik het anders vergeet. Het scheelt dat mijn man fulltime werkt, want zelf kan ik dat niet.
Mijn beide kinderen zijn na heel zware zwangerschappen ook te vroeg geboren. Mijn zoon heeft er last van, mijn dochter niet. Nu ik weer in ziekenhuizen kom, vind ik het schokkend hoe weinig medisch professionals over vroeggeboorte weten. Ik hoop dat er meer bekendheid en begrip komt voor de levenslange gevolgen. Het is niet over zodra je volwassen bent.”
'Vroeggeboorte vaak veel schadelijker dan gedacht'
“Via een spoedkeizersnede kwam ik tien weken te vroeg op de wereld. Mijn moeder had zwangerschapsvergiftiging en zou het anders niet overleven. Al snel kregen mijn ouders te horen dat ik in levensgevaar was. Maar voor hen was het overduidelijk dat er pit in zat, dus gaven ze me de naam Kim: kort maar krachtig. Inmiddels ben ik doktersassistente in hetzelfde ziekenhuis.
Artsen waarschuwden voor medische problemen, maar die zijn nooit gekomen. Wel liep ik achter in de ontwikkeling. Altijd was ik net wat kleiner en jonger dan de rest, en nog steeds heb ik soms het gevoel dat ik geen aansluiting kan vinden. Ook ik heb wat meer tijd nodig om te leren. Groep vier moest ik twee keer doen, en mijn examenjaar op de mavo moest over.
Soms voelt het net alsof ik aan een wedstrijd met mezelf meedoe. Door verhalen van lotgenoten weet ik dat ik dat aan mijn vroeggeboorte heb overgehouden. Ik probeer alle ballen in de lucht te houden – fulltime werken, mijn sociale contacten onderhouden – maar voor de derde keer in mijn leven lukt dat niet. Daarom weet ik dat het nu tijd is om een stap terug te doen.
Ik hoop dat de kinderen die nu te vroeg geboren worden, ook op dit vlak begeleid worden: ook als ze volwassen zijn. Ik heb me altijd anders gevoeld, en heb een aanspreekpunt dat mij hielp mezelf te accepteren gemist.”
Ben je zelf te vroeg geboren en op zoek naar meer informatie of lotgenotencontact? Dan kun je terecht bij het platform ex-couveusekinderen.
Tweelingen die samen in couveuse belandden na twintig jaar herenigd
